26 august 2007

Kommuner svigter de svageste børn

sakset fra DR
20. aug. 2007 03.54 Indland Opdat.: 20. aug. 2007 06.26
De nye kommuner svigter nogle af de allersvageste børn - blinde, svært ordblinde, autister m.fl. - når det gælder den vidtgående specialundervisning.

Det siger flere handicaporganisationer til Jyllands-Posten.

Klagenævnet for Vidtgående Specialundervisning behandlede i skoleåret 2005-2006 i alt 165 sager, men allerede nu er tallet omkring 300.

Mere restriktiv praksis
Klagerne kommer, efter at kommunerne pr. 1. januar også har overtaget de fleste af de opgaver, der falder uden for den almindelige specialundervisning. Opgaver som tidligere lå hos
amterne og gik under navnet vidtgående specialundervisning.

De Samvirkende Invalideorganisationers repræsentant i klagenævnet, Morten Carlsson, er ikke i tvivl om, at kommunerne af økonomiske grunde er ved at indføre en mere restriktiv praksis, end det var tilfældet i amterne.

- Klagerne går næsten alle sammen på nedskæringer i antallet af støttetimer. I langt de fleste
tilfælde får klagerne ret. Kommunerne forsøger at stramme op på et område, som går ud over nogle af samfundets svageste, siger Morten Carlsson til Jyllands-Posten.

I Københavns Kommune bekræfter direktør Henrik Laybourn fra børne- og ungdomsforvaltningen, at der på grund af forvaltningens store økonomiske problemer har
været en opstramning, som også har konsekvenser for specialundervisning.

26 juli 2007

Dagens citat

"Nothing worse could happen to one than to be completely understood."
Carl Jung

05 juli 2007

Ny basisgruppe i København med ABA-inspireret pædagogik

D. 1. august starter der en basisgruppe op i København med ABA-inspireret pædagogik. Der bliver plads til 6 børn med autisme og pladserne er vist allerede fyldt op. Vi håber meget at Katinka bliver blandt det første kuld. Børnehaven hedder Børnehuset Mosen og ligger i Tingbjerg.

09 juni 2007

The attributes of perspective taking (PT)


  1. Recognizing the thoughtful presence of another person
  2. Recognizing the individuality of another person
  3. Recognizing that another person has his or her own personal set of emotions
  4. Recognizing and responding to the fact that another person has his or her own set of desires and motives
  5. Recognizing that another person his or her own personality
  6. Having an intuitive desire to learn about other's interests and personal histories
  7. Developing and using memory of a person to facilitate and sustain interpersonal relationships, as well as create a base of understanding about that person's potential actions.
  8. Formulating language to inquire about another person's interests
  9. Understanding social conventions surrounding specific environments
  10. Understanding social conventions specific to social contexts
  11. Staying aware of the shifting internal states of the communicative partner through eye contact

fra "Inside Out: What Makes the Person with Social Cognitive Deficits Tick?" af Michelle Garcia Winner

Temple Grandins inddeling af tænkning hos mennesker med autisme


  1. Visual thinker mind. Thinks in pictures. Often poor at algebra; good at drawing.
  2. Music and math mind. Thinks in patterns. Good at chess and engineering. Instantly sees the relationship between numbers that I do not see.
  3. Verbal logic mind. Poor at drawing and good at memorizing facts or translating foreign languages.


Det er som skrevet Temple Grandins teori. Og citatet er hentet i "The Unwritten Rules of Social Relationships" som hun har skrevet sammen med Sean Barron.

Success

"Define "success" by teaching people with ASD to adapt to the social world around them, while still retaining the essence of who they are, including their autism or Asperger's. Not all of autism is bad; capitalize on their talents and teach them to compensate for their deficiencies. Then happiness and fulfillment can be a common experience among us all.

Temple Grandin

Jeg har medtaget dette citat som en slags oplæg til diskussion. For mig rejser det ihvertfald et par spørgsmål, når den søde smag af de smukke ord har lagt sig. Hvad med de dårlige sider af autisme? Hvad med de såkaldt lavt fungerende? Hvad er essensen af hvem man er? Er de gode sider af autisme egentlig autisme? Hvordan skal man kompensere?

