Forsvarligt?

TV 2 vil i løbet af efteråret efterprøve "Kernesund families" principper på fire familier i programmet Praxis. En eller flere af familierne har med børn med autisme eller ADHD. Det er fordi forfatterne bag bogen "Kernesund familie, sådan" mener at det har hjulpet deres egen søn ud af hans autisme og ADHD at følge bogens råd.

TV 2 synes at det er forsvarligt, fordi der vil være læger til stede. Jeg går ud fra at de mener lægeligt forsvarligt? At det ikke vil være meget sundhedsskadeligt for de medvirkende at deltage. Det tror jeg så på.

Men er det videnskabeligt forsvarligt? Hvordan vil de måle graden af autisme eller ADHD før og efter starten af programrækken? Det er forhåbentlig ikke bare overladt til familien selv at fortælle om de synes det har hjulpet? For så er der jo ikke taget højde for placebo-effekten. Man må gå ud fra at de familier som melder sig har en tro på eller i det mindste et stort håb om at metoden vil hjælpe og de vil vel være tilbøjelige til at lægge mærke til ethvert tegn på at det er tilfældet og til at ignorere tegn på at det ikke virker. Ud over kosten vil familierne blive sat til at rydde op i deres hjem. Og hvordan vil man så kunne vurdere om det er kostændringen eller de mere enkle omgivelser der - måske - har en positiv effekt på de autistiske symptomer eller ADHD'en?

Og er det etisk forsvarligt? Hvad nu hvis resultatet af udsendelserne bliver at det rent faktisk har hjulpet det barn der deltager? Hvordan vil andre forældre til børn med autisme eller ADHD så blive mødt i offentligheden og på arbejdspladsen efter det har været vist i primetime? Mon ikke presset for at gå over til "Kernesund familie"s principper vil være til at føle på? Også selvom det på ingen måde med den udsendelse er bevist at metoderne har nogen virkning på autisme eller ADHD generelt.

Selv er jeg af den overbevisning at autisme har mange forskellige årsager og bl.a derfor skal der være en vifte af forskellige behandlinger eller tilgange og jeg vil ikke udelukke at kostændringer i visse tilfælde har en effekt. Der er et storstilet forskningsprojekt i gang netop nu og jeg synes det vil være bedre at afvente resultatet af det projekt end at gøre reklame for en bestseller.

There's no business like showbusiness....

Ina's blog

Ina er i sin kommentar i indlægget nedenunder, så venlig at gøre opmærksom på sin blog, som bestemt er værd at læse med på.

Ina er mor til 2 drenge med autismediagnoser og hun er måske den eneste i Danmark der har kastet sig ud i "homeschooling" af sine børn med autisme. Det er en mulighed vi allesammen har, da der jo ikke er skolepligt i Danmark.

Ina's blog

AHA-oplevelser på stribe

Pionergruppen i går bød for mig på rigtig mange aha-oplevelser. I første del af kurset havde vi besøg af Lise Nyholm, ungdomspsykiater fra Bispebjerg. Der blev det slået fast med syvtommersøm at diagnoser ikke er ufejlbarlige men mere et spørgsmål om den enkelte psykiaters skøn, hospitalets tradition og hvad diagnosen skal bruges til. Det vidste jeg nu godt, men det lod til at komme gevaldigt bag på mange.

Jeg er i dette tilfælde glad for at Katinka har en autismediagnose for så er der en større chance for at der bliver taget hensyn til hende. Forældre til børn med asperger blev ofte mødt med forventninger om at deres børn var en ny Einstein. Det slipper vi i det mindste for.

Det vigtigste når det kommer til diagnoser var at forholde sig til at det var indenfor autismespektret. Men så blev jeg alligevel lidt forvirret for da jeg spurgte til ADD (altså opmærksomhedsforstyrrelse uden hyperaktivitet) så sagde Lise Nyholm først at det på mange måder mindede om autisme og siden at det er en mavefornemmelse der gør om man giver den ene eller den anden diagnose. Det var ikke en særlig betryggende udmelding, skulle jeg mene.

Angående latenstiden - den lange forarbejdningstid, der bl.a. kommer til udtryk når man stiller Katinka et spørgsmål, så sagde hun at der kunne være to ting i det. Det ene er eksekutivfunktionerne, et begreb jeg vist er nødt til at sætte mig lidt mere ind i, og det andet er den perfektionisme der ofte kendetegner mennesker med autisme.

På spørgsmålet om empati svarede hun at det ofte holdt sig inden for en snæver kreds af nær familie og få men gode venner. Og at der derfor kunne opstå en slags afhængighed af f.eks. kæresten, når den tid kom.



Efter pausen kom Christian Pagh på banen. Han er voksen med asperger og kunne fortælle om sine oplevelser og sine opfattelser. Det var forrygende godt.

Om vanskeligheden ved at besvare åbne spørgsmål sagde han "Jeg ser alle muligheder, hvad for en vil I have?". Det er netop styrken ved at mangle den der centrale coherence at man er langt mere åben i sin tilgang.

Hvad der især har hjulpet ham er en medfødt stædighed og at finde noget han var god til og få lov til at dyrke den interesse - i hans tilfælde computere.

