29 juli 2008

Guide

"At blive guidet i et skældudfrit miljø" var der en der skrev. Det lyder nemt og der er intet jeg hellere ville, men det er svært at guide hende. Ihvertfald for mig. Der er så meget jeg gerne vil vise hende. Der er så meget jeg gerne vil fortælle om. For det meste er hun ikke det mindste interesseret. Og hvis jeg viser hende hvordan noget skal gøres skal jeg være heldig for at hun ikke opfatter det som kritik. Jeg vil dele min verden med hende. Måske skal jeg være bedre til at tage del i hendes verden.

Hvordan er jeg hendes skytsengel når hun siger hun er bange for noget der ikke er farligt, en legesyg hvalp, en stueflue og en dreng der viser sine følelser. Hvordan er jeg en skysengel og trøster når hun siger, at jeg slår hende, fordi hun støder ind i noget hun bare skulle gå forbi.

Nogle gange føler jeg mig som en dårlig mor. Nogle gange ville jeg ønske det bare var det. Nogle gange ved jeg med mig selv at jeg er en god mor og der er noget andet der gør det svært.

Jeg vil være hendes guide og hendes skytsengel - og jeg håber hun får mange andre end mig. Jeg vil vise hende alle verdens mange muligheder og friste hende til at finde sin egen vej. Med åbne øjne og appetit på livet.

25 juli 2008

When you wish upon a star

Katinka nød virkelig at have besøg af fætrene. Det var nogle dejlige dage og der er meget godt at fortælle, men jeg vil egentlig kun lige fortælle om en episode jeg bed mærke i og som måske også peger på noget helt konkret som er svært for Katinka.

Da vi havde været i Rundetårn gik vi ned af Købmagergade og der kom vi forbi en BR-butik. Fætrene var ikke sene til at smutte indenfor og de pegede til alle sider og sagde "Jeg ønsker mig den..." og "Jeg ønsker mig den..." Katinka gik hen til dem og sagde: "Man skal ikke ønske sig mange ting." Det er bestemt ikke noget, jeg har fortalt hende. Hun var tydeligt beklemt ved situationen og lidt efter kom hun hen til mig og spurgte: "Hvad må jeg ønske mig?"

Alt hvad dit hjerte begærer, min skat!



"When you wish upon a star, makes no difference who you are
Anything your heart desires will come to you

If your heart is in your dreams, no request is too extreme
When you wish upon a star as dreamers do

(Fate is kind, she brings to those who love
The sweet fulfillment of their secret longing)

Like a bolt out of the blue, fate steps in and sees you thru
When you wish upon a star, your dreams come true"


PS: Og da Katinkas far spurgte om hun bedst kunne lide Tivoli eller Rundetårn svarede hun Tivoli og det hun bedst kunne lide i Tivoli var den, der kørte op og ned.

24 juli 2008

Sommerferietider

Vi tager i disse dage lidt forskud på sommerferien, der for Katinkas vedkommende egentlig først starter på mandag, men fætrene er på besøg og der er fuld gang i den, så der er næsten ikke tid til at følge med i verdens begivenheder:

"Karadžić skrev i 1970 en del af sit speciale om børnepsykologi og depression mens han arbejdede som psykiater på Næstved sygehus i Danmark . Og faktisk taler han den dag i dag et glimrende dansk." Wikipedia

Vi har meget andet for. Byggelegeplads i forgårs, Rundetårn og Tivoli i går og stranden i dag og måske også Marionetteateret i Kongens Have.

Jeg spurgte hende i går aftes hvad hun bedst kunne lide Rundetårn eller Tivoli og hun svarede Rundetårn. Jeg spurgte her til morgen hvad der var det bedste i Tivoli og hun svarede at det var sjovt at fiske en and (i andedammen) - hun var ellers oppe i alle mulige ting bl.a. den næststørste rutschebane. Jeg er spændt på hvad hun svarer, hvis det er hendes far der spørger.



PS: Lidt mere autismerelevant er det at i USA er de i disse dage helt oppe at køre over at en kendt studievært/komiker/kommentator eller et eller andet, ved navn Savage har udtalt noget i stil med at børn med autisme bare er nogle forkælede unger. Mon ikke det et eller andet sted har noget at gøre med det kommende amerikanske præsidentvalg?

20 juli 2008

At være eller ikke at være

Nogle gange er der flere dage i træk hvor jeg synes at alt den der snak om at Katinka har autisme er en storm i et glas vand. Hvad snakker de om? Nogle gange går der uger på den måde. Og det er nu næsten 1½ år siden hun fik diagnosen. Jeg er tit lige ved at skrive at VI fik diagnosen.