4 cornerstones of social awareness


  1. Perspective-taking: the ability to "put ourselves in another person's shoes"; to understand that other people can have various viewpoints, emotions, and responses from our own. At an even more basic level is acknowledging that people exist and that they are sources of information to help us make sense of the world.
  2. Felxible thinking: the ability to accept change, and be responsive to changing conditions and the environment; the ability of the mond to notice and process alternatives to that which is concrete and directly observable.
  3. Positive self-esteem: a "can-do" attitude that develops through experiencing prior success and forms the basis for risk-taking in the child or adult. Self-esteem is built upon repeated achievements that start small and concrete and become less tangible and more complex. It is not built, however, upon receiving excessive praise for behaviors that are more expected than extraordinary, such as saying please or thank you.
  4. Motivation: a sustained interest inexploring the world and working towards internal and external goals despite set-backs and delays. Often the best motivation is to use the child's fixation and broaden it out into other activities. If the child loves trains, then teach reading, math and writing with train-centered books, examples and activities. Play train-themed games to motivate social interaction.

fra "The Unwritten Rules of Social Relationhips" af Dr. Temple Grandin og Sean Barron, en bog jeg bliver mere og mere begejstret for jo længere jeg kommer i den. Den kan anbefales.

06 juni 2007

Livets skole

Temple Grandin er en succesfuld amerikansk kvinde indenfor autismespektret. Udover at have succes i sit arbejde med kvæg, er hun også en meget flittig forfatter af bøger om forskellige aspekter af autisme. Hun skriver bl.a.

"Neurotypical people have a "social sense" right from the time they're born. Their learning happens through observation, whereas for children and adults with ASD, learning only happens through direct experience."

Noget jeg har fundet ud af hjalp mig igennem de sværeste dage da mistanken om datterens autisme begyndte at tage form var at læse biografier af mennesker med autisme. Jeg har læst alt i den genre som jeg har kunnet finde på folkebiblioteket og det kongelige og det går igen at de der har skrevet deres biografier - udover naturligvis at være blandt de højt fungerende indenfor spektret - også er nået dertil ved at gå i livets skole. Altså ved at lære direkte af deres gode og dårlige erfaringer. Og især en masse dårlige. Det er bl.a. det der får mig til at konkludere at det ikke - for Katinkas vedkommende - vil være en god ide at anbringe hende i et beskyttet miljø hvor hendes chancer for at få disse erfaringer er kraftigt begrænsede. Hun skal ud i verden. Og så skal der - ideelt set - være nogle ved hendes side til at anspore hende til at tage chancer, til at trøste når det går galt og til at hjælpe hende til at forstå hvorfor det gik som det gik. Hvis nu min datter havde været fuld af angst, som nogle børn med autisme desværre er, er det ikke sikkert at det var det valg jeg ville træffe i første omgang.

Temple Grandin skriver endvidere:

"Figuring out how to be socially competent is a slow process of continuous improvement. There are no sudden breakthroughs, and there is no single "social skills program" that will make a child become socially aware. It's a team effort and the team changes as children become adults. However, through it all the person is the constant. Therefore, it is important that parents and teachers instill three important lessons in the mind of a child with ASD early-on:

  1. Social learning never ends, and there are lots of opportunities to practice.
  2. Our choices and our behaviours have consequences.
  3. Each child is responsible for his own actions.

Without this understanding, as the child grows into an adult, he is apt to feel unable to control his own destiny, to affect his future, powerless over his actions. This fosters a sense of helplessness that drains whatever motivation the person may have to try (or try harder when needed) to be socially engaged.

04 juni 2007

A world where

Der er så mange små film om autisme på YouTube og rundt omkring på internettet. Nogle er informative andre er rørende. Og nogle får mig til at tænke i nye baner. Her er en ny en - en af de informative - for begyndere, altså.

01 juni 2007

Konkret tænkning

Datteren ligger i sengen med sin kjole på. Jeg vil hjælpe hende med at få den af og siger derfor: "sæt dig op" med det resultat at hun sætter sig og balancerer på sengegærdet. Da jeg protesterer svarer hun: "sæt dig op, ikke sæt dig ned".

The Ten Unwritten Rules of Social Relationships


  1. Rules are not absolutte. They are situation-based and people-based.
  2. Not everything is equally important in the grand scheme of things.
  3. Everyone in the world makes mistakes, it doesn't have to ruin your day.
  4. Honesty is different than diplomacy.
  5. Being polite is appropriate in any situation.
  6. Not everyone who is nice to me is my friend.
  7. People act differently in public than they do in private.
  8. Know when you're turning people off.
  9. "Fitting in" is often tied to looking and sounding like you fit in.
  10. People are responsible for their own behaviour.


Denne liste over uskrevne regler - som ikke kommer automatisk til mennesker med autisme - fandt jeg i "Unwritten rules of Social Relationships" af Temple Grandin og Sean Barron. Selv i overskriftform som her synes jeg det er nyttigt, så jeg glæder mig til at få tid til at dykke ned i bogen.

