Hvis mit barn var en blomst

Solen skinner. Kom maj du søde milde! Jeg gider ikke længere at cirkle omkring alt det som ingen gør. Jeg vil meget hellere se lyst og gribe nu'et og chancerne som de byder sig.

Vi er lige kommet glade hjem fra en af byens dejligste legepladser. Der er boller i ovnen og mens jeg venter på bollerne vil jeg lige skrive lidt her. Om blomster og børn og blomsterbørn.

Kender du udtrykket mælkebøttebørn? Det er en betegnelse man bruger om børn som klarer sig trods svære opvækstvilkår. Landsforeningen LEV bruger forglemmigejen som symbol for deres sag og børn med udviklingshæmning. Smukke blomster - dejlige børn. Det passer godt sammen.

Men hvad med vores blomsterbørn? Hvilken blomst ville kunne symbolisere børn indenfor autismespektret. Det har jeg tænkt lidt over i dag og mit bud er valmuen. Valmuen er krøllet, intens og farverig. Den trives i det vilde og er ikke velegnet til buketter. Og så er det drømmenes blomst.



Men hvad siger du? Måske har du et bedre bud på hvilken blomst der bedst symboliserer børn indenfor autismespektret?

Talepædagogisk støtte?

I går ringede Katinkas talepædagog. Jeg havde efterlyst støtte til at hjælpe Katinka med hendes autismespecifikke tale- og kommunikationsvanskeligheder og nu havde talelæreren undersøgt sagen. Hun havde regnet med at kontoret for Støtte, Rådgivning og Sundhed ville træde til når der udover de sproglige og kommunikative vanskeligheder også er autisme med i billedet, men Støtte, Rådgivning og Sundhed vil kun supervisere hende og det er hun ikke klædt på til, indrømmer hun. Ja, der er vist nogle huller der i PPR's tilbud, sagde hun.

Skal man forstå det sådan at børn med autisme ikke kan få hjælp til deres sproglige og kommunikative vanskeligheder i København? Ihvertfald ikke hvis vanskelighederne hænger direkte sammen med autismespektrumtilstanden?

Sådan forstod jeg det ihvertfald. Talelæreren fra PPR Valby var glad for at sende os tilbage til PPR Amager nu hvor vi har meldt hende ud af børnehaven. Og vi har mødt PPR Amager tidligere og heller ikke der mødt nogen forståelse for hvordan man fremmer autistiske børns sproglige og kommunikative færdigheder.

Det er sørme godt at jeg selv kan læse bøger. Jeg var lige ved at give hende nogle litteraturhenvisninger. Men jeg ville nu meget hellere have professionel hjælp til hvordan jeg selv kan støtte min datter.

Speech Therapy for Autism: The Basics

Hvem definerer reglerne

Katinka elsker at finde på spil. Vi har lige siddet og hygget os med et spil hun fandt på hen af vejen med sine Pokemon-kort. Jeg får det lidt som med spillet Finck - lidt sjovt, lidt trist og meget, meget anstrengende:



Mon hun efterlyser regler? Forældrestyrede aktiviteter med faste rammer omkring?

The Sensory Show

Jeg faldt lige over et godt link til en side med mange praktiske forslag til hvordan man hjælper sine børn med sanseintegrationsproblemer. Det hedder The Sensory Show

Kristoffer i TV2 Lorry

Her kan du se indslaget online fra TV2 Lorry om Kristoffer som bliver diskrimineret i Allerød.

Allerød meldt for diskrimination

Kristoffer må ikke få udskudt skolestart fordi han skal indstilles til specialskole, siger Allerød kommune. Hans forældre har derfor meldt Allerød Kommune til ombudsmanden for diskrimination. Læs mere i Allerød Nyt og hvis du kan så se TV2 Lorry i aften kl. 22.20 og imorgen kl 12.10.

Herfra skal der lyde et stort tak for at I tager kampen op og ikke finder jer i at Kristoffer diskrimineres pga. sit handicap.