Det er vel en af charmerne ved at have et barn der ligger i den såkaldt højtfungerende ende af autismespektret. Jeg ved egentlig godt hvad jeg skal gøre ved det. Jeg skal se ud over enten/eller. Det er ikke enten autisme eller normal. Det er meget mere progressivt at se at visse meget konkrete ting er svære for Katinka under visse forudsætninger. Jeg er stille og roligt ved at blive bedre til at få øje på de helt konkrete ting og det er en forudsætning for at gøre noget ved det.

En af de helt konkrete ting, der giver Katinka vanskeligheder, er at hun lader til at befinder sig i en anden tidsopfattelse end de fleste børn og voksne. Hendes reaktionstid på sprog er meget forsinket i forhold til gennemsnittet. Det er vel i sig selv ikke et autismesymptom, vel?

Natten til i går havde Katinkas far været i byen, så vi gav ham "license to sleep" og tog tidligt ind til byen.

På Strøget fik hun en stor ballon af nogle turister der ikke skulle bruge den mere. For 1½ år siden var hun rædselsslagen for balloner. Ballonfobien er fortid. En stor, uhåndterlig heliumballon formet som en smilende sol med solbriller. Katinka mente den kunne bruges som en paraply.

Jeg elsker de dage hvor jeg har mulighed for at vise hende de ting som jeg synes har værdi. F.eks. fik vi kikket på lidt arkitektur og springvand, mens hun var optaget af at finde nogle steder der solgte noget, der kunne spises.

Jeg havde lovet hende en ny nederdel og hun fik selv lov at vælge og det gjorde hun sørme. Jeg prøver at hjælpe hende til at være lidt forfængelig. Det er jo en af de ting som børn med autisme ikke går så meget op i og for en pige er det endnu en af de ting der kan gøre at hun ikke er "en af os". Hun valgte en fornuftig og sød cowboynederdel med vidde og etager og "Hello Kitty" på baglommen. Meget alderssvarende.

Vi tog på Statens museum for Kunst. De har forskellige tilbud for børn. Det er lige noget for mig og nu er jeg blevet færdig med "Unstrange Minds" hvor pigen med autisme er rigtig glad for "Linnea i malerens have" og har gået i en museumsbørnehave. Børn med autisme forventes jo at være meget visuelle. Først tog vi op på værkstedet hvor man i går kunne lave papirskulpturer. Alle mulige materialer var til rådighed. Det var bare om at tage for sig og lade sig inspirere af det som andre havde lavet. Og være kreativ. Her var det tydeligt at Katinka havde vanskeligheder. Hun blev ved med at spørge hvad hun skulle gøre. Hvad hun skulle tage og hvordan hun skulle gøre. Hun satte sig så overfor en anden pige og forsøge åbenlyst at gøre ligesom hende. Det kunne ikke helt lade sig gøre for hun havde ikke de samme materialer som den anden pige. Og så var hun færdig. Sagde hun.

Det gik bedre med at male et maleri for det har hun trods alt prøvet før. Alligevel blev hun ved med at spørge hvad hun skulle gøre.

På baggrund af den oplevelse må jeg give PPR-psykologen ret når hun i den udtalelse vi modtog fra hende for et par dage siden anbefaler at Katinka mødes med en tydelig, støttende og struktureret pædagogik. Jeg er sikker på at hun vil nyde den gammeldags slags tegne- og formningsundervisning, hvor der er klare forventninger til hvad hun skal fremstillle. Det fungerer ikke for hende at hængende nogle forventninger i luften, om at hun gør et eller andet uklart, som hun selv skal finde på. Her til morgen hvor der ingen forventninger er har hun fuld gang i at lave papirskulpturer af sin egen fri fantasi.

Herhjemme er vi for et par uger siden begyndt at lave "fællestegninger". Vi vender et A4-ark horisontalt og så tegner jeg en tegning på den ene halvdel og beder hende om at tegne en tegning der er ligesådan på den anden halvdel. Det får vi nogle dejlige tegninger ud af. Hun føjer altid sit eget præg til hendes tegning, så den får meget mere charme end min. Nogle gange gør hun det omvendt, sådan at hun tegner en tegning og siger at jeg skal tegne en der er ligesådan. Prøv det! Og lad mig høre om jeres oplevelser med det.

