Vi er bange. Vi er bange for at det korthus vi langt om længe havde fået til at stå skal falde til jorden. Korthuset? Jo, det lykkedes os endelig at få friskolen til at sige at Katinka var velkommen der og papirerne er underskrevne og ansøgningen om støttetimer er også sat i værk. Vi troede ..... at så skulle alt nok blive godt. Men nu? Når Katinka går i panik over lyde er det især lyde der kommer fra offentlige toiletter og omklædningsrum. Ikke mindst håndblæsetørremaskiner. Hun er ikke til at få ind på et offentligt toilet i disse dage. Hun har alle parader oppe og kaster sig skrigende til jorden. Kan vi så ikke bare undgå offentlige toiletter? Jo, vi kan. Men friskolen? Nej, det kan den ikke! Et væsentligt punkt på skoleskemaet allerede fra 0. klasse er svømning. Og vi fortalte gladeligt skolen at det er helt i orden og fint. For det plejede det at være. Det var helt i orden for Katinka at gå i svømmehallen med far da vi sagde det til førskolesamtalen. Men nu? Hvad gør skolen hvis hun stadig har de problemer til august? Pludselig er august lige rundt om hjørnet. Og Katinka langt fra skolemoden. Og så er det ikke rigtig sjovt at være en handicapfamilie, der bare gerne vil have at pigebarnet får en fair chance i almenverdenen.
Gode råd modtages med tak!
9 kommentarer:
Åh, gode råd... hm... dete r det vist ikke, men det er en opfordring til at slå koldt vand i blodet og huske på at når ting med vores børn kan opstå ud af det blå og hen over en nat, ja, så kan de også gå væk på samme vis. upåagtet at det jo netop er så massivt og tydeligt at der er tale om manglende sanseintegration! Massivt! Men der er dte så at dine års erfaring, dit overblik og korthusets basis skal stå sin prøve, vær modig og vær tål-modig! Det er to ting vi har læsrt efter et liv i 13-14 år med børn med ASF. Modig fordi det er nødvendigt - helt og aldeles nødvendigt når man vælger anderledes end gennemsnittet af børn med ASF - og dte har I jo gjort, bla. ved at integrere i alm. skole - og tål-modig fordi I skal kunne bære mere end de fleste, I skal kunen sætte jeres lid til at tiden arbejder for Jer - mere end den arbejder imod Jer! Og derfor er der heldigvsi laaaang tid til august - hvis du kan anskue det sådan!
Vi må huske at netop når vi vælger anderledes for vores børn end det gear der egentlig er sat op til os i samfundet, så koster det os. på bekymrings fronten, på engagementssiden og på at vores korthus skal have betonpillotering. Så I skal regne med at selv nu hvor skolestarten sir så god ud så vil der - ligesom hvir I havde valgt specialskolen - være utallige faldgrupper hen gennem de næste mange mange år. Det ville der også have været i en specialskole - men der synes man jo at have ressourcer til at tilgodese fx at svømning kan være en forhindring. Måske - måske ikke kommer I til at finde en alternativ løsning til jeres datter i forhold til skolens svømning. Vent og afvent.. det må være mit bedste råd!
Jeg tænker på, at skolen nok ved hvad den har sagt ja til. Det er en populær skole med et godt ry, så de må have fået utallige henvendelser fra forældre med børn i alle afskygninger. Og har tænkt det igennem hver gang.
Jeg tænker også, at jeg gerne vil anbefale en bog: Matt Winter: Børn med Aspergers Syndrom. En praktisk guide fra lærer til lærer. Og inden du siger, at Katinka ikke har AS, ja så skriver han i begyndelsen af bogen :
" Personer med Aspergers syndrom omtales ofte (især i USA) som værende højtfungerende autister, og selv om det ofte hævdes, at dette er en helt anden tilstand, så er de to tilstande set fra en lærers synspunkt er ét fedt med hensyn til praktisk undervisning."
God lille bog til en gave til skolen??
Og så kan det jo også være at Katinka er et helt andet sted til august.
angst kommer og går hos et barn med autisme. Det tror jeg er helt "normalt". Det er som om det kommer i forskellige stadier og på forskellige alderstrin.