Mit inkompetente barn

Jeg har igennem tiderne forlæst mig på Jesper Juul og Margrethe Brun Hansen så jeg ved ikke helt hvor jeg har mine kilder fra men det har inspireret mig til en lille "bøn" for min datter:

"Lær hende at skelne mellem hvad hun har lyst til og hvad hun har behov for.
Lær mig at skelne mellem hvornår hun er frustreret og hvornår hun er ked af det.
Og lær de professionelle at skelne mellem hvornår hun mangler kompetencer og hvornår hun mangler motivation."

Den første giver næsten sig selv og hun har faktisk lært det langt hen af vejen. Selvom jeg må sige at det også kan være noget som nogle voksne skulle tage at reflektere over for deres egen skyld.

Det andet punkt er vigtigt for mig. Det er vigtigt at jeg ikke springer til ved den mindste frustration, men lader hende bakse med det der frustrerer. Måske vise hende hvordan hun kan gøre, men lade det være hendes opgave. Og på den anden side huske at være der for hende og trøste hvis hun bliver ked af det.

Det sidste punkt er det allervigtigste. Og allermest relevante for os med børn med autisme. Jeg har skrevet lidt om det under afsnittet om leg. Nogle teorier går på at børn med autisme ikke er motiverede for at lege med andre børn og andre teorier går på at de "bare" mangler nogle kompetencer. Jeg tror det er forskelligt fra barn til barm. Uanset diagnose. Jeg ved med sikkerhed, at Katinka virkelig elsker at lege med andre børn og når det ikke fungerer så er det fordi hun mangler nogle kompetencer. Og her har jeg altså lyst til at sætte det på hovedet, for hvem siger egentlig at det er hende der mangler kompetencer og ikke de neurotypiske børn? Nogle gange kan man altså godt blive i tvivl. Men det var egentlig ikke der jeg ville hen.

Det jeg mener er, at det kan gå helt galt hvis de professionelle har den indstilling at børn med autisme ikke ønsker at lege med andre børn og derfor lader dem passe sig selv. For det er de jo så gode til og glade for. Den indstilling vil med garanti være en selvopfyldende profeti for så bliver de jo gradvist dårligere og dårligere til at lege med andre børn og bedre og bedre til at lege selv. Og lur mig om det ikke ender med at de ender med at være mere motiverede for at lege selv end sammen med de andre.

Sådan bekræfter man den fordom.

Det er altså ikke et overgreb at hjælpe børn med autisme med at lære at begå sig i leg sammen med jævnaldrende børn. Nej det er ikke!

Skolemodenhed

Børnehaven inkluderede ikke Katinka i den gruppe af børn der skulle starte i skole i år og derfor lavede skoleforberedende ting. Børnehaven var uenig i at vores beslutning om at hun skal i skole til august, så derfor deltog de ikke i mødet med PPR-psykologen der havde testet hende og fundet hende skoleklar og de ville heller ikke besøge den skole hun skal starte på, selvom de blev inviteret og måtte tage en lille gruppe børn med - ikke kun Katinka. Vi havde også Kirsten Callesens ord for at Katinka er klar til skole, så det er altså ikke bare os der gør os vrangforestillinger om hvad Katinka kan og ikke kan. Vi er temmeligt bevidste om at der vil bliver udfordringer på det sociale område og heldigvis er skolen klar over hvad de går ind til og der er søgt om støttetimer.

I går sagde Katinka "Når jeg bliver stor vil jeg være sådan en som "Skæg med tal". Han er vild med tal og lærer børnene om tal." og i går aftes gik det op for mig at hun altså har knækket læsekoden, for hun læste forskellige små sætninger for mig som jeg ikke har læst for hende før og hun forsøgte at læse ord hun aldrig er stødt på før og fik det næsten rigtigt. Det er lidt vildt.

Men selvfølgelig skal der mere til for at man for alvor er skoleklar. Vi har gang i mange ting. F.eks. skal hun helst have lært at køre på cykel. Og hun skal helst kende forskel på højre og venstre. Hun skal helst kunne binde sine sko og hun skal ihvertfald have lært at holde rigtigt på en blyant. Det er bare et par af de ting som børnehaven ikke beskæftigede sig med og som vi er i gang med.