Da hun havde opgivet at være kreativ på kommando gik vi ned i et mørkt rum hvor der på den ene væg var film med mennesker der dansede og musik. På en anden væg var der et stort, stort spejl. Og på den tredie væg var der en tilskuertrappe. På gulvet var der spotlight i forskellige farver der skiftede sted. Der var med andre ord lagt op til dans. Vi smed skoene og dansede ud. Det var klart at meningen var at hun skulle danse ligesom dem på filmen, så det gjorde vi. Så kom to piger ind i hvide kjoler. To piger der tydeligvis var veninder og lidt ældre end Katinka. De var for generte til at danse og så ville Katinka heller ikke danse mere. De gik ud og vi gik ud. Senere gik vi derind igen og de to piger tog mod til sig og dansede forskellige ting sammen. Så jeg skulle være med og imitere det de gjorde. Så kom der heldigvis nogle flere børn og jeg trak mig tilbage til tilskuerpladserne. De andre børn kendte også hinanden. Katinka forsøgte at komme til at være med ved at gøre ligesom de gjorde. De blev ikke sure med de lukkede hende heller ikke ind i deres leg. Mest tydeligt var det da de to piger satte sig og legede sten, papir, saks. Så satte Katinka sig lige ved siden af og lavede papir. Det blev venligt ignoreret.

Det er fint og jeg er taknemmelig for at hun imiterer andre børn, men der er noget ved det jeg mangler at sætte ord på. Noget der gør mig lidt urolig. Da hun imiterede i værkstedet var det tydeligvis fordi hun var i vildrede med hvad hun skulle gøre. Det er faktisk en ret smart taktik, så længe det ikke er så åbenlyst at de andre børn bliver sure over det. Men det er en taktik der skal dække over at hun ikke selv kan aflæse forventningerne og har svært ved at tage et initiativ på baggrund af egne forestillinger. Måske.

I danserummet ser jeg hendes imitering som et forsøg på komme med i leg. Måske kan vi hjælpe hende med at finde nogle andre tilgange. Måske nogle der giver bedre succes. Hendes måde at gøre det på, lader dog til at fungere rigtig godt med yngre børn. Måske er det også derfor at hun siger at hun elsker små børn og at de elsker hende.



Det sidste vi gjorde på museet i går var at gå med en rundvisning for børn. Det foregik i børneudstillingen, der hed "Drømmerier". Der blev vi begge glade for Julie Nord, der har lavet det flotte billede her ovenfor. Det hedder "The ballad of whining Winnie".Det var ikke så mange børn der havde tålmodigheden til det, selvom rundviseren var rigtig god og sød. Der var en pige der var lidt ældre end de andre, hun svarede glad og gerne på alt hvad rundviseren spurgte om. Katinka holdt sig meget tilbage. Hun var også blevet træt. Jeg var meget i tvivl om hvad hun fik ud af al den snak om drømme, for det er ikke noget hun plejer at fortælle om herhjemme, men om aftenen da hendes far rettede på hendes bordmanerer udbrød hun: ".. så falder jeg i søvn og drømmer, at der er en drage, der spyr ild på dig". Så indirekte kan man også sige det .....

17 juli 2008

Struktur 2

Katinka har i høj grad taget den nye struktur på hendes værelse til sig. Da hun kom hjem fra børnehave i går gik hun selv ind på sit værelse og tog kassen med "my litte pony", som hun ellers ALDRIG legede med før, ned og begyndte at lege. Dvs. hun stillede dem op på to rækker og talte dem og lagde det sammen, men det er alligevel er temmelig stor forandring. Ikke nok med det! Da hun skulle i seng om aftenen tog hun selv ponyerne, som var kommet ind i stuen og lagde dem på deres plads.

Nu skal det lige siges at det er ikke kun Katinka der er udsat for "struktur og visualisering". Hendes far og jeg er stille og roligt i gang med kaste et vågent blik på vores daglige rutiner. Og vores ting og sager er også ved at finde deres egne pladser på hylderne. Så vi er ved at sige farvel til en laissez-faire tilværelse og goddag til informeret selvstyre. Det har VI også godt af.

Ting tager tid, men resultaterne er ikke til at tage fejl af. Det er næsten uhyggeligt.

I praksis

Jeg er så glad for teori at jeg af og til skal minde mig selv om at det er praksis der tæller. Hvad kan jeg helt konkret gøre her og nu for at bakke op om datterens udvikling. Crinker har et par bud på det i "Unstrange Minds" selvom han tydeligvis også er mest optaget af teori:

"Joyce and I concluded that ABA, Floortime, Rapid Prompting and many of the other named therapies that have been formulated in recent years shared a fundamental strategy that could be called simply "in your child's face." It means you don't let your child withdraw for very long, that you engage him as much as possible, pushing him to interact with you, however much he may resist. It also means that you follow your child's lead, playing with his toys when he plays with them, and even turning his face to yours to promote eye contact."