31 maj 2007

På rad og række

Efter et par dage hvor min datter har givet mig al mulig grund til at tro at hun var fejldiagnosticeret - og der derfor har været lidt stille her på siden - er det ikke så rart at komme ind til dette syn at legetøj stillet op på rad og række.



Men.... stiller alle børn ikke deres legetøj op på den måde af og til? Eller bekræfter det at diagnosen nok holder? Skal jeg være mere eller mindre bekymret end jeg er? Det var også i morges hun satte sig ved siden af sin legetøjshest og Andrea-dukke og sagde: "Tryk på mig, når du er klar". For meget computerspil? Eller forskudt ekkolali?

24 maj 2007

Toys'R'Us

anbefaler legetøj til børn med autisme. Bl.a. skulle en hoppeborg være lige sagen. Det kan jeg godt følge. Vi mig det barn der ikke kan lide hoppeborge - autisme eller ej. Desuden anbefaler de en slags projektmanager for begyndere og en globus der kan spille etnisk musik. Gå selv ind og kik: Ten toys that speak to autism. Gad vide om de mener at autistiske forældre er gode kunder eller om de mener, at det vil gavne deres brand med lidt social responsibility? Eller måske har de bare et stort og varmt hjerte, der brænder for børn med autisme?

Ikke lige min morgen

Her kl. 5 om morgenen vågner jeg og er bare så ked af at min søde og nemme 4 årige datter ikke længere er ønsket i børnehaven sammen med almindelige børn. Hvad har hun nu gjort galt? Og hvorfor skal hun straffes, fordi hendes forældre var så dumme at lade det undersøge, dengang nogle fik mistanke om at noget var galt i hendes udvikling.

Vi regnede med at få at vide at hun ingenting fejlede - udover at hendes sprog var lidt forsinket. I stedet fik vi at vide at når man kommer der, på børnepsykiatrisk afdeling, så får man med garanti en diagnose med hjem. Vi regnede også med, at hvis hun så fik en diagnose, så var der nogle der ville lytte til os og gøre noget for hende. I stedet behandler folk hende nu som om hun smitter eller som om hun var af glas og os som hysteriske forældre, der ihvertfald ikke skal tages med på råd.

Jeg har fortrudt, at vi fortalte folk om hendes diagnose. Nu går hun herhjemme sammen med mig. Hvordan finder jeg en børnehave der vil tage godt imod hende og behandle hende som en lille pige sammen med andre små børn. Pga. den etiket hun har fået påklistret, får hun ikke længere en almindelig barndom. Det i sig selv vil vel have betydning for hende udvikling.

Og jeg føler mig inderligt ensom med mine tanker og følelser.

23 maj 2007

Om Spektrum

Spektrum er først og fremmest en blog hvor jeg samler mine og andres tanker om autismespektrumforstyrrelser. Jeg mangler et sted hvor der er åben debat - og fri adgang for offentligheden. Jeg mangler nogle at dele mine tanker med. Jeg er mor til en pige der blev diagnosticeret med infantil autisme i februar. Hendes IQ er indenfor normalområdet.

Hvis vi havde valget eller pengene ville vi helt klart foretrække ABA som behandlingsmetode, ud fra det kendskab vi har til vores datter og ud fra vores menneskesyn. Mens vi venter på at Københavns politikere beslutter sig til om hun kan få et ABA-inspireret pædagogisk tilbud klarer vi os med den behandlingsform der er den mest udbredte til børn med autisme i Danmark, nemlig PBB (på bedste beskub).

TEACCH som er den behandlingsform der i en fortyndet udgave kaldes "den danske metode" har vi valgt at se bort fra - igen ud fra det kendskab vi har til vores datter og ud fra vores menneskesyn. Jeg ved udemærket at debatten om ABA vs. TEACCH er følelsesladet og jeg ved at jeg ikke vil kunne undgå at såre nogle, men det ikke er min mening. Jeg vil helst ikke gøre mig til dommer over andres valg. Jeg ønsker bare at vi alle får et valg og ikke kun muligheden for at foretage et fravalg.

Jeg håber at du vil kommentere flittigt på min blog. Velkommen til.

Clay Aiken om integration af bl.a. autistiske børn

Endnu et langt citat fra et interview i USA Today med Clay Aiken:

""If a child with a disability is included with children who are not, it's not just a social benefit," Aiken states. "It has a self esteem and emotional benefit to be treated like other students. 'Handicapped' is a label society puts on people. It's not something kids are born with. A child may have a disability but the handicap comes from society when they tell that child they can't do something."

Aiken says the goal is to instead figure out how they can do that activity – to include them in programs.