Det sociale? Ja, det er straks lidt sværere.

Eksekutivfunktioner

"Eksekutive funktioner er kort sagt de handlinger, vi udfører for os selv og retter mod os selv for at udøve selvkontrol, målrettet adfærd og sikre det bedst mulige fremtidige udbytte." Birte Norlyk



Jeg er lige blevet færdig med Anne Vibeke Fleischer og John Merlands "Eksekutive vanskeligheder hos børn - Vurdering og indsats" og det har været noget af en øjenåbner. Især synes jeg at følgende afsnit passer på en prik på Katinka:

"Et godt eksempel herpå er et arbejde af Gilotty og medarbejdere (2002), der undersøgte normallbegavede børn inden for autismespektrumforstyrrelser med henblik på adaptiv adfærd, dvs. evne til at begå sig i dagligdagen. Med anvendelse af spørgeskemaet BRIEF fandt de, at børnegruppen havde de største problemer inden for områderne initiativ og arbejdshukommelse, hvor initiativ også afspejler evnen til at få ideer. Problemer med at få ideer til en ny aktivitet eller til problemløsning synes at være specifikt relateret til børnenes sociale vanskeligheder. Det er vanskeligt at begå sig socialt, hvis man ikke får ideer til samtale og leg."

Om det passer på dit barn kan du måske selv finde ud af med "5-15 Nordisk Skema til vurdering af børns udvikling og adfærd", det er udviklet til forældre og ganske gratis.

Bogen har også mange gode og tilpas tilgængelige forslag til hvordan man styrker barnet på de områder der volder besvær.

Hvem der bare havde råd!

Velkommen til 2-dages AUTISME konference med Dr. Tony Attwood d. 27. og 28. maj 2009 Tony Attwood er en af verdens ledende specialister på autismefeltet. Han har en unik viden fra både sin omfattende kliniske praksis og er en anerkendt forsker. Tony vil give en introduktion til autisme/Aspergers syndrom ud fra sin seneste viden. Temaer for konferencen er: Kognitiv profil og læringsstile hos personer med autisme Strategier som hjælper i socialt samvær og kommunikation i hverdagen Hvordan er autismeprofilen hos pigerne? Hvordan styrkes venskabsfærdigheder? Hvad kan hjælpe de unge gennem teenageårene? Behandling af ledsagende problemer som angst, depression og vrede Hvilke behandlingsmuligheder fungerer bedst - gennemgang af kognitiv terapi og medicinering Seksualitet og kærestelivet Hvordan ser familielivet ud, når flere af medlemmerne ligger på autismespektret? Samt mange flere vedkommende emner. Tony Attwood taler et letforståeligt engelsk og er en fremragende underviser. Hans præsentation foregår på engelsk uden tolkning. Se Tonys introduktion til KAT-kassen her: http://www.aspergers.dk/video/CAT-Kit_intro.wmv Deltagere: Psykologer, læger, lærere, pædagoger, forældre, pårørende, personer med autisme/AS. Tony Attwood henvender sig til både fagpersoner og pårørende samt personer på autismespektret gennem sin enestående og relevante formidling. Sted: Københavns Kulturcenter, Drejervej 15-17, 2400 København NV - www.kulturcenter.dk Dato: Onsdag d. 27. maj kl. 9.30-16.30 og torsdag d. 28. maj 2009 kl. 8.30-16.30. Pris: 2.700 kr. for begge dage. Inkl. forplejning og kursusmaterialer. Arrangør: Aspergers Ressource Center REGISTRERING OG TILMELDING HER

Så er vi hittepåsomme

Så nu er det nu at Katinka ikke længere går i børnehave. Så nu er det nu at vi skal til at finde på. Heldigvis er jeg ikke på bar bund, da jeg før i perioderne mellem børnehaverne og før hun startede i børnehave har passet hende selv, så jeg har egentlig ret godt indblik i hvad byen tilbyder. Bl.a. er der en legestue i Bethlehemskirken for store børn. Jeg ved at vi kan finde andre børn der der skal starte i skole i år.