Han understregede meget betydningen af at kommunikere top - down. Altså først at give overblikket og siden detaljerne. Og at det er vigtigt for at Asperger at få bekræftet at det valg han træffer er korrekt. Eller at den besked han har fået et korrekt. At få en verifier. Det giver mig en meget større forståelse for hvordan jeg skal kommunikere med Katinka. Han nævnte også at det nemme er at indtage viden, men det svære kommer når man i løbet af skolegangen begynder at kræve at der kommer viden ud af barnet med autisme.

Vi fik også en forklaring på hvorfor Katinka rater alting til 5 på KAT-kasse barometeret. Det er fordi 5 er hendes yndlingstal - hun er jo også 5 år. Når man stiller et barn med asperger/hfa overfor frie valg så skaber de en indre regel for hvordan man håndterer frie valg. Og følger den regel hver gang. Aha!?

Noget andet han fortalte som jeg i høj grad skriver under på er at aspergere og HFA'ere både kan læse og mærke ansigtsudtryk. Men de kan ikke fortolke dem. Dvs. de kan godt se at en eller anden er sur og det føles ubehageligt, men de kan ikke se hvorfor og hvad de skal gøre ved det.

Han har gennem tiderne brugt umådelig meget energi på noget som NT'ere tager som en selvfølge, nemlig at lave strategier for enhver situation oppe i hovedet. At lave hierarkier og sætte ting ind i sammenhæng.

Han mener at asperger, hvis der ikke er tillægsdiagnoser, hverken er en sygdom eller et handicap, men en variation af det normale og han synes derfor at Danmark skulle tage ved lære af det amerikanske skolesystem, der tager meget mere højde for at børn har forskellig læringsstil.

Ja, jeg blev afgjort bekræftet i at jeg også er/var indenfor spektret. Det var et fantastisk oplæg. Tak!

Der er grænser

I går fik vi at vide i Katinkas børnehave at nogle af de andre børn havde overskredet hendes grænser og at det var tydeligt at hun ikke kunne lide det, men hun havde heller ikke sagt klar fra overfor det, så blandt andet derfor kan det være at det har stået på over længere tid.

I går var hun tydeligt berørt over situationen. Måske pga. det der var sket, men måske også pga. vores reaktion. Vi er meget bekymrede for at sige det mildt. Og vores tillid til at børnehaven formår at passe på hende er heller ikke så stor lige nu. Mon ikke de bagatelliserer det der er sket?

Nu forstår jeg hvorfor man kalder det englesind, for hun er ikke spor vred. Hun kalder dem kærester. Men hvad lægger hun i det ord?

Det kan da ikke passe at vi er nødt til at sende hende ud af normalsamfundet, fordi andre børn ikke respekterer hende, vel? Har vi gjort hende en bjørnetjeneste ved at opmuntre hende til at være sammen med andre børn og få venner og kærester? Nej! Men vi har ikke været gode til at forklare hende om alt det børn kan finde på som slet ikke er venligt. Vi har forsømt at lære hende at mistro andre børns hensigter.

Og vi har glemt at lære hende at i nogle tilfælde er det faktisk rigtig godt at slå og bide og rive og frem for alt skrige lige så højt man kan, ikke kun indvendigt.

Det er svært. Vi er kede af det og ved ikke længere hvad vi skal gøre.

ABA - hvad er det?

Hvis du vil vide mere om ABA har du nu chancen for at høre mere om det fra folk selv har erfaring med hvordan det fungerer i praksis. ABA-foreningen afholder i oktober et grundkursus om ABA-behandling for forældre:

Forældrekursus

Hvordan?

Hvad kan Katinka særligt godt lide? De tre ting der først faldt mig ind var busser (inklusiv deres køreplaner), skattekort med kryds og stiplede linier og madopskrifter.



Og hvad har de tre ting til fælles? Aha! Det er tre forskellige vejledninger i hvordan man kommer fra A til B. Er det ikke bare en indikation af at hun tørster efter vejledning? Hun spørger ikke "hvorfor" ligesom Spørge Jørgen. Hun spørger "hvordan"?

Jeg spørger også hvordan. Hvordan giver vi hende de svar hun har brug for.

Buster

Københavns internationale filmfestival for børn og unge Buster har et par film på programmet der handler om autisme. Det er vist Landsforeningen for Autisme vi kan takke for det.

Den første af filmene er Ben X, som jeg før har givet min allervarmeste anbefaling her på siden.

Den anden film handler om hvordan der er at være lillebror til en dreng med autisme. Den film hedder "The Black Balloon".

I går morges

Det første Katinka sagde da hun vågnede i går var:

"Jeg drømte jeg besøgte Katja i Altanien"

Senere fortalte hun at Altanien er det land der ligner en støvle.

5-års undersøgelse

Vi har trukket det så længe vi kunne men i dag skal det være. Vi skal til lægen med Katinka for at hun kan få sin 5-års undersøgelse.


"Hørelsen tjekkes og I snakker om barnets udvikling generelt, om dets motoriske færdigheder og hvorvidt barnet er skolemodent. Vaccination Di-Te-Ki-Pol 4 mod difteri, stivkrampe, kighoste og polio."