"Our main strategy for helping Isabel to learn is to prevent her from staying too focused on a single idea or behavior, so it might seem contradictory that we'd go to the trouble of continuing her obsession with Monet. What we really wanted , however, was to keep moving with the topic rather than allowing her to remain fixed in one text or wiewpoint."

"Within a year she started taking early morning French classes at our local elementary school, and she surprised everyone........It was a bit like speech therapy, since the children were being taught how to make simple conversation in pretend social settings, and I could see the changes taking place in Isabel. Few experts would even suggest that a child with autism study a foreign language. But I recommend it. She applied the lessons learned in French class to new situations, at home and in public."

15 juli 2008

Ventelisterne

Fra TV2Øst her i aften et lille indslag om ventelister på diagnoser.

Autismeepidemi - 7 faktorer

Hvorfor man kan få det - måske - fejlagtige indtryk at der er en autismeepidemi.

  1. There is now better awareness and better diagnosis of autism in most countries in the world.
  2. Children are being diagnosed earlier than ever
  3. Autism and schizophrenia are no longer conflated
  4. The concept of autism has broadened
  5. In many cases "autism" is replacing the label "mental retardation" and a host of learning disabilities
  6. Epidemiological methods have changed
  7. The term "autism" began to be applied to people with clearly identifiable medical disorders.

fra "Unstrange Minds" - hvor alle faktorer er uddybet meget mere.

12 juli 2008

Undskyld, men....

"The only real difference between the SS guard and the mother of the autistic child is that the mother gets to the child much earlier in life"
Bruno ikke hvem som helst Bettelheim

Jeg undskylder i øvrigt at jeg har tilskrevet Bettelheim udtrykket "køleskabsmoderen". Det var den i øvrigt langt mere sympatiske Leo Kanner, der i sin tid kom til at udtrykke sig klodset.

10 juli 2008

Fool on the hill

09 juli 2008

Unstrange minds

Jeg er begyndt på "Unstrange Minds" af Roy Richard Grinker. Den begynder så godt og er så velskrevet at jeg bare har lyst til at dykke ned i den og først komme frem igen når den er slut. Fængslende.

Bogen adskiller sig fra så mange andre ved at tage et antropologisk blik på autismespektret.

Mere om det senere.

08 juli 2008

Humørsang

Lige nu lytter jeg meget til Anne Linnets Humørsang. Jeg er især glad for omkvædet.




"Humør er noget mærkligt noget
Det er indeni og udenpå
Og man kan se hvordan man har det i et spejl
for øjnene fortæller hvordan man har det indeni sig selv
om man er trist og ked
eller virkelig glad

Jeg er rigtig godt sur og
ked af det i dag
Det er mørkt og trist og grimt vejr i dag.
Og der er ingen at lege med
Ingen at grine med
Der er ingen at danse med
Slet ingen at snakke med
så jeg er rigtig godt sur
og ked af det i dag

Humør er noget mærkligt noget
Det er indeni og udenpå
Og man kan se hvordan man har det i et spejl
for øjnene fortæller hvordan man har det indeni sig selv
om man er trist og ked
eller virkelig glad

Jaja, jeg er rigtig godt glad og i godt humør i dag, jaja.
Det er lyst og rart og godt vejr i dag.
Og der er nogle at lege med
Der er mange at grine med
Der er flere at danse med
og der er DIG at snakke med,
så jeg er rigtig godt glad og i godt humør idag, jaja."

07 juli 2008

David Militello

I America's got talent kan man opleve 9-årige David Militello. Man kan mene hvad man vil om den slags konkurrencer. Og om at udsætte børn for den slags. Det har jeg også meninger om. Men grunden til at jeg nævner David her, udover at han er endnu et barn indenfor autismespektret, er, at han kunne synge før han kunne tale. Det samme var tilfældet for Katinka. Vi har en lille teori om at det har hjulpet Katinka gevaldigt med at udvikle sit talesprog at vi har sunget så meget herhjemme sammen med hende.