Der er også Hjemmebørns forum og der kender jeg i forvejen nogle af de andre - og de er sikkert med på et lege.

Alle Katinkas gode venner er med på legeaftaler - ihvertfald i weekenderne. Og inden længe vrimler byens mange vidunderlige legepladser med de nye SFO børn. De er lige netop på Katinkas alder så det skal nok blive lærerigt og sjovt.

I maj kommer programmet der hedder "Børn i Byen". Det er en folder fuld af arrangementer for børn sommeren over.

Lige nede på den anden side af gaden har vi en dejlig bemandet legeplads, hvor vi føler os helt hjemme. Og nede om hjørnet er der en meget udfordrende bemandet byggelegeplads, hvor de tilmed tilbyder at passe børn gratis 3 gange om ugen. Dernede har vi fået lovning på en lille køkkenhave denne sommer. Den skal også dyrkes på den allermest børneappetitlige måde.

Og alle børnekulturhusene og børnebibliotekerne har også gode og spændende tilbud for børn.

Ja, byen har så utroligt meget at tilbyde børn. Og autisme er altså ingen hindring. Og hvis byen ikke rækker så tager vi ud, til Vestamager eller til Valbyparkens naturlegeplads. Eller til stranden som ligger lige her til venstre - i cykleafstand for Katinka, for hun skal jo også lære at cykle denne sommer. Eller vi kan da også tage på rigtig skovtur.

Så det er rammerne, så gælder det bare om at få noget skoleparathedstræning og socialtræning ind i det. Men heller ikke her mangler jeg ideer.

Frynsegoder?

Nu nærmer sommeren sig med ture rundt i landet, så måske er det på tide at overveje at bestille et børneledsagerkort. Se, det er et eksempel på at en diagnose faktisk også KAN åbne døre.



Jeg synes det er lidt svært. Det er lidt som at indrømme at Katinka er handicappet. Men det er hun jo, det er meget grundigt undersøgt, så hun har vel ret til sådan et ledsagerkort?? Eller? Det er vel også et samvittighedsspørgsmål. Giv mig nu lov, ikk? Giv mig de gode argumenter.

Dømt ude

Inspireret af den stille piges indlæg om straffeattesten og nogle tanker jeg har gjort mig her på det sidste.

Vi har desværre oplevet at Katinkas diagnose har gjort at døre er blevet lukket for hende. F.eks. ønskede hendes første børnehave ikke at hun blev der, efter at hun havde fået diagnosen og beholdt hende på stuen med de små børn, selvom hun var mere end et år ældre end de små. Hendes næste børnehave ville ikke lade hende komme ud på legepladsen, når de normale børn var det. Og i den sidste børnehave blev hun erklæret uegnet til at starte i skole i år og uegnet til at lege med sine jævnaldrende. Pga. diagnosen. Så bliver diagnosen er et handicap.

Jeg kan ikke andet end at tro at når et barn har en diagnose tillader pædagogerne sig at have lave forventninger til barnet (eller er det bare os der har været uheldige?) og det kan have den konsekvens at barnet forsøger at lever op til forventningerne.

Men det er bare mine oplevelser indtil videre. Det bliver sikkert bedre når hun kommer i skole og det derfor ligefrem er formålet at børn skal lære noget.

Svigtet

En af de film vi ser meget for tiden er Mummitroldefilmen om det usynlige barn.

Jeg føler mig meget svigtet i disse dage, på Katinkas vegne. Jeg ved nøjagtigt hvilke sociale færdigheder hun lærte i børnehaven for hun har fortalt mig det. "Når der ikke er nogle der vil lege så går jeg bare et sted hen og leger selv". Tit når jeg har hentet hende har hun sat sig et sted højt oppe hvor hun har haft overblik over legepladsen og der sidder hun så og kikker ned på hvad de andre børn laver. Hun virker ikke nedtrykt bare sådan neutral i humøret. Det er godt at hun har lært at passe sig selv men det er ikke det sværeste at lære et barn med autisme. Og det er ikke det som børnehaven er blevet betalt en pengene til en basisplads for at lære hende. Men de indrømmer jo også at hun er nem og nem at overse.

Det var det samme i går da hendes far hentede hende på hendes allersidste børnehavedag. Hun legede mutters alene. Normalt synger de Kim Larsens "De smukke unge mennesker" for de der holder op. De laver sådan en rigtig pædagogcirkel og siger rigtigt farvel. Men det gjorde de ikke for Katinka. Der var ikke en voksen i nærheden, så far og datter tog sig rigtig god tid. Først da de nåede hen til lågen kom der løbende én pædagog for at give Katinka et knus.

Så giver jeg ikke ret meget for deres professionalisme.

I torsdags var det Katinkas fars fødselsdag så vi bagte kager og tog i VUBUF hvor vi havde en aftale med en hel flok voksne og børn. Ingen af dem dukkede op. Katinka blev ked af det på fars vegne. De havde sikkert gode grunde allesammen, men der skal ikke meget til for tiden. Jeg er lidt hudløs.

I dag fejrer vi hendes fødselsdag også i VUBUF med følelserne helt udenpå. I går ringede en af hendes helt særlige venner og meldte afbud. Jeg tør ikke fortælle det. Jeg håber at vi får en rigtig god dag. Jeg tror det nu også. Katinka har mange gode venner og de fleste har meldt tilbage at de gerne vil og kan komme.

Og så skal vi til at lægge det bag os og få verdens bedste sommer med masser af kærlighed og opmærksomhed og social træning.

Eksklusion - et eksempel fra dagligdagen

I dag var det så Katinkas sidste dag i børnehaven, så nu kan jeg frit fortælle om hvorfor vi tog den beslutning at melde hende ud. Vi har faktisk skrevet 5-6 sider om hvordan Katinka ikke er blevet inkluderet i børnehaven og hvordan forældresamarbejdet ikke har eksisteret m.m., og jeg sender det gerne til de der måtte have interesse. Her på bloggen splitter jeg det op i små bidder.

De børn der fungerer godt socialt med deres jævnaldrende i børnehaven Ryvang 2 belønnes med en koloni, hvor de rystes endnu tættere sammen. De børn der ikke fungerer så godt socialt med de jævnaldrende, som det er typisk for børn med autisme, må blive hjemme. Når de sociale børn kommer hjem er de rystet endnu bedre sammen og de børn der har svært ved det sociale har endnu sværere ved at indgå i fællesskabet.

Hvis det er hvad Ryvang 2 kalder inklusion så er det en temmelig kreativ fortolkning af begrebet. Jeg kalder det eksklusion.

En engels ansigt

Jeg faldt lige over en interessant artikelserie fra sidste år om en fyr med asperger.

Sørgmodighed

I dag har vi meldt Katinka ud af børnehaven. Det med kolonien, som jeg meget kort har beskrevet lige før påske, var kun den udløsende faktor. Det var det der fik os til at se børnehaven med helt nye øjne. Jeg vil helst vente med at gå i detaljer lidt endnu. Jeg vil nøjes med at sige, at det er vores overbevisning, at børnehaven bevidst har forsøgt at sabotere Katinkas skolestart til august.

Katinka har sidste dag i børnehaven på fredag. Vi søger ikke en ny børnehave til hende, for hun skal i skole i august og har allerede været i alt for mange børnehaver. Det skal nok gå. Vi bor i København og det er snart sommer. Der er mange muligheder.

Jeg føler en stor sorg i hjertet over at Katinkas børnehavetid er slut om få dage og alle hendes fire børnehaver valgte at stille forhindringer op for Katinka, fordi hun har autisme.

Århus - måske forandringer på vej?

Landsforeningen Autismes afholdelse af World Autism Awareness Day lader til at have båret frugt i Århus. Der har ihvertfald været flere kritiske artikler om kommunens politik på området i Århus Stiftidende i de sidste par dage:

• Byrådskandidat: Autistiske børn svigtes
  
• Autister lades i stikken i Århus
  
• Borgmester ser på tilbud for autister
  

Rasende!

Katinkas børnehave Ryvang 2 har inviteret hende med på koloni om 14 dage. Skriftlig invitation. Hun glæder sig. I dag ringede lederen Anne Kløjgård og fortæller at de har besluttet, at det vil være en succesoplevelse for hende at blive hjemme sammen med de små.

Jeg kan ikke skrive mere nu, for jeg er rasende.

Men fortsættelse følger.

Gråzonen

Det ene øjeblik sidder vi og ser tegnefilm og det næste øjeblik er der nedsmeltning. Hun er helt oppe i det røde felt med lysets hastighed. Græder og skriger og hyperventilerer og prøver at hoste så hun kaster op. Far vågner. Vi sidder lidt og prøver at falde til ro. Det lykkes til sidst og så går vi ud af døren. Hun er helt udkørt. Vi fodre ænderne i gråzonen.



Hun er lidt stille men også rolig da jeg afleverer hende - ved lågen - i børnehaven.

Hun er i gråzonen og jeg er i gråzonen. Jeg kan stadig mærke uroen i kroppen efter sådan en omgang. For jeg ved ikke hvad der sker? For lidt søvn? Er hun ved at blive syg? Skal jeg prøve at få hende på andre tanker. Eller fortælle hende at det finde vi os ikke i? Eller skal vi sidde roligt og få hende til at falde til ro. Hvad drejer det sig om? Regler hun opstiller og glemmer at fortælle os om? Der er så mange regler.

Jeg kommer hjem og kæresten spørger: "Hvad skete der lige der?". Han er også forvirret, men senere kommer han ud af badet med et svar. Måske er det fordi hun ikke ved hvornår vi skal ud af døren om morgenen? Måske ville det være godt med et vægur, så vi kan sige til hende at vi skal ud af døren kl. 7.30. Måske er det uvisheden der gør hende usikker.



Det er et forsøg værd og jeg er på vej i IKEA. Og prøver af falde ned igen. Prøver ikke at bekymre mig.

Et lille tilbageblik

I dag er det FN's World Autism Awareness Day. For næsten 3 år siden den 20. april 2006, dagen før min datter fyldte 3 år, skrev jeg følgende indlæg på den blog jeg havde dengang:

Hvad mit hjerte er fuld af har jeg hidtil holdt for mig selv. Jeg har lige læst det sidste indlæg på min kærestes blog. Hans hjerte er fuld af det samme. Bekymringerne for vores lille prinsesse. Og når han skriver om det vil jeg også give mig selv lov nu. Det startede sidst på sommeren med at børnehaven begyndte at nævne at Katinkas sprog ikke var godt og at hun ikke reagerede som de forventede når de talte til hende. Og så legede hun ikke meget med de andre børn, medmindre de tog initiativet. Hun var startet i børnehaven et par måneder tidligere, så indkøringen skulle være ovre og hun lod også til at være glad for børnehaven. De mente vi skulle have undersøgt hendes hørelse og det fik vi så gjort grundigt inden jul. Og hørelsen fejler ikke noget. Børnehaven skulle også have besøg af den tilknyttede psykolog og spurgte om hun måtte kikke på Katinka og give dem nogle gode råd til hvordan de skulle gå til hende. Det fik de lov til og vi fik en samtale med hende efterfølgende hvor hun foruden de tidligere nævnte ting havde bemærket en manglende øjenkontakt. Og så var det at jeg for alvor blev urolig (tanken havde strejfet mig før) for jeg kendte lidt til autisme og vidste at de tre hovedsymptomer var dårligt sprog (hun kan mange ord men få sætninger og er ikke nem at føre en dialog med), dårlig social kontakt (lege med andre og øjenkontakt) og dårlig forestillingsevne (og det kan jeg ikke selv vurdere om hun har - egentlig tror jeg ikke den fejler noget, men jeg er ikke fagmand). Så jeg spurgte psykologen om autisme var noget vi skulle være opmærksomme på og hun sagde ligeud ja. Vi gik så til vores egen læge og fik en henvisning til Amager Hospital hvor de undersøger hendes generelle sansemotoriske udvikling. Det hedder det vist. Og det var der vi var til samtale i går og fik den besked vi slet ikke forventede og slet, slet ikke håbede på. Og en henvisning til Bispebjergs børnepsykiatriske afdeling. Jeg tror egentlig ikke at hun har autisme. Jeg tror hun er en lille pige med en stor og måske besværlig personlighed. Meget genert i gruppesammenhæng. Hun har mange, mange træk som jeg genkender fra mig selv som barn. Men hvis nu. Hvis nu. Så vil vi bare vide det med det samme så vi kan komme i gang med intensiv adfærdtræning så hun kan komme til at fungere i en almindelig hverdag sammen med almindelige børn. Og det kan ikke gå hurtigt nok. Det allerværste er ventetiden. Og der kan sagtens gå over ½ år før vi ved noget som helst."

Der er sket meget på de tre år der er gået. Og alligevel ingenting. Hun fik en autismediagnose, som vi næsten havde regnet ud, men jeg har stadig svært ved at skelne mellem at have autisme og at have en stor og måske besværlig personlighed.

Det lykkedes ikke for os at få stablet intensiv adfærdsterapi på benene. Vi har ikke råd og kommunen vil ikke betale. Faktisk har vi ikke fået noget som helt autismespecifik tilbud til hende i løbet af de tre år på trods af at der fra alle sider tales om hvor vigtigt det er med en tidlig, intensiv indsats.

Vi har stadig et håb om at hun vil kunne fungere i en almindelig hverdag sammen med almindelig børn. Vi satser.

Bagsiden af medaljen

En ting er at ens barn er anderledes. At barnet udvikler sig i et andet tempo og en anden rækkefølge end andre børn og har særligt svært ved forskellige ting og måske også særligt let ved andre ting. En ting er at ens barn har en samling symptomer som man samler under betegnelsen autisme eller asperger. Det er i sig selv stort og komplekst at skulle forholde sig til.



En anden ting er hvordan verden vælger at reagere på den anderledeshed. Hvor mange af de egenskaber man forbinder med autismespektret har snarere udspring i den modtagelse de får i verden. Måske er det flere end man regner med?

Hvor godt er det for et barn med sociale vanskeligheder at blive flyttet fra den ene børnehave til den anden. Den ene skole til den anden. Den ene klasse til den anden? Kan det gøres bedre?

Er det godt at isolere seks normaltbegavede børn med autisme på een stue og ikke lade dem komme ud og lege på legepladsen, som de har udsigt til, når de normale børn er derude? Jeg ville ihvertfald ikke udsætte min datter for det.

Når et barn med autisme eller asperger mobbes i skolen, så flytter man barnet. Det sker igen og igen. Tænk hvis det var et barn med rullestol eller et barn med anden etnisk baggrund det skete for? Og hvad lærer de andre børn i klassen af det?

Hvad er konsekvensen for barnet af at blive marginaliseret og ekskluderet fordi de har et handicap. Hvad er bivirkningerne ved de forskellige metoder de udsættes for? Metoder som måske ikke engang har dokumenteret effekt? Hvordan påvirket det selvværdet hvis omgivelserne ingen forventninger har eller hvis de har urealistiske forventninger?

Og hvilket valg har vi egentlig?

Hr. Dreng og det mærkelige tårn

Jeg er er begejstret for føljetonen om Hr. Dreng og det mærkelige tårn, som du absolut ikke må gå glip af. Du kan læse den her. Spis kage til!

April snart

Jeg forestillede mig at 1. april ville være den helt rigtige dag at lære Katinka lidt om løgnehistorier, så jeg fortalte hende om idéen med aprilsnar, som hun omdøbte til "april snart".

Så sad jeg her til morgen og prøvede at finde på en løgnehistorie. "Jeg er ikke så god til at finde på løgnehistorier, sagde jeg". "Det er jeg" svarede hun. Og så "April snart!" "Jeg er IKKE god til at finde på løgnehistorier".

Da hun var under udredning fik vi at vide at børn med autisme ikke kan lyve. Det vil jeg nu ikke skrive under på.