"Inclusion also helps kids academically and they start to pick up on socially correct behaviors," Aiken explains. "And the benefit is two-way. Kids without disabilities learn so much – possibly more. Instead of just seeing a kid with disabilities down the hall in a classroom, they get to learn about them. Ignorance leads to prejudice. Inclusion provides them an opportunity to learn compassion, acceptance and tolerance – all skills which make our society better."

Har Vesten autisme?

Ok overskriften er lidt provokerende men jeg synes nu alligevel at artiklen "Japanerne bruger øjnene" er tankevækkende set fra et autismeperspektiv. (^_^)


"Der er kæmpe forskel på hvordan japanere og vesterlændinge aflæser andre menneskers humør. Mens vi i vesten har en tendens til at fokusere på vores medmenneskers mund, når vi skal se, om de er glade eller triste, så kigger japanerne hinanden dybt i øjnene. Derfor passer vestlige smileys, der har munden i fokus, overhovedet ikke på japansk kultur.

For eksempel viser vi i vesten, at vi er glade med :-), hvor munden er den altoverskyggende effekt. Det kan japanere slet ikke forholde sig til. Deres tegn for, at man er glad, har i stedet øjnene i fokus (^_^) i det lidt runde ansigt.

En japansk adfærdsforsker studsede over smileys han fik i mails fra amerikanske venner og undersøgte derfor forskellene. Han er kommet frem til, at det hele skyldes måden, vi aflæser andres følelser på. I Japan, hvor folk er mere reserverede, tager de sjældent et så drastisk skridt som at bruge munden til at udtrykke sorg og glæde. I stedet ligger udtrykket i ganske små nuance forskelle omkring øjnene. Derfor fokuserer japanere på øjnene i smileys."
lånt fra Nyhedsavisen

Disorder

"What is implied by the concept of a disorder? A disorder implies some contrast with order. Where is the order? Is it within individuals? And what is it about autism that disrupts it? Do most of us have more ordered minds than our autistic acquintances? Disorderly reltionships with other people are presented as the core of the diagnosis of any autism spectum disorder; flawed communicating and flawed socialising are diagnostoc criteria. The diagnosis implies thet in any communicative/sociable situation involving an autistic individual af any age, if effective communication/socialisation does not occur, then it is because of that person's autism. Therefore, it identifies the individual as not so much a person who has problems as a person who is a problem."

Fra forordet til "Coming out Asperger"

22 maj 2007

Kviksølv og autisme

En helt ny undersøgelse peger på at der er omkring dobbelt så meget kviksølv i autistiske babyers tænder som normalt. Læs undersøgelsens abstrakt. Almindeligvis går jeg ikke og stiller mig selv det spørgsmål hvad årsagen er. Det ændrer jo ikke noget for min datter, der er det meget mere interessant at se på hvordan vi kan hjælpe hende til at blive selvhjulpen. Men hvis årsagen er en kviksølvforgiftning så er det jo pærelet at gøre noget for fremtidens børn og så skal det bare stoppes! Og jeg har rigtigt mange amalgamfyldninger, som jo også indeholder kviksølv der leder over til barnet allerede mens man er gravid.

21 maj 2007

Ny lov stiller handicappede ringere

Det er overskriften på en artikel i Politiken online lige nu. Og det går ud på at når kommunerne skal betale de handicappedes uddannelse vil kommunerne naturligvis vælge de billigste tilbud. Intentionen med loven er naturligvis det modsatte, men man skal ikke have været forældre til et handicappet barn ret længe før man opdager at de der historier om at så får man i hoved og r... - det er kun historier.

Ude godt, hjemme bedst

Min datter og jeg har tilbragt weekenden hos familie og fætre i Jylland. Og pludselig er Katinka meget hårdere ramt af autisme en da vi tog af sted. Sådan føles det. Det er sikkert en kombination af flere ting. Dels siger Katinka under halvdelen af det hun gør når hun er hjemme. Dels kan jeg ikke lade være med at blive påvirket af den alvor der kommer over venner og slægtninge når vi kommer ind på emnet autisme. Jeg kan pludselig se hende med deres øjne og jeg glemmer at se med mine egne. Når jeg ser hende med mine egne ser jeg hendes potentialer og styrker. De fleste andre har mere blik for hendes svage sider.

Hun har ellers nydt turen, det er der ingen tvivl om. Og leget godt med fætrene. Og jeg har også nyt turen, men nu er vi hjemme igen og hun har det allerede meget bedre!

18 maj 2007

Det handler om

autismespektrumforstyrrelser. Og alle mine tanker om det emne - eller ihvertfald en del af dem.