Hør også David her:

Struktur

I går kom Katinka hjem igen og jeg glædede mig til at gøre ting sammen med hende. Men jeg har glemt hvor svært det er at gøre ting sammen med hende der ikke lige er noget hun har bestemt. Jeg havde glæder mig til at rydde op på hendes værelse sammen med hende, men niksen. Hun ville have at jeg skulle læse højt. Det blev som hun ville. Jeg tænkte lidt over hvad der gik galt. For det første har jeg brug for at have orden omkring mig. For det andet så er det måske helt uoverskueligt for hende at rydde op på hendes værelse, når tingene ikke har en plads. Så i morges tog jeg i Superbrugsen og købte 18 af de der klodskasser der er på tilbud pog så har jeg ellers ryddet op til den store guldmedalje i dag mens Katinka var i børnehave. Da hun kom hjem var alle ting ordnet i kasserne på hylderne. Vi satte os så på gulvet og tog en kasse ned af gangen og blev enige om hvad det var der var i kassen og så skrev vi det på manillamærker som vi bandt fast.



Sådan kom det til at se ud. Ikke særligt charmerende efter min smag, men praktisk og Katinka sagde mange gange at det var flot.

I dag valgte hun at lege med disse her:


Det bliver spændende at se om hun får bedre lege ud af det. Ihvertfald tror jeg det bliver lettere at rydde op også for Katinka.

05 juli 2008

Ude og hjemme og ud igen

Katinka er hjemme igen. Solbrændt og sund og måske endda et år ældre end jeg huskede hende. Alene af den grund er det godt at sende hende afsted på ferie, for at få en chance for at se hende med friske øjne når hun kommer hjem igen.

Farfar havde noteret sig, at når Katinka bliver uopmærksom, når vi taler med hende, så kan vi finde på at sige "se på mig" og "godt!" når hun så gør det. Det havde han så benyttet sig af i sommerhuset. På et tidspunkt var det ham, der ikke viste Katinka tilstrækkelig opmærksomhed, så hun sagde: "Se på mig, farfar!" og "godt!". Så kan han lære det, kan han.

Noget af det første hun så med sine friske øjne, da hun kom ind af døren, var en kugleramme vi havde fundet oppe på loftet under oprydningen. Den var hun straks helt optaget af. Vi talte og vi regnede og jeg kan godt regne ud at det bliver et yndlingslegetøj i den kommende tid. Hun legede skolelærer og jeg skulle være skolebarn. Senere legede vi - på hendes opfordring - PPR-psykolog! Hun var psykologen og jeg skulle testes: "Se, hvad jeg har i kufferten". Så kan jeg lære det, kan jeg.



Senere på aftenen under Disney-show kaldte hun inde fra sofaen. Moar, står der "kat" på bogen? Ja, det gjorde der. Vi har nemlig fået KAT-kassen hjem og sat den ind i vores bogreol. Det bliver altså rigtig godt at få startet op med det, vi skal bare lige have en uges tid til at overveje hvordan vi griber det rigtigt an fra starten.

Om et par timer tager Katinka og jeg ud til morfar, hvor hun skal overnatte til i morgen. Ja, hun er lige kommet hjem og det er SÅ dejligt, men i aften skal vi til et stort og fint og sikkert helt vidunderligt bryllup, uden børn. Vi glæder os.

Morfar har en dejlig stor og børnevenlig halvvild have med både gynge og hængekøje. Den have jeg legede i som barn. Og vejret bliver jo fint, så Katinka får det godt derude. Bare hun kan være udendørs så er alt godt.

03 juli 2008

Jeg savner hende...

For hulen da, hvor jeg savner hende. Det er sørme godt, at hun kommer hjem i morgen.

Endnu en blog

Jeg faldt lige over "Biting the hand that feeds", en blog af en 16-årig københavnsk ung mand. Aspie. Og det er noget han gør sig overvejelser omkring. Meget interessant læsning.

Biting the hand that feeds

01 juli 2008

Ryd op

Katinka har det godt i sommerhuset og mens hun hygger sig med fætre og bedsteforældre rydder vi op i alt det der forhindrer os i at tænke og handle frit.

I går rydde vi ud på loftet og jeg kunne tydeligt huske hvordan jeg havde det sidste gang jeg ryddede op deroppe. Det var lige mens Katinka var under udredning og lige i den tid hvor følelserne var allerværst. Jeg sad og græd over babytøjet og bange anelser for hendes fremtid.

Jeg var spændt på om følelserne ville komme igen, men heldigvis var det nu kun minder om skuffelser der ikke gik i opfyldelse. I disse dage er jeg fuld af håb for at hun nok skal klare sig i verden.

Vi har kasseret fire sorte sække med legetøj hun er vokset fra og vi har fyldt fire klare sække med legetøj som skal glæde andre børn. Jeg har sorteret hårdt ud i babytøjet.

Jeg har givet mig god tid til at være sammen med hende da hun var lille. Jeg har nydt det. Katinka er ikke længere en baby. Hun er en stor pige. Og jeg er mor til en stor pige.