Katinka kan sagtnes være ude af det igen til august. Fra mine egne drenge ved jeg at det pludselig opstår og så er det væk igen. Perioden hvor angsten er tilstede kan være vanskelig, men det er vigtigt at konfrontere både barnet og sig selv med angsten.
Vi har rigtig gode erfaringer med børste terapi. Min drengs sanseapparat blev kun mere og mere følsom, så der hjalp det absolut intet at se tiden an. Han skal snart igennem ADOS testen på børnepsyk.
Det er meget vigtigt at vide om det "kun" er angst, eller det er sanseforstyrrelserne der gør at børnene reagerer som de gør. Det lyder dog meget som et hypersensitivt sansesystem med pludselige lyde (oftest mekaniske) og rum med lydklang der kan få barnet til at reagere som om vi ville skære ørerne af dem. Og hvis det virkelig føles som smerte når lydene bliver for høje, ja så er der vist ikke så meget at sige til at reaktionerne kan blive voldsomme.
PPRs fysioterapeuter kan vejlede i børstning og ledstimulering - noget der har hjulpet gevaldigt hos os.
Tak for jeres rigtig gode råd!!
Ja, jeg må prøve at tage den med ro, men det er jo svært når det drejer sig om ens eget barn. Det kunne meget vel "gå over" af sig selv. Og skolen kunne meget vel tage det pænere end vi frygter.
Jeg har bestilt bogen hjem, for lige at kikke den igennem. Men ideen med at give dem en boggave er helt klar værd at overveje.
Gad vide hvordan man skelner mellem generaliseret angst og sanseforstyrrelser. Der gave du mig lige noget at tænke over, Anonym. Har børstning noget med syns- og lydforstyrrelser at gøre? Det vidste jeg ikke.
Forresten, Katinkas fremragende tandlæge fortalte at der i nogle svømmehaller er handicapomlædning og familieomklædning. Det er værd at undersøge.
Og igen 1000 tak for jeres gode svar.
Nej Børsteterapi har heller ikke kun noget med syn-hørelsen at gøre - men ved at lave børsteterapi med/på et barn vil man genem tid kunen "opøve" deres "sansemotorik" generelt og dermed måske kunne bedre evnen til at "udholde" høje insiterende lyde mv. Jeg vil ikke synes man skal gå igang med børstemassagen alene uden vejledning - men ellers er det også en rigtig god højlp for mange børn. Vi børstede under super god anvisning og vejledning af en børnefysioterapeut gennem næsten 3 mdr. - kombineret med nogle "samlende" ledbevægelses-øvelser og andet - bla. en kugledyne - og det gjorde stortstilet underværker på vores søn....
Når vi nu er ved det:
http://www.fovija.dk/default.aspx?PageID=51101
Pia, som har Fovija var vi hos og var rigtig glade for hendes vejledning. Og hende søvelser og hendes forståelse.
Hun har erfaring med børn af alle slags'er. Jeg ved ikke, om det er autisme-relevant. Men mon ikke lidt alligevel.
Ja, som mortil9 skriver, skal der en grundig vejledning (og sanse-udredning) til, inden man bare kaster barnet ud i det. Hvis man ikke ved hvad man gør, kan det skade mere end det gavner.
Et godt link x@mor har lagt ind.
Der findes nogle bøger om emnet, men en virkelig god bog om sanser er skrevet af Jean A Ayres og hedder vist nok "sanseintegration hos børn". En tyk og gammel bog fra 1980èrne, men rigtig god til at forstå hvorfor børnene kan reagerer så voldsomt, overfor noget vi andre knapt nok bemærker.
En underlig detalje hos min søn, var, at jeg erfarede at han pludselig havde nemmere ved at udtrykke sig sprogligt og var nemmere at føre en samtale med, når han gyngede. Spurgte vores fys, der sagde at bevægelserne aktiverede det center i hjernen der havde med talen at gøre. Vild men fantastisk oplevelse !
Jeg burde vist tage det op til overvejelse. Tak for jeres anbefalinger
Send en kommentar