Det lader ikke til at synet bliver undersøgt. Det tror jeg vi bliver nødt til at bede om at han gør for det er vist ikke blevet undersøgt før, da hendes sprog ikke har været til det. Jeg er jo nærsynet og det kunne hun jo have arvet. Vi har PPR-psykologens ord for at hun er skolemoden og også Kirstens. De grovmotoriske færdigheder træner hun hver dag i børnehaven. De finmotoriske forsøger vi at være opmærksomme på herhjemme. Hørelsen er så gennemtjekket som den kan være. Det er typisk det man undersøger først, når der er mistanke om autisme.

Jeg er lidt bekymret for om vaccinationen vil påvirke hendes autisme i negativ retning, selvom jeg egentlig ikke rigtig tror på, at det er vaccination, der udløser autisme. Og jeg gør alt hvad jeg kan for ikke at vise, at jeg er urolig for om hun går helt i baglås over undersøgelserne og især vaccinationen. Jeg har forklaret hende hvorfor vaccination er en god idé, så jeg håber hun lytter til fornuft.
For vi kan ikke rigtig lokke hende med en tur i BR når hun ikke ønsker sig noget og når vi ikke har en gulerod at friste med, så er der kun pisken at ty til. Og det dur heller ikke rigtig. Vel?

Fokuspunkter

I torsdags i Pionergrupperne blev vi introduceret for hvordan man arbejder med fokuspunkter. Jeg meldte os som eksempel for demonstrationen og hvad vi konkret skal i gang med vil jeg skrive om i et andet indlæg. I meget korte træk går det ud på følgende:

- Det første man gør er at lave to lister med barnet stærke og svage sider.
- Så vælger du/I de punkter ud som man vil gøre noget ved
- Og vælger et af dem som det første fokuspunkt
- Hvorfor barnet har denne adfærd. Hvad er hypoteserne?
- Mål. Beskriv hvilken adfærd du ønsker i stedet
- Metode. Brainstorm alle de forskellige ting man kan gøre for at hjælpe barnet til at ændre sin adfærd. Få gerne andre til at bidrage med ideer
- Giv de forskellige forslag point fra 1-10 efter hvor meget du tror på dem
- Vælg den løsning, som du tror mest på ud
- Beskriv planen
- Forklar barnet hvad planen er
- Bestem hvornår og hvordan forløbet stopper. Evaluer.

Skolen

I sidste uge var vi ude og besøge den skole som Katinka har været skrevet op til siden hun var spæd og alt det her autismehalløj slet ikke havde strejfet vores tanker. Skolen var alt det vi havde drømt om og mere til. Lille skole. Små klasser. Tæt på hvor vi bor, stor vægt på det sociale både mellem børnene og forældre og sikkert også mellem lærerne, der har mulighed for at udfolde deres idéer. Også stor vægt på det kreative, drama og musik og håndværksfag. Og svømning.

Det skal siges at det er en af de skoler med ventelister mange år ud i fremtiden. Vi fik det indtryk at de gerne ville have Katinka ind. Og at de har erfaring med autisme og asperger. Også aktuelt. Både gode og dårlige erfaringer. De går ind for stor åbenhed omkring disse ting forældrene imellem.

Der er bare en lille ting. De vil gerne have at en pædagog fra Katinkas børnehave tager derud med Katinka og et par børn. For at Katinka allerede kender skolen når hun møder op første gang. Men det er vel ikke hele grunden. Det er vel også for at få en snak med pædagogerne i børnehaven. Det er ikke rart at skulle overlade den snak til andre uden selv at kunne være til stede. Det kan jo godt være ret afgørende for Katinka, hvad de fortæller om hende, for vi har jo ikke fået noget endegyldigt ja endnu fra skolen.

Så vi må vist lige have en lille snak med børnehaven i løbet af ugen. Undtagelsesvis. Vi er meget glade for børnehaven, men snak er ikke noget man bruger.

1639 børn venter

Så var der igen i bedste sendetid et indslag om ventelisterne til børnepsykiatrisk udrydning. Denne gang var det TV 2 der tog sagen op.

Iflg TV2 er ventelister for børn og unge til psyki­atrisk undersøgelse netop nu:

Midtjylland: 500

Nordjylland: 57

Sjælland: 506

Hovedstaden: 387

Syddanmark: 189

Store autismedag

Katinkas far og jeg havde aftalt at dagen i dag skulle være Store Autismedag. Der var flere forskellige ting vi var bagud med. Vi fik nået det meste. Bl.a. har vi forberedt os på at besøge en skole hvor Katinka måske skal starte om et år. Vi er rigtig spændte på det møde.

Og så fik vi langt om længe hængt plancherne fra KAT-kassen op og præsenteret Katinka for hvad det i grove træk går ud på. Jeg synes det tegner lovende, bl.a. var hele familien ude og evaluere aftensmaden efter den var blevet spist. Og jeg føler mig i den grad som en rigtig autismemor i dag. Og det er ok, bare det ikke er hver dag.