Katinka i morges

Lavt selvværd og/eller autisme

"Sådan giver du dit barn selvværd" hedder bogen. Den er skrevet af Terri Apter og i den finder jeg følgende liste over tegn på lavt selvværd:

Hjemme kan et barn med et lavt selvværd opføre sig på én af følgende måder:

• Barnet ønsker det var en anden
  
• Barnet føler sig mindreværdigt eller uønsket
  
• Barnet græder ofte når det møder nye eller vanskelige opgaver
  
• Barnet kommer med negative eller nedsættende bemærkninger om sig selv
  
• Barnet mangler energi
  
• Barnet kan ikke tåle flertydighed
  
• Barnet er selvdestruktivt eller mishandler sig selv
  
• Barnet er dårligt klædt og usoigneret
  
• Barnet har svært ved at træffe beslutninger
  
• Barnet ser pessimistisk på sin fremtid
  

Blandt andre børn kan et barn med lavt selvværd udvise følgende adfærd:

• Barnet mobber mindre/svagere børn
  
• Barnet optræder aggressivt overfor jævnaldrende
  
• Barnet savner tillid blandt fremmede voksne eller nye jævnaldrende
  
• Barnet har svært ved at se andres synspunkter
  
• Barnet er alt for afhængig af jævnaldrende med høj status og autoritetspersoners mening
  
• Barnet røber meget lidt om sig selv
  
• Barnet undgår lederroller
  
• Barnet stiller sjældent frivilligt op
  
• Barnet er ofte tilbagetrukket/socialt isoleret
  
• Barnet bliver sjældent valgt af jævnaldrende
  
• Barnet opfører sig inkonsekvent
  
• Barnet virker underdanigt/mangler gennemslagskraft
  
• Barnet tiltrækker sig opmærksomhed
  
• Barnet smiler eller ler sjældent
  
• Barnet kommer med nedsættende bemærkninger om jævnaldrende
  

Et barn kan udvise lavt selvværd i skolen på en af følgende måder:

• Barnet reagerer impulsivt
  
• Barnet bliver let distraheret/kan ikke koncentrere sig
  
• Barnet oplver akut uro i ukendte situationer
  
• Barnet lider under egne fejltagelser og vil gøre alt for at undgå dem
  
• Barnet savner motivation
  
• Barnet savner i det hele taget udholdenhed
  
• Barnet følger rigide tankemønstre
  
• Barnet under- eller overvurderer sine evner i alvorlig grad
  
• Barnet ser succes som et resultat af noget udenfor sig selv
  
• Barnet ser nederlag som et resultat af noget indeni sig selv
  
• Barnet opfatter negative oplvelser som typiske
  
• Barnet har svært ved at arbejde på egen hånd
  
• Barnet stiller få spørgsmål
  

Grunden til at jeg dykker ned i litteraturen om selvværd er at vi på sidste forældremøde fik at vide at Katinka mangler selvværd. Tanken var helt ny for mig, men nu ser jeg pludselig lavt selvværd alle vegne. Og jeg synes det er svært at skelne mellem lavt selvværd og autisme (passiv social undergruppe) - hvad er hvad?

Ugeskema

Ja, så satte jeg mig lige ned med den nye printer, et Photoshop, elefantsnot og en laminator og lavede et lille ugeskema til tøsepigen. Hvis man ikke helt kan se hvad det forestiller så står der: torsdag: 1. maj, fredag: DisneyShow, lørdag: Kirsten Callesen, søndag: mormor og morfar. Og pilen peger på dagen i dag.

Det bliver spændende at se hvordan det virker.

Really help

What you can do to really help your autistic child - lige til at printe ud.

Se også resten af Jannas blog

Hvis du har en datter

indenfor autismespektret, er der en ny gruppe på Yahoo for dig:

AST-piger

Spasser

Jeg var i jobklub i dag for jeg er nemlig ledig. Vi præsenterede os selv bordet rundt og jeg fortalte at jeg søgte job som støttepædagog for førskolebørn med autisme eller asperger, fordi jeg var blevet meget optaget af det område siden min datter fik diagnosen.

En kvinde spugte så: "Må jeg spørge hvor gammel din datter er?"
Jeg: "Hun er 5 år"
Kvinden: "Hvordan kan man vide så tidligt at de er spassere?"

Jeg var ved at falde ned af stolen, men fordi jeg har et meget roligt gemyt svarede jeg: "Min datter er ikke spasser, hun har ikke spastiske lammelser. Hun har autisme og det opdager man f.eks. ved at hun leger anderledes med andre børn og hendes sprog er forsinket." Hvordan havde du reageret?

Jeg viste en anden deltager denne hjemmeside og hun kom med konstruktiv kritik, men hun sagde også ord som "sygdom", "sørgeligt" og "hvor er det synd". Det har jeg også svært ved at forholde mig til.

Disse oplevelse - i en jobklub for akademikere - har læst mig, at der åbenbart er nogle i dagens Danmark, der ikke har nogen anelse om hvad autisme er. Hvordan når vi ud til dem, inden de lader deres uvidenhed gå ud over vores børn?

Brødrene Hendersmidth

Jeg er faldet pladask for Brødrene Hendersmidths hjemmeside. Jeg må bare dele den med nogen. Værs'go - nu også med asparges :o)

http://www.hendersmidth.dk/asperger/index.htm

Klik i venstre menuen.

Øjeblikket

Ansigt til ansigt med datteren. I øjenhøjde. Du og jeg tid. Face time. Floortime.

Struktur og visualisering

Siden workshoppen i torsdags om "Struktur og visualisering" har jeg prøvet af finde hoved og hale i fænomenet. "Struktur og visualisering" løber som et mantra igennem tilgangen til børn med autisme i Danmark.

"Struktur og visualisering" har sin oprindelse i TEACCH-metoden. TEACCH betyder The Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children. TEACCH blev udviklet sidst i 60'erne i USA af Eric Schopler, professor i psykiatri og psykologi. TEACCH blev introduceret i Danmark i 1986 af Theo Peeters.

TEACCH blev til på det tidspunkt hvor det var almindeligt at gå ud fra at autisme kom af at forældrene behandlede børnene forkert eller ukærligt. TEACCH brød med den opfattelse og inddrog forældrene i behandlingen.

The principles and concepts guiding the TEACCH system have been summarised as: * Improved adaptation: through the two strategies of improving skills by means of education and of modifying the environment to accommodate deficits. * Parent collaboration: parents work with professionals as co-therapists for their children so that techniques can be continued at home. * Assessment for individualised treatment: unique educational programmes are designed for all individuals on the basis of regular assessments of abilities. * Structured teaching: it has been found that children with autism benefit more from a structured educational environment than from free approaches. * Skill enhancement: assessment identifies emerging skills and work then focuses upon these. (This approach is also applied to staff and parent training.) * Cognitive and behaviour therapy: educational procedures are guided by theories of cognition and behaviour suggesting that difficult behaviour may result from underlying problems in perception and understanding. * Generalist training: professionals in the TEACCH system are trained as generalists who understand the whole child, and do not specialise as psychologists, speech therapists etc. (Extract from Approaches to autism: an annotated list published by The National Autistic Society, 1993 revised 2003)

Den opfattelse af autismens kultur der ligger bag TEACCH-tilgangen og som danner præmisserne for at tilgangen er som den er, kan du læse om her:

Excessive focus on details, with Limited Ability to Prioritize the Relevance of Details. Distractibility. Concrete Thinking. Difficulty With Combining or Integrating Ideas. Difficulty With Organization and Sequencing. Difficulty With Generalizing. bio-behavioral patterns: Strong impulses Excessive Anxiety Sensory/Perceptual Abnormalities

og mere om principperne for TEACCH-tilgangen. Jeg synes det er essentielt at forholde sig til om de tanker om autisme der ligger bag TEACCH-tilgangen passer til ens barn, inden man køber hele pakken. Måske kan man faktisk bruge det hele, måske kan man bruge enkelte elementer og måske vil TEACCH i nogle tilfælde ligefrem forværre tilstanden..

Visuel støtte

anbefales ud fra den erfaring at de fleste børn med autisme og asperger er meget visuelt lærende. Visuel støtte kan bruges til

* at give valgmuligheder
* At informere barnet om hvad der skal ske
* at hjælpe med overgange
* at hjælpe til at strukturere og fuldføre en opgave som består af flere dele

Struktur

anbefales ud fra det der beskrives ovenfor om AST-børns anderledes tænkning. Så vidt jeg har forstået anvender de i højere grad venstre hjernehalvdel og en struktureret tilgang passer bedre med deres lineære tænkning. Men der er et eller andet her som jeg ikke helt forstår.

Aspie-kriterierne

1) En kvalitativ styrke ved social interaktion, som viser sig på et flertal af følgende punkter:

1. Venskabelige relationer karakteriseret af absolut loyalitet og pålidelighed
   
2. Fordomsfri m.h.t. køn alder og kulturel baggrund - evne til at opfatte andre som det, der giver sig ud for.
   
3. Siger sin mening uafhængig af sociale sammenhænge eller personlige hensyn.
   
4. Evne til at forfølge en personlig teori eller perspektiv på trods af modsigende bevismængde
   
5. Søger omgangskreds eller venner, som er istand til at vise entusiasme over for særlige interesser og emner; Opmærsomme overfor detaljer; Parate til at bruge tid på at diskutere et emne, som måske ikke er af primær interesse
   
6. Kan lytte uden hele tiden at skulle bedømme eller indskyde personlige kommentarer
   
7. Er interesserert i først og fremmest at komme med vigtige indslag i en samtale, og foretrækker at undgå small-talk, trivielle udtalelser og overfladisk konversation.
   
8. Søger seriøse, positive, ægte venner med en jævn og ligefrem sans for humor.
   

2) Taler flydende aspergisk, et socialt sprog, karakteriseret ved mindst tre af flg. punkter:

1. Fast besluttet på at søge sandheden
   
2. Fører samtaler fri for skjulte meninger eller dagsordener
   
3. Avanceret ordforråd og interesse for ord
   
4. Fascineret af ord-baseret humor som foreksempel ordspil
   
5. Avanceret brug af ordbilleder, metaforer
   

3) Kognitive evner, karakteriseret ved mindst fire af flg. punkter:

1. Foretrækker klart detaljen fremfor helheden
   
2. Orginalt, ofte enestående, perspektiv ved problem løsning
   
3. Usædvanlig hukommelse og/eller genkaldelse af deltaljer, som ofte er glemt eller overset af andre, fx. navne, datoer, planer og rutiner.
   
4. Stor udholdendhed når det drejer sig om at indsamle og katalogisere informationer om et emne af interesse.
   
5. Vedholdende tankegang
   
6. Leksikalt eller CD-ROM kendskab til et eller flere områder
   
7. Viden om rutiner og et decideret ønske om at opretholde orden og akkuratesse.
   
8. Klarhed mht. værdier og beslutninger uafhængig af politiske eller finansielle faktorer.

4) Yderligere, mulige kendetegn:

1. Stor følsomhed over for særlige sansemæssige oplevleser og stimuli, fx. lyd, berøring, syn og lugt.
   
2. Styrke i individuelle sportsgrene og spil, særlig de som kræver udholdenhed og visuel akkuratesse, fx. roning, svømning, bowling og skak.
   
3. Socialt overset helt med ukuelig optimisme, konstant offer for andres sociale svagheder, mens de stædigt fastholder troen på ægte venskab.
   
4. Større sandsynlighed for,a t de efter gymnasiet går på universitetet, npr man sammenligner med befolkningen som helhed
   
5. Tager sig oftere af andre, udover hvad man kan forvente.
   

Efter Opdagelse af 'Aspie', ovrs: Mie Ravn, Autisme Bladet 4, 2001

Svage børn svigtes

Kristeligt Dagblad i dag: "Børn med adfærdsproblemer og faglige problemer får ikke den rigtige hjælp. Handlingsplaner kan være halve år eller mere om at komme gennem systemet. Det er nogle af konsekvenserne af, at rummelighed i folkeskolen ikke fungerer i praksis, konkluderer Københavns Lærerforening på baggrund af en rundspørge."

Synd

Lærerne i folkeskolen i København oplever ikke at de er gode nok til at inkludere svage børn. Det gør de angiveligt fordi handleplanerne er forsinkede, hvis jeg forstår artiklen i Politiken rigtigt:"Svage børn svigtes".

På KLF Københavns Lærerforening står det ingenting.

Hvad går sådan nogle handleplaner egentlig ud på siden de er afgørende for om folkeskolen kan give de rigtige tilbud til børn med problemer?

Det er klart at det er de færreste forældre med børn indenfor autismespektret der tør at satse på enkeltintegration (i mangel af inklusion) i folkeskolen.

Det er synd for børnene - alle slags.

Skal vi dele?

Jeg tager en kiks og deler den må midten og rækker halvdelen til Katinka. "Hvem er den til?" spørger hun. "Den er til dig". Hun spørger så; "Og hvad for en er til mig?"

Doktor, hvad fejler jeg?

Hvad synes du selv! Her er en række nye diagnoser til os forældre:

Oughtism This condition strongly affects the guilt center of a parent’s brain. Oughtism is transmitted by doctors, professionals, and therapists who constantly and relentlessly tell parents “you ought to do this...you ought to do that...” for your child. The only known treatment is to temporarily unplug your phone, gather information, and trust your own gut to do what’s best for your child.

København svigter udsatte børn

Også i dag er der en artikel i Information om forholdene for støttekrævende børn i København. Læs f.eks. en personlig beretning om hvordan Københavns Kommune undlader at effektuerer klagenævnets afgørelser.

Det er sikkert ikke for sent også at sende din historie til Information.

Jeg glæder mig til at høre hvad børne- og ungeborgmesteren har at sige til det. Du kan stille dine spørgsmål til ham, hvis han altså tør at møde os forældre, tirsdag d. 13. maj. når Landsforeningen Autisme holder debataften om Københavns Kommune Autismeplan

Autisme eller asperger

Er der nogen væsentlig forskel på autisme og asperger eller er det bare endnu en gang begrebsforvirring, der slører mere af sagens kerne end den afdækker?

Jeg har lige læst følgende påstand: ""Unlike people with autism, who are disinterested in the world around them, those with Asperger's want to be sociable and enjoy human contact." Og jeg kan bare ikke tilslutte mig det. Jeg kan også huske at jeg har læst den stik modsatte påstand et sted på et tidspunkt, at de med asperger har mere sprog, men at de med autisme skulle være mere interesseret i sociale relationer. Faktisk kan jeg kun komme i tanke om een ting der for alvor skiller autisme fra asperger, nemlig det diagnostiske; om man har talesprog før man fylder 3 år eller ej.

Hvad er forskellene egentlig?

Jeg kan slet ikke lide når det bliver gjort til finere at have asperger end autisme. Det minder mig lidt for meget om den typiske minoritetsstrategi; "Ja, jeg er underlig, men se, de der er mere underlige end jeg er, og så er jeg da lidt god nok alligevel, ikk?". Den er en rigtig taberstrategi for alle parter.

To selvmordsforsøg og stadig ingen hjælp

"Janni Brath har kæmpet en lang kamp for at få hjælp af Hjørring kommune til sin datter. 12-årige Hannah Brath lider nemlig af autisme, og siden hun begyndte at komme i puberteten sidste efterår, er det gået ned af bakke."

Udsendelsen Praxis på TV" har lige vist et indslag om en ung pige der ikke får den hjælp hun skal have.

Læs mere her og se snart udsendelsen her.

Hvad skal jeg skrive? Jeg bliver ikke særligt overrasket længere og det gør mig trist til mode. Jeg håber at nogle tager sig af Hannah.

Fortæl Information om DIN oplevelse

"Københavns Kommune fedter med tildeling af støtte til udsatte elever". Det kan man læse mere om i Information i dag. Og nu hvor de har taget hul på emnet, så er det da oplagt at sende dem din oplevelse af forholdene for støttekrævende børn i København. Lad os endelig få det frem i lyset. Kom nu.... send en mail til journalisten der har skrevet artiklen.

Kernesund fornuft?

I kommentarerne til indlægget om farvestoffe i slik nævnes "Kernesund familie". Her er hvad forfatteren anbefaler man gør ved autisme:

Lynguide 5 trin til et bedre liv for "skæve børn" og deres familier 1. Drop gluten, kasein og sukker i barnets kost. 2. Dyrk motion sammen med barnet hver dag. I skal helst op på 1 time 3. Giv barnet fred i hjerne derhjemme. Drop tv, radio og cumputerspil. 4. Giv barnet pobiotika, fiskeolie, hørfrøolie og kokosolie hver dag. 5. Bad barnet i eller giv fodbad med vand blandet med Epsom-salt.

Læs bogen hvis du vil vide mere. Den kan sagtens lånes på biblioteket. Du kan også besøge hjemmesiden.

Min mening? Tjoe. Jeg er temmelig sikker på at der er forskellige årsager til at forskellige mennesker udvikler autisme eller asperger. Ikke alle mulige forskellige årsager, men et par stykker. Og for nogle vil det sikkert have en gavnlig effekt at undlade gluten og kasein. Fiskeolie lader også til at gavne nogle. Frisk luft og motion har vi gode erfaringer med herhjemme. Men ..... jeg tror ikke på miraklekure. Og det er også et emne jeg gerne vil skrive mere om snart.

Stephen Wiltshire

I London bor Stephen Wiltshire. Han kan tegne! Og han kan huske hvad han ser og gengive det i sine tegninger, f.eks. London set fra luften. Han er faktisk et geni til netop det. Det er store ord, men ikke for store i dette tilfælde. Stephen Wiltshire har sit eget kunstgalleri i London og han har en hjemmeside, som du SKAL ind og kikke på.

Nyhedsavisen har en artikel om ham i dag. Stephen Wiltshire har autisme. Nyhedsavisen skriver at "autisme er et handikap, der gør, at hjernen udvikler sig forkert og har svært ved at fungere i sociale sammenhæng." Den sidste del skriver jeg gerne under på, men jeg er ikke køber ikke umiddelbart den sidste del. Jeg kan godt selv høre at jeg lyder frygteligt politisk korrekt, men jeg vil hellere kalde det "anderledes" eller "atypisk" end "forkert". Det er en svær diskution og jeg kommer sikkert til at skrive mere om det fremover, men for lige at tage lidt hul på den i dag, så synes jeg lidt at jeg står mellem to stole - der ihvertfald umiddelbart står ret langt fra hinanden. Den ene stol som jeg gerne vil sætte mig på hedder "neurodiversitet" og den anden "ABA". For et par dage siden kunne jeg pludselig se hvordan de to stole kunne slås sammen til en behagelig sofa jeg kunne slænge mig på, men nu har jeg glemt det igen.

Hvordan kan man kalde det en fejl? Jo, hvis nu årsagen til autisme viste sig klart og tydeligt at være en eller anden form for miljøforgiftning, så ville det være svært at holde fast i neurodiversiteten. Men jeg tror ikke på sådan en entydig forklaring. Er det en fejl ikke at være som gennemsnittet? For så er det også en fejl at være eminent god til at tegne. Eller kan man sige at det gennemsnitlige mennesker er funktionshæmmede når det kommer til tegning? Faktisk sender vi jo særligt begavede børn i specialklasser og specialskoler.

Det er klart at man får problemer hvis man ikke er som gennemsnittet sådan som Danmark og de fleste andre lande fungerer nu om stunder. Men det er samfundet der udvikler sig forkert, når der ikke er plads til at mennesker kan være forskellige. Jeg kunne ønske at samfundet ændrede sig, men mens jeg venter på (r)evolutionen, så kan jeg kun hjælpe min datter til at lære at klare sig i en verden, hvor der ikke er plads til at være ret meget anderledes end det typiske.





Ja, undskyld hvis jeg ikke tænker så klart i dag. Jeg er temmelig træt, for i går holdt vi familiefødselsdag om formiddagen og børnefødselsdag om eftermiddagen. En fantastisk dejlig dag :-)

Onesize

This fellow had bought a small place way out in the country where the road wound through a deserted canyon. Some people say his real name was Damastes, while others insist it was Polypamon. The mix-up was probably because people going by where always in such a hurry that they didn't take time to read the Greek letters on his mailbox. In any case, people thereabouts all called him by his nickname, "Stretch", which is what the word "procrustes" means in English.

Stretch Damastes was hostile. That, of course, is the whole point of telling this story. I don't think he ever meant to be hostile. His feelings would probably have been hurt if anyone had even suggested the idea. As a matter of fact, it is quite possible that no one ever mention it to him.

I am sure that Stretch was not really out to hurt people. The fact that his guests always seemed to have such a bad time of it was just one of those unfortunate things that so often seem to happen in spite of everything you do to make people comfortable.

Because he happened to be hostile, Stretch was one of those unlucky souls in this world whose fate it is to be grossly misunderstood. Why? In the first place he was genuinely interested in people. I mean genuinely! He had bought this little chicken ranch, or whatever it was, with the express purpose of setting up a kind of wayside motel where travellers who found themselves in this lonely spot at nightfall could be assured of some old-fashioned hospitality. Moreover, he had in mind that he would give them their supper and their lodging free. Breakfast, too, if they happened to want it! He was as thoughtful as that.

Stretch, like most hostile people, had a pretty clear idea of how guests should be treated. He really fancied himself as a host and along about sundown he used to stand out by the front gate, lean against the mailbox, and wait to see if he could persuade some traveller to stop in for supper. At the table he always proved to be an excellent conversationalist and, before his guest realized how late it had gotten to be, it would be time to go to bed.

There was a bed, as those of you who know the story probably remember. Some say there were two beds, but most everyone now agrees that there was only this one. Stretch was especially concerned that his guest would find the bed just right. He would fluff up the pillows, press down on the mattress to show how soft it was, and keep murmuring something about how much he hoped that the bed would be neither too long nor too short. In fact, he would fuss around long after the guest was yawning and ready to turn in. Showing all this solicitude was what really got him into trouble.

In fact, the poor man would get himself so worked up over his social role as a host that later, back in his own room and long after his guest was comfortably asleep, he would be tossing and turning , worrying himself sick over the possibility that there might be some flaw in his hospitality. Was his guest comfortable or not? Had he used the dainty guest towels in the bathroom? And the guest bed - that was what worried him most. Did it fit? Maybe he was a little too tall for it; maybe a little too short - which was it? Throughout the restless night the thoughts nagged and mounted until they were unbearable.

You can guess what happened, if you do not already know. In the wee hours of the morning Stretch would tiptoe to the door of the guest room, open it ever so softly, and peek in, just to make sure. You can also guess what he saw and what utter consternation seized him at finding his guest either too short or too long - never a perfect fit. And now, knowing how it was that Stretch was trying so hard to be a perfect host, it is quite easy to see that next he simply had to do what he did.

There are some folks - not very practical folks, I'm afraid - who think that what he should have done was cut off the bed to fit the guest; or stretch it, as the case might be. But if such people would only stop to think for a moment, they would readily perceive that this would not be socially adaptive behavior. It would be bound to make the bed the wrong size for the next guest, not to mention the damage to an expensive piece of furniture. Of course, Stretch could have gone back to bed, pulled the covers over his head and said, "To heck with it!" as some folks who do not have a sincere interest in people, no doubt, would do.





Ja, det er så myten om Procrustes genfortolket og gendigtet af George Kelly

Talkability

For et par uger siden bestilte vi "Talkability" og i dag kom den ind af døren. Jeg kan allerede se at den er pengene værd. Der er gode idéer på hver side der passer stort set til der hvor Katinka er nu. Dejligt lavpraktiske og lige til at gå til. Her er lidt af efterskriften:

There's no way any parent can prepare a child for all of life's ups and downs. Sometimes your child might fit in with his peer group, and at other times he might not. At those times, when he feels left out or different, he'll rely on something else he's learned from you - he'll cope best if he feels good about himself. By talking and playing with your child in a positive way, you'll help your child realize that he is valued and loved by the most important people in his life.

Fødselsdag i sigte

På mandag fylder Katinka 5 år og i morgen fejrer vi dagen fra kl. 9 til kl. 16. Om formiddagen kommer bedsteforældrene til morgenmad og kl. 13 kommer vennerne ud til legepladsen ved Kastrupfortet.

Jeg har tænkt lidt over om der er noget vi gør anderledes fordi Katinka har autisme og det er ikke meget. Måske ville vi ikke have inviteret ni venner til hendes børnefødselsdag, hvis det ikke var fordi vi har været meget opmærksomme på at hjælpe hende til at være sammen med andre børn. Vi får se hvordan det går med en stor flok børn, når hun normalt fungerer bedste i små grupper. Men nu har hun altså ni venner og det bliver helt vildt - og dejligt sjovt.

Det der mest er anderledes tror jeg, er at det har været umuligt at lokke ud af hende hvad hun ønsker sig i fødselsdagsgave. Hun har ikke ønsket sig een eneste ting. Vi har sagt legetøj til alle, så er der vist størst chance for succes. Det bliver spændende at se hvad de har fundet på. Måske kunne vi have vist hende et katalog fra en legetøjsbutik. Måske skulle vi have fundet en liste over særligt autistvenligt legetøj. Det har vi ikke gjort. Jeg forventer nogle lidt atypiske reaktioner når hun åbner gaverne, men det skal nok altsammen blive brugt hen af vejen.

Sidste år og forrige år var hun bange for balloner. Det skulle vi lige huske når der var fest, for hun kunne gå helt i panik, men det har heldigvis fortaget sig. Og jeg tror vi tager et par balloner med derud.

Jeg læste et sted at børn med autisme forventer at en fødselsdag hvert år er en nøjagtig kopi af fødselsdagen sidste år. Det får hun ikke. Det er første gang vi holder hendes fødselsdag på en legeplads. Og næste år finder vi sikkert på noget helt andet. Hvem ved hvad tiden bringer. Hun tager forandringer pænt og det skulle hun gerne blive ved med.

Hun glæder sig og vi glæder os.

My birthday is for everybody else

Et legehandicap

Når børn har autisme er det helt tydeligt at de ikke leger som andre børn. Og det er ikke så opmuntrende for en mor til en lille "legehandicappet" pige, når man igen og igen bliver præsenteret for den historie om at børn bliver kloge af at lege. Ihvertfald ikke når den bruges som argument for at de voksne ikke skal blande sig i børnenes frie leg. Forældre til børn med autisme står på hovedet for at lære deres børn at lege. Nu er der kommet en hjemmeside der hedder Børneliv, hvor der hver uge præsenteres en ny lærerig leg. Og i denne uge er det en leg som ligger lige til højrebenet for mange små børn med autisme og asperger: "Læg puslespil i mørke". Det er vel lidt som at lægge det med bagsiden op eller på hovedet? Børneliv præsenterer ikke bare en leg men beskriver også hvad legen er godt for og denne leg er en sansleleg og kan vel udemærket leges alene, selvom der står minimum 2 deltagere.

På Børneliv er der mere at hente. F.eks. kan jeg ikke undgå at blive lidt urolig for datteren når jeg læser om pigelege, det er klart at hun er hægtet af der, så er det meget rarere at læse om det hele barn

Mødrene ud af køleskabene

"Er du mors lille dreng - anden del" vises kl. 20 på tv2. Jeg har ikke set første del og jeg ved ikke om jeg rigtig har lyst til at se anden del lige om lidt, men jeg er temmelig urolig over denne reaktion på udsendelsen, som man kan læse i Kristeligt Dagblad:

Børnepsykolog John Aasted Halse har længe efterlyst større mod til at fjerne børn umiddelbart efter deres fødsel og peger på, at de skader, barnet får, hvis det overlades til forældre, som ikke magter det, er både indvaliderende og livslange. – Der er ikke tale om småskavanker, men om dybe psykologiske skader, der betyder, at barnet vender sig indad og i nogle tilfælde kan udvikle autisme og svære adfærdsforstyrrelser. Det er skader, som kan behandles, men barnet vil aldrig blive raskt i egentlig forstand, siger han.

John Aasted Halse er naturligvis ude i et politisk ærinde, som medlem af Børns Vilkår. Og måske mener han at det er et smart træk at "true" med autisme? Eller også mener han "autistiske træk"? Hvis han mener det så vil jeg håbe at folk forstår den temmelige vigtige forskel på "autisme" og "autistiske træk". Eller mener manden helt alvorligt at man kan få autisme af tidlig omsorgssvigt? For hvis det er det han gør, så er køleskabsmoderen på banen igen. Køleskabsmoderen kalder man den forestilling at man får autisme af kølige mødre. Det er en forklaring som man gik bort fra sidst i 70'erne eller deromkring. Der ligger temmeligt klare indicier for at det ikke forholder sig sådan. Men hvis det er det han mener så kan man jo godt frygte at den indstilling stadig er fremherskende blandt psykologer? Og så skal jeg ihvertfald ikke nyde noget af at henvende mig til psykologer når det drejer sig om min datter.

Når det så er sagt, så kan børn med autisme naturligvis godt udsættes for tidlig omsorgssvigt, lige så vel som neurotypiske børn kan. Og måske er de endda ligefrem i større risiko for netop omsorgssvigt, hvis forældrene i forvejen er ude af balance, fordi de kan reagere atypisk og måske ikke altid på samme måde appellere til beskytterinstinktet hos forældrene.

Nu har jeg taget mine forbehold og så vil jeg gerne have at John Aasted Halse offentligt præciserer sin udtalelse?!

Pionergrupperne

I morgen starter vi i pionergrupperne og jeg glæder mig meget.

Jeg forventer at få hjælp til at foretage en realistisk (læs: nogenlunde objektiv) vurdering af netop Katinkas styrker og svagheder. Og få redskaber til at lære hende det der vil give hende problemer i fremtiden, hvis vi ikke gør en bevidst indsats. Jeg håber også at få redskaber til løbende i årene fremover selv at kunne vurdere hvordan hun udvikler sig.

Jeg er meget spændt på at møde de andre familier. Og på om der er andre forældre til piger eller om det er drenge allesammen. Jeg er spændt på om vi vil genkende noget hos hinanden.

Jeg er også lidt skeptisk fordi der er lagt op til struktur og visualisering og vi tror, som udgangspunkt, ikke at den TEACCH-baserede tilgang er den rigtige til datteren, men jeg har besluttet mig for at gå til det med åbent sind.

Når det ikke er sort og hvidt

I Kristeligt dagblad læser jeg her til morgen at mere end 100.000 britiske børn mellem 3 og 12 år kunne undgå at få ADHD, hvis de kunstige farvestoffer blev forbudte.

Der er sikkert noget om det. Azofarvestoffer kan sikker få mennesker til at bliver mere urolige. Og selvfølgelig skal de bare forbydes. Hvorfor skulle de ikke?

Men... når sådan en historie kommer ud, så sidder forældrene tilbage med et forklaringsproblem. "Nåe, så din søn har ADHD? Så er det jo bare fordi du giver ham for meget slik. Og det skal du bare lade være med!"

Jeg er temmeligt overbevist om at det ikke er SÅ simpelt.

Pædagogsamarbejdet

For os forældre kan det nogle gange være noget af en udfordring at samarbejde med pædagogerne og så kan det måske være en slags trøst at det også er svært for dem at samarbejde med os forældre. Der er skrevet bøger, der skal hjælpe pædagogerne til at blive bedre til at samarbejde med os og en af de bøger hedder "Professionelt forældresamarbejde". Den er skrevet af Elisabeth Jensen og Helle Jensen og udkom i 2007 på Akademisk Forlag.

Af særlig interesse for os forældre til førskolebørn med autisme er kapitel 7, "Den problemorienterede forældresamtale".

Først i kapitlet gøres der rede for at pædagogerne nu skal tage udgangspunkt i det nye paradigme om de kompetente barn når de holder problemorientede forældresamtaler. Dvs. at børn skal opfattes som kompetente samarbejdspartnere og det der ska arbejdes med er relationen. Vi tager den lige igen. Børn er socialt kompetente fra begyndelsen og hvis deres adfærd er besværlig er det et signal om at de ikke får det de har brug for. Barnet skal fritages for at være den skyldige og den voksne skal finde ind til det eksistentielle behov der ligger bag barnets besværlige adfærd.

Det er ovenstående opfattelse pædagogerne gerne vil bibringe forældrene i den problemorienterede samtale. Hvordan hænger ideen om det socialt kompetente barn sammen med autisme? Og mon forældrene altid får indtryk af at pædagogerne virkelig HAR forstået at autisme har biologiske årsager, hvis de insisterer på at forældrene skal arbejde med relationen? Og bl.a. spørge:

• Hvor i sit liv føler barnet sig ikke værdifuld i relationen?
  
• Hvor strækker barnet sig ud over sine egne grænser for at kunne mærke kærligheden og fællesskabet med de nærmeste?
  

Talking heads

Det der med at læse ansigtsudtryk kan vist være svært for os allesammen. Jeg tror f.eks. at jeg flere gange er kommet til at forveksle mænd der var interesserede i et fast forhold med mænd der var til løse forbindelser. Men det kan åbenbart umiddelbart ses på ansigtet, viser en skotsk undersøgelse. Jeg har bare lidt svært ved lige at sætte ord på hvad der karakteriserer den ene og den anden gruppe. Og hvad for en gruppe der nu lige var til hvad. Fantastisk opdagelse i øvrigt. Det skal nok gøre kærlighedslivet nemmere for rigtigt mange ;-) autisme eller ej.



Hvad gætter du på?

Se svaret på BT

Flaskedreng i Bilka

I Nyhederne på DR1 var der for et øjeblik siden et indslag om Brian Ottesen tror jeg han hed, der har arbejde som flaskedreng i Bilka. Han har autisme og er et eksempel på at mennesker der før arbejdede i beskyttede værksteder nu får ordinært arbejde som følge af arbejdsmanglen.

Talende hoveder

Jeg har nu altid syntes at jeg var på bølgelængde med Talking Heads. Jeg har egentlig ikke været en rigtig fan, indtil jeg for nyligt fandt ud af at David Byrne sikkert har aspergers. Kindred spirits. Jeg genkeder ihvertfald meget af mig selv i hans Letterman interview nedenfor og jeg har fået en Talking Heads CD som nok er den jeg hører allermest i disse dage. Nogle gange lytter jeg efter tegn på asperger i teksterne, men for det meste nyder jeg bare musikken og teksten uden bagtanker. F.eks. denne her.




På David Byrnes hjemmeside fortæller han lidt om rygterne om at han skulle have aspergers:

For three years, Byrne has been keeping a journal on his website, by turns revealing and thought-provoking, always with more questions than answers. "I was a peculiar young man," he wrote last April. "Borderline Asperger's, I guess." "I'd only heard of Asperger's a few years ago," Byrne says now, "when a group out of Stanford proposed a spectrum that goes from autism to Asperger's to sort-of-good-at-math. I thought, 'Wow, I see a lot of myself in that.' Not that I was good at math, but I could be very focused on certain projects, and painfully shy - although I'd get up on stage, and then be incredibly shy the minute I stepped off. "And it fits that at some point, after a couple of decades, it wears off. I thought that the bits of therapy I've had, and making an effort to be more social, really paid off, but it could just be that it wears off by itself." There is a small paper sign stuck to the door of Byrne's studio. The writing is childish and the sentiment anti-social: "Do not enter my personal space, you are not welcome since your presence interferes with my lifestyle and gives me a headache."

Er det en provokerende tanke, den der med at man kan vokse fra aspergers?

Her bliver han interviewet af David Letterman og hvis man kikker efter tegn på asperger skal man ikke lede længe, vel?



Og det var så min søndagshilsen til Sårbarhedstesten som skriver om Tommy og autisme.

Begrebsafklaring 2

Marginalisering: Ufrivillig, ufuldstændig deltagelse på et eller flere livsområder, hvor der hersker en normativ forventning om deltagelse (Catharina Juul Kristensen, marginaliseringsforsker)

Begrebsafklaring 1

Iflg. WHO:

Funktionshæmmet er noget der er fysisk og kropsligt forankret
Handicappet opstår som en social konsekvens af at være funktionshæmmet

American's Next Top Model

Mere asperger på TV3 lige nu. Heather i "Top Model" har asperger.

Fra skrot til slot - nu med asberger

Lige nu på TV3....

Connie bor alene sammen med sine to drenge, Lasse på 11 år og Jonas på 8 år, i et lille hus i Ringsted. Lasse har Asberger syndrom, der er en gren af autisme. Han opfører sig anderledes end andre børn – og har blandt andet et stort samlergen. For tiden er Lasse optaget at af højttalere, der fylder hele huset op. Lasse kræver megen opmærksomhed og hjælp med ting i hverdagen. Connie bruger tid på handicap-aktiviteter, lektie-læsning og sygehus-besøg. Hun står helt alene med Lasses sygdom. Alt i alt har Connie haft mange udfordringer og modgang. Men hun beklager sig aldrig. Hun er en ydmyg type, der ikke tænker på sig selv. Hun beder heller ikke omgivelserne om hjælp.

Så ringede talepædagogen

Er det ikke pudsigt! I går skrev jeg om hvad man selv kan gøre mens man venter på talepædagogen og i dag ringer talepædagogen og fortæller at Katinka har fået afslag på specialtalepædagog, fordi der er en basisgruppe i hendes børnehave. Så nu træder børnehavens almindelige talepædagog til og har allerede afsat tre tider i maj til at tale med Katinka finde ud af hvor der skal sættes ind. Derefter bliver vi forældre indkaldt til et lille møde. Det er altså bare dejligt når noget fungerer.

Hvor der er hjerterum....

"Skolen skal være rummelig, men samtidig skabe forståelse for, at vi ikke kan rumme alle, da dette er den vigtigste forudsætning for at være rummelig."

Datteren blev da hun var bare 4 måneder gammel skrevet op til en privatskole eller friskole eller hvad det nu hedder. Dengang havde vi ingen anelse om at hun afvigede fra normen på nogen måde.

Nu nærmer tiden sig jo, hvor hun skal i skole. Jo senere jo bedre naturligvis, men den nærmer sig alligevel. Og så ser jeg, at der på skolens hjemmeside står:

"Skolen skal være rummelig, men samtidig skabe forståelse for, at vi ikke kan rumme alle, da dette er den vigtigste forudsætning for at være rummelig."

Hvem er det der ødelægger rummeligheden for de andre? Er det min datter de tænker på? Og nej, jeg tør ikke bare ringe til skolen og spørge.

Det står prentet

I går kørte jeg ned af Strandvejen i Hellerup og så en lille gruppe mennesker, fem tror jeg, der var ude og så en tur. Gå en tur er så meget sagt. En sad i kørestol. En lå på fortovet. En stor dreng/ung mand. En ikke helt ung kvinde tog ham op og bar/trak ham afsted på en ikke videre venlig eller ergonomisk korrekt måde.

Senere så jeg dem igen. Da lå han igen på fortovet og havde det tydeligvis ikke godt. Kvinden stod skrævende lænet ind over ham. Hendes kropssprog var vredt og så hev hun nogle små kort op af lommen og stak i hovedet på ham.

Ja, jeg ved godt at jeg er kommet til at lægge min egen fortolkning ind i min iagttagelse. Kan det fortolkes på en anden måde? Hvad tror du det var jeg så?

Mobning

Bertel Haarder gør det, kronprinsesse Mary gør det, og jeg gør det også. Hvad gør vi? Vi står sammen mod mobning. Jeg skrev til dem, altså ikke Bertel og H.M.Mary personligt, men bagmændene M/K for at opfordre dem til også at rette fokus mod de spektrumbørn, der er enkeltintegreret, det fylder nemlig meget i mine tanker i disse dage, dels pga. filmen Ben X og dels pga. Den stille Pige og Junior. I dag fik jeg et godt svar og jeg håber at nogle af jer, der har det inde på livet vil tage imod denne opfordring:

Kære Mona Andersen Mange tak for din mail. Det er nogle væsentlige ting, du påpeger. Vi er opmærksomme på, at nogle grupper i forvejen er udsatte, fx nogle handicappede og nogle etniske minoriteter. Vi har ikke specifikt taget disse emner eller problemstillinger op, fordi vi ser mobning som et stort problem, der SKAL håndteres, stoppes og findes en vej ud af, UANSET hvem det går ud over. Mobning er et komplekst fænomen, der jo ikke eksisterer uafhængigt af andre faktorer. Vi har (og kan nok heller ikke) ikke beskrevet alle disse faktorer, men tager med glæde imod sådanne henvendelser som din, fordi vi så har mulighed for at formidle perspektivet. Vi kan jo evt. omtale og linke til den film, som du nævner. Hvis du vil give dit budskab videre, kan du under indgangen for Forældre give et godt råd til andre forældre, eller du kan give et godt råd til skolens ledelse (som kommende forælder) om at være opmærksom på problemstillingen for disse børn. Følg links: http://www.sammenmodmobning.dk/ neobuilder.2008021215221637300056898.html http://www.sammenmodmobning.dk/ neobuilder.2008021112191613400020025.html På Danmarks Pædagogiske Universitet er der et forskerteam, du evt. kan tage kontakt til med dit fokus. Jeg kan ikke garantere, at de vil tage problemstillingen op, men jeg ved, at de samler på forskellige cases, der kan medvirke til at belyse mobningens kompleksitet. Se link: http://www.sammenmodmobning.dk/ neobuilder.2008012909311568400016589.html Jeg håber, din datter får en god skoletid, når den tid kommer. Med venlig hilsen Karin M. Villumsen Konsulent

Spild af liv og uudnyttet potentiale

For et par dage siden kunne man læse i Politiken at danske virksomheder ikke rigtig gider at gøre noget for at ansætte mennesker med handicap. Samtidig råber virksomhederne op om at de mangler arbejdskraft.

Der er en kampagne i gang der hedder "Udnyt potentialet. Virksomhederne kan få et A-mærke, hvis de gør noget for at ansætte handicappede. Det går lidt trægt med at komme af med A-mærkerne.

Med det fokus der er på arbejdsmarkedet og menneskers nytteværdi i disse tider, kan handicappede der ikke kan få arbejde risikere at blive lagt for had, fordi de ikke har arbejde. Ingen arme, ingen kager. Når arbejde bliver meningen med livet, så bliver arbejdsløses liv meningsløst, forspildt med Zygmunt Baumans ord.

For mennesker med autismespektrumforstyrrelser ligger fremtiden klar. De skal naturligvis bare arbejde med IT, for det er de jo fremragende til. Og sådan erstattede en fordom en anden. Det er dejligt at nogle indenfor autismespektret er gode til IT og kan få job og blive værdsat for det, men.... husk nu at det IKKE gælder alle indenfor autismespektret.

Mindst mobning på små skoler

Kristeligt Dagblad bringer i dag en nyhed fra Ritzau om at der er mindst mobning på små skoler og flere handlingsplaner mod mobning på store skoler.

Så er det jo bare ærgeligt at politikerne rask væk lukker de små skoler eller slår dem sammen til store skoler. Og privat- og friskolerne her i København er overtegnede i flere år frem i tiden, eller hvad?

Mon de der handleplaner mod mobning har noget praktisk virkning?

Hvor svært kan det være?

Til /many som kommenterede nedenfor og til alle andre der spændt følger med i min føljeton om integration/inklusion i folkeskolen af børn med asperger og autisme, se lige hvad jeg tilfældigt faldt over:

"The word inclusion seems to conjure up all the worst images for many professionals. It, like it's predecessors, mainstream and integration, has different meanings to different people. The first thing professionals tend to do when they hear that they are going to be asked to change is to have a meeting. Then they go about defining the extent to which they will have to change. They then deliberate and try to outline the process they will have to follow in order to comply with rules. Meetings like this tend to be long, drawn-out affairs where it is impossible for everyone to agree on the exact nature of what they're doing." Læs resten: Inclusion af Pat Linkhorn - de andre artikler på hjemmesiden er bestemt også værd at læse.

Lige nu sidder de i Børne- og Ungeforvaltningen i København og prøver at definere inklusion på en (ny) måde så det er til at realisere.

FN's handicapkonvention

Synes du ikke at det er på tide at Danmark følger Spaniens eksempel og ratificerer FN's handicapkonvention? Hvis du gør så skriv under her:



