På rad og række

Efter et par dage hvor min datter har givet mig al mulig grund til at tro at hun var fejldiagnosticeret - og der derfor har været lidt stille her på siden - er det ikke så rart at komme ind til dette syn at legetøj stillet op på rad og række.



Men.... stiller alle børn ikke deres legetøj op på den måde af og til? Eller bekræfter det at diagnosen nok holder? Skal jeg være mere eller mindre bekymret end jeg er? Det var også i morges hun satte sig ved siden af sin legetøjshest og Andrea-dukke og sagde: "Tryk på mig, når du er klar". For meget computerspil? Eller forskudt ekkolali?

Toys'R'Us

anbefaler legetøj til børn med autisme. Bl.a. skulle en hoppeborg være lige sagen. Det kan jeg godt følge. Vi mig det barn der ikke kan lide hoppeborge - autisme eller ej. Desuden anbefaler de en slags projektmanager for begyndere og en globus der kan spille etnisk musik. Gå selv ind og kik: Ten toys that speak to autism. Gad vide om de mener at autistiske forældre er gode kunder eller om de mener, at det vil gavne deres brand med lidt social responsibility? Eller måske har de bare et stort og varmt hjerte, der brænder for børn med autisme?

Ikke lige min morgen

Her kl. 5 om morgenen vågner jeg og er bare så ked af at min søde og nemme 4 årige datter ikke længere er ønsket i børnehaven sammen med almindelige børn. Hvad har hun nu gjort galt? Og hvorfor skal hun straffes, fordi hendes forældre var så dumme at lade det undersøge, dengang nogle fik mistanke om at noget var galt i hendes udvikling.

Vi regnede med at få at vide at hun ingenting fejlede - udover at hendes sprog var lidt forsinket. I stedet fik vi at vide at når man kommer der, på børnepsykiatrisk afdeling, så får man med garanti en diagnose med hjem. Vi regnede også med, at hvis hun så fik en diagnose, så var der nogle der ville lytte til os og gøre noget for hende. I stedet behandler folk hende nu som om hun smitter eller som om hun var af glas og os som hysteriske forældre, der ihvertfald ikke skal tages med på råd.

Jeg har fortrudt, at vi fortalte folk om hendes diagnose. Nu går hun herhjemme sammen med mig. Hvordan finder jeg en børnehave der vil tage godt imod hende og behandle hende som en lille pige sammen med andre små børn. Pga. den etiket hun har fået påklistret, får hun ikke længere en almindelig barndom. Det i sig selv vil vel have betydning for hende udvikling.

Og jeg føler mig inderligt ensom med mine tanker og følelser.

Om Spektrum

Spektrum er først og fremmest en blog hvor jeg samler mine og andres tanker om autismespektrumforstyrrelser. Jeg mangler et sted hvor der er åben debat - og fri adgang for offentligheden. Jeg mangler nogle at dele mine tanker med. Jeg er mor til en pige der blev diagnosticeret med infantil autisme i februar. Hendes IQ er indenfor normalområdet.

Hvis vi havde valget eller pengene ville vi helt klart foretrække ABA som behandlingsmetode, ud fra det kendskab vi har til vores datter og ud fra vores menneskesyn. Mens vi venter på at Københavns politikere beslutter sig til om hun kan få et ABA-inspireret pædagogisk tilbud klarer vi os med den behandlingsform der er den mest udbredte til børn med autisme i Danmark, nemlig PBB (på bedste beskub).

TEACCH som er den behandlingsform der i en fortyndet udgave kaldes "den danske metode" har vi valgt at se bort fra - igen ud fra det kendskab vi har til vores datter og ud fra vores menneskesyn. Jeg ved udemærket at debatten om ABA vs. TEACCH er følelsesladet og jeg ved at jeg ikke vil kunne undgå at såre nogle, men det ikke er min mening. Jeg vil helst ikke gøre mig til dommer over andres valg. Jeg ønsker bare at vi alle får et valg og ikke kun muligheden for at foretage et fravalg.

Jeg håber at du vil kommentere flittigt på min blog. Velkommen til.

Clay Aiken om integration af bl.a. autistiske børn

Endnu et langt citat fra et interview i USA Today med Clay Aiken:

""If a child with a disability is included with children who are not, it's not just a social benefit," Aiken states. "It has a self esteem and emotional benefit to be treated like other students. 'Handicapped' is a label society puts on people. It's not something kids are born with. A child may have a disability but the handicap comes from society when they tell that child they can't do something."

Aiken says the goal is to instead figure out how they can do that activity – to include them in programs.

"Inclusion also helps kids academically and they start to pick up on socially correct behaviors," Aiken explains. "And the benefit is two-way. Kids without disabilities learn so much – possibly more. Instead of just seeing a kid with disabilities down the hall in a classroom, they get to learn about them. Ignorance leads to prejudice. Inclusion provides them an opportunity to learn compassion, acceptance and tolerance – all skills which make our society better."

Har Vesten autisme?

Ok overskriften er lidt provokerende men jeg synes nu alligevel at artiklen "Japanerne bruger øjnene" er tankevækkende set fra et autismeperspektiv. (^_^)


"Der er kæmpe forskel på hvordan japanere og vesterlændinge aflæser andre menneskers humør. Mens vi i vesten har en tendens til at fokusere på vores medmenneskers mund, når vi skal se, om de er glade eller triste, så kigger japanerne hinanden dybt i øjnene. Derfor passer vestlige smileys, der har munden i fokus, overhovedet ikke på japansk kultur.

For eksempel viser vi i vesten, at vi er glade med :-), hvor munden er den altoverskyggende effekt. Det kan japanere slet ikke forholde sig til. Deres tegn for, at man er glad, har i stedet øjnene i fokus (^_^) i det lidt runde ansigt.

En japansk adfærdsforsker studsede over smileys han fik i mails fra amerikanske venner og undersøgte derfor forskellene. Han er kommet frem til, at det hele skyldes måden, vi aflæser andres følelser på. I Japan, hvor folk er mere reserverede, tager de sjældent et så drastisk skridt som at bruge munden til at udtrykke sorg og glæde. I stedet ligger udtrykket i ganske små nuance forskelle omkring øjnene. Derfor fokuserer japanere på øjnene i smileys." lånt fra Nyhedsavisen

Disorder

"What is implied by the concept of a disorder? A disorder implies some contrast with order. Where is the order? Is it within individuals? And what is it about autism that disrupts it? Do most of us have more ordered minds than our autistic acquintances? Disorderly reltionships with other people are presented as the core of the diagnosis of any autism spectum disorder; flawed communicating and flawed socialising are diagnostoc criteria. The diagnosis implies thet in any communicative/sociable situation involving an autistic individual af any age, if effective communication/socialisation does not occur, then it is because of that person's autism. Therefore, it identifies the individual as not so much a person who has problems as a person who is a problem."

Fra forordet til "Coming out Asperger"

Kviksølv og autisme

En helt ny undersøgelse peger på at der er omkring dobbelt så meget kviksølv i autistiske babyers tænder som normalt. Læs undersøgelsens abstrakt. Almindeligvis går jeg ikke og stiller mig selv det spørgsmål hvad årsagen er. Det ændrer jo ikke noget for min datter, der er det meget mere interessant at se på hvordan vi kan hjælpe hende til at blive selvhjulpen. Men hvis årsagen er en kviksølvforgiftning så er det jo pærelet at gøre noget for fremtidens børn og så skal det bare stoppes! Og jeg har rigtigt mange amalgamfyldninger, som jo også indeholder kviksølv der leder over til barnet allerede mens man er gravid.

Ny lov stiller handicappede ringere

Det er overskriften på en artikel i Politiken online lige nu. Og det går ud på at når kommunerne skal betale de handicappedes uddannelse vil kommunerne naturligvis vælge de billigste tilbud. Intentionen med loven er naturligvis det modsatte, men man skal ikke have været forældre til et handicappet barn ret længe før man opdager at de der historier om at så får man i hoved og r... - det er kun historier.

Ude godt, hjemme bedst

Min datter og jeg har tilbragt weekenden hos familie og fætre i Jylland. Og pludselig er Katinka meget hårdere ramt af autisme en da vi tog af sted. Sådan føles det. Det er sikkert en kombination af flere ting. Dels siger Katinka under halvdelen af det hun gør når hun er hjemme. Dels kan jeg ikke lade være med at blive påvirket af den alvor der kommer over venner og slægtninge når vi kommer ind på emnet autisme. Jeg kan pludselig se hende med deres øjne og jeg glemmer at se med mine egne. Når jeg ser hende med mine egne ser jeg hendes potentialer og styrker. De fleste andre har mere blik for hendes svage sider.

Hun har ellers nydt turen, det er der ingen tvivl om. Og leget godt med fætrene. Og jeg har også nyt turen, men nu er vi hjemme igen og hun har det allerede meget bedre!

Det handler om

autismespektrumforstyrrelser. Og alle mine tanker om det emne - eller ihvertfald en del af dem.