Cirkler

"He drew a circle that shut me out­
Heretic, rebel, a thing to flout
But Love and I had the wit to win
We drew a circle that took him in!"

~ Edwin Markham ~

Zerfly

Jeg har svært ved at finde mig selv hedder en blog af Zerfly, som fik en aspergerdiagnose, som 17-årig. Rigtig god!

Barnet der lagde guldæg

"Vi har hørt, I mangler penge - kan I have en autist mere? I får den højeste pris."

Fra en artikel i Information, som jeg overså pga. sommeren. Læs den!

Da jeg gik i skole læste vi en novelle om en dreng der kan forudsige lottotallene når han sidder og gynger på en gyngehest og kommer i en slags trance. Det er sådan jeg husker novellen og jeg ved ikke om det har noget med autisme at gøre for jeg kan desværre ikke huske hvem forfatteren var eller hvad novellen hed.

Men jeg tænker tit på hvor mange penge der er i autisme eller handicap i det hele taget. Og hvor få penge der er til det, der virkelig gør en forskel for dem. F.eks. hørte jeg i går at en fast chauffeur, som mange af børnene har i København, får 1000 kr om dagen for at køre barnet de to ture mellem hjem og specialplads. 1000 kr! Hvad bliver det på en måned? 20.000 kr. Ville det ikke give bedre mening, at de penge f.eks. gik til en pædagogisk indsats i nærmiljøet? Jeg får helt god samvittighed over at have sparet statskassen for de penge, fordi jeg pga. arbejdsløshed har kunnet hente og bringe Katinka selv med metro og bus helt for egen regning. Meeen, hvis du har en pædagogmedhjælperstilling til mig i København, så skal du endelig sige til!!

Og hvad med alle de kvaksalvere der forsøger at bilde forældrene ind at de har en kur og tager sig godt betalt.

Der er penge i skidtet...

That's entertainment!

Hvem så Talent 2008 fredag aften? Det var der sikkert rigtig mange der gjorde. Vi gjorde, efter at Katinka var puttet. Ind kommer Hannibal og siger - for sjov - at han er som et DAMP-barn. I pausen ser vi så Peter Aalbæk gætte på at han har autisme, ikke for sjov. Naturligvis ved Peter Aalbæk mere om Hannibal end jeg gør, så jeg kan naturligvis ikke afvise hans påstand?

Jeg synes det er interessant at holde øje med hvordan autismebegrebet bliver anvendt i medierne, fordi, fordi. Fordi det er med til at tegne det billede folk har på deres indre nethinde når jeg fortæller at Katinka har autisme. Og det har betydning for hendes chancer for at komme i en almindelig skole og alt muligt andet. Hvis folk bruger "autisme" som skældsord, så bliver jeg naturligvis fristet til at holde Katinka diagnose hemmelig.

Hvad siger Hannibal:
"Hvis du går videre, hvad kan vi så forvente af dig i næste runde af programmet? Hvordan vil du overgå dig selv?
- At jeg tager min læge med ind på scenen. Så kan han bevidne, at jeg ikke er så sindssyg, som jeg ser ud, og det er jo egentlig et show i sig selv!"

Morgenstund

Det er som om Katinka vidste hvad jeg lige har siddet og skrevet her på bloggen, mens hun sov, for det første hun siger da hun slår øjnene op er "Nu glæder jeg mig til jeg bliver 6 år, for så skal jeg køre med natbussen". Gad vide hvad vi kom til at love hende i et uopmærksomt øjeblik i går aftes? Bagefter skulle vi lave cirkus og hun skulle hoppe igennem hulahopringen ud af sengen og nu sidder vi - sørme - på hendes opfordring og ser "Min nabo Totoro" igen. Ja, jeg synes også den er vidunderlig.

Da vi var i cirkus

Ja, hvordan gik det så egentlig i søndags da vi var i cirkus? Det er ikke så enkelt at svare på. Men det enkle svar må vel være at det gik godt. I starten holdt hun sig lidt for ørerne for det var virkelig skruet op for larmen. Hun fik en lyspropel som hun var ret optaget af. Når hun normalt falder i søvn om aftenen er ikke med bamser og den slags, men meget tit med et eller andet gadget med lys i, og jeg tror at propellen også havde en beroligende virkning.

Hun kikkede på de forskellige numre men lod ikke til at være særligt interesseret i dem. Jeg havde været spændt på hvordan hun ville tage nummeret hvor de kører med motorcykler i en drom, for normalt er hun bange for støjen fra motorcykler, men det rørte hende ikke det fjerneste, måske fordi der i forvejen var så meget støj.

I pausen gik vi ud og købte en slikkepind og hun nåede også en tur på en elefant, selvom jeg ikke rigtig turde. Det var hun helt sikker på at hun gerne ville og hendes far bakkede hende heldigvis op i det, for det var et af de øjeblikke, som hendes børnehave kalder et gyldent øjeblik. Det var rigtig stort for hende og også for os, i øvrigt. Det var hende der sad forrest.

Lige så cirkus var slut brød hun i gråd. Hvorfor? Var hun bare træt? Var hun ked af at det var slut? Eller havde hun anstrengt sig så meget for at holde til indtrykkene at hun ikke kunne mere? Det kan vi kun gætte på. Vi spurgte om det var et godt cirkus og så sagde hun "Ja, og lidt kedeligt". Da jeg næste dag spurgte hende hvad der havde været det sjoveste i hendes sommerferie sagde hun cirkus og Tivoli, og der var mange andre ting hun kunne have valgt. Men jeg er altid i tvivl om hun svarer det hun forventer at vi gerne vil høre eller om hun svarer det hun selv mener.

Så hvordan gik det egentlig da vi var i Tivoli?

Natbus rimer på katbus

I går morges fik Katinka så "Min nabo Totoro" og vi så den med det samme og det var tydeligt at hun kunne lide den. Især var hun helt betaget af kattebussen, der om natten kører børnene de rigtige steder hen.

Vi tilbragte en dejlig dag i Valbyparken og på vejen hjem spurgte hun om hun måtte tage den køreplan der hang i bussen. Jeg fortalte hende at det var en køreplan for natbusser. Vi skulle af så jeg lagde køreplanen i tasken og så troede jeg det var glemt. Men nej, hun spurgte efter den senere på aftenen og fik sin far til at læse højt fra den, og da hun skulle sove lå hun og bladrede i den til hun faldt i søvn.

Da havde vi også lige nået at se "Min nabo Totoro" en gang til.

Måske har vi glemt at fortælle hende det

I stedet for gang på gang at sige "se på mig" til Katinka, kunne det være at vi simpelthen skal forklare hende den overordnede regel om at man skal se den man taler til i øjnene. Det var noget jeg tit fik at vide da jeg var barn, men det lader til at den slags almene adfærdsregler er gået af mode? Måske skal vi også forklare hende at man skal svare når nogle spørger om noget. Hvor finder man en oversigt over de her uskrevne regler for god opførsel? For pludselig giver de mening. Og begge dele er vist helt velegnede til sociale historier.

PS: Englesind.dk er heldigvis oppe igen. Med flere opdateringer. Sofie kan lide manga! Det er da en god og sund interesse. Jeg tror jeg vil købe "Min nabo Totoro" til Katinka.

Handikap kickstartede guldeventyret

I Nyhedsavisen kan man i dag læse om Michael Phelps. Ham kan man læse om mange steder i disse OL-tider, men Nyhedsavisen har en vinkel på historien om Michael Phelps som jeg, der egentlig ikke er særligt interesseret i sport, synes er særlig interessant.

Michael Phelps havde ADHD som barn (sådan skriver avisen - som om han er vokset fra det...) ADHD kan være netop det der har givet ham en masse energi og fordi hans mor pga. hans ADHD har lavet stramme tidsplaner for ham gennem hans opvækst så han kunne koncentrere sig om sin svømning har han haft de bedste forudsætninger for at nå dertil hvor han er nu.

Selvstændighed

En af min venner har lånt mig lydbogen "Kan du forstå mig" som handler om empatiforstyrrelser, som f.eks. autisme.

For mig er det mest interessante på CD'en interviewet med Hanne Veje om hendes datter Sofie. Jeg kender lidt til Sofie fra hendes bog og fra den smukke hjemmeside Englesind, som jeg ikke kan finde længere. Hvad mon der er sket med den? Måske er Sofie blevet så stor nu, at hun har sagt til sin mor, at hun ikke vil have at der står alt muligt om hende på internettet?

Beskrivelsen af Sofie er også interessant for mig fordi hun er en pige og Katinka er en pige og der er forskel på hvordan autismespektret kommer til udtryk hos drenge og hos piger.

Sofie var på det tidspunkt hvor hendes mor blev interviewet 10 år. Og Hanne Veje fortæller at det for hende er en god tommelfingerregel at sige til folk at de skal trække 5 år fra hendes alder når det kommer til det sociale. Katinka er 5 år, så hvis jeg skal bruge den målestok så har jeg et lille baby siddende ved siden af mig.

Der er naturligvis store forskelle på Sofie og Katinka og en af forskellene er at Sofie lader til at have været meget bedre til at aktivere sig selv som 5-årig end Katinka er. Katinka vil hele tiden have voksne til at lege noget med hende. Og som regel er det nemmest at lokke os til at læse bøger, så hun er nu lige på nippet til at knække læsekoden.

Alligevel er det der har gjort mest indtryk på mig i interviewet at Hanne Veje fortæller hvordan Sofie er blevet gradvist mindre selvstændig med alderen. I takt med at omgivelsernes forventninger stiger blandt andet. Jeg kan godt forestille mig at vi vil opleve det samme med Katinka. Bl.a. når hun næste år skal starte i skole.

Venstrehåndsdag

I dag er det international venstrehåndsdag. Og mennesker med autisme og asperger er oftere venstrehåndede end befolkningen som helhed.

Det kan man så tygge lidt på. Katinka ER faktisk venstrehåndet og det er hverken jeg eller hendes far. Det kan godt være bøvlet når vi f.eks. skal vise hende hvordan hun holder rigtigt på en blyant eller spiser med kniv og gaffel.

Måske skulle jeg være mere opmærksom på hvordan DET spiller ind. Hun har venstrehåndssakse, men jeg har f.eks. ikke engang overvejet en venstehåndslineal. Det må jeg huske til næste år når hun starter i skole.

Cirkus, hvordan lyder det?

Også for os lakker sommerferien nu mod enden. Det vil nok være noget af en tilsnigelse at skrive at vi ikke har været nogle steder. Vi har godt nok ikke været ude og rejse, men vi har været ude og opleve noget så tit det har kunnet lade sig gøre de sidste 14 dage.

Før ferien var jeg overbevist om at der var nødt til at være streng struktur og program til for at gøre ferien til en god oplevelse for os alle, men det er gået overraskende godt med at tage en dag af gangen. Og noget af det der har været særligt godt for mig, er at have så god tid sammen med Katinka. Jeg har fået en meget bedre fornemmelse af hvor hendes styrker og svagheder ligger nu end jeg havde før ferien.

En ting som jeg ikke rigtig har hæftet mig ved før, er at hun ofte dækker ørerne med hænderne. En situation der har gentaget sig et par gange i løbet af ferien, og som egentlig er meget forståelig, er at hun holder sig for ørerne på togperroner. Nogle tog har en meget hylende lyd når det startet og standser. Hun var også meget utryg ved regnskovshuset i Zoo, hvor der er nogle tropefugle, der skriger rigtig højt. Begge dele kan jeg forstå, men jeg kan ikke helt følge hvad det er der får hende til at holde sig for ørerne når jeg læser højt for hende og vi kommer til bestemte steder i henholdsvis "Cykelmyggen Egon" og "Grimasser med Alfons Åberg".

Indtil videre observerer jeg bare hendes reaktioner. Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre og om jeg i det hele taget skal gøre noget andet end være opmærksom på det. Det finder jeg sikkert ud af med tiden.

På søndag udfordrer vi skæbnen. Vi har nemlig bestilt billetter til Cirkus Arena. Katinka har aldrig været i cirkus før og som 5-årig er det på tide at få den oplevelse med i baggagen. Pladserne vi har reserveret er lidt væk fra manegen og ikke så langt fra en udgang. Sidste nummer er vist noget med motorcykler.

skolestart

For nylig hørte jeg en mor sige: 'Når min søn starter i 1.klasse efter sommerferien, skal han gå i klasse med en autist, som har 14 støttetimer. Det må godt nok være et alvorligt tilfælde, og jeg er rigtig nervøs over, hvordan det vil påvirke min egen dreng (negativt).'

Det skal lige tilføjes, at omtalte dreng kommer fra et meget ressourcestærkt hjem og er (over-) stimuleret i alle ender og kanter. Dog tror jeg ikke, at moderen har ret meget kendskab til autisme og dens forskellige fremtrædelsesformer, hvilket måske kan forklare hendes udtalelse.

Jeg er selv mor til Viggo – snart fem år – infantil autist, højtfungerende, som vi satser på skal gå i en almindelig folkeskole, når den tid kommer.

Udover at blive en smule trist over manglen på rummelighed blandt forældre til børn i den danske folkeskole, får det mig endnu engang til at tænke på, hvor negativt det også kan være at have en diagnose, og i høj grad på, hvad det er for billeder, som kører gennem hovedet på menigmand, når de hører ordet 'autist'….

Jeg har i hvert tilfælde svært ved at se, hvordan min egen guldklump, der er meget lidt udadreagerende, men nærmere lidt for fraværende og tilbageholdende, skulle være en trussel for andre velfungerende, 'neurotypiske' børn.

Endelig tænker jeg på, om man helt kan undgå at fortælle om diagnosen, men blot sige: ja, han har nogle vanskeligheder indenfor de og de områder, og det er derfor han har støttepædogog.

Da vi fik diagnosen for et år siden, var det ellers min hensigt, at jeg ville bekendtgøre det frit og frejdigt på et forældremøde i børnehaven. Men dels svigtede modet mig, og dels havde Viggos far den indvending, at ordet autisme netop kunne tænde nogle vrangforestillinger i folks hoved og skabe fordomme imod vores søn. Det beviser udtalelsen ovenfor jo egentlig meget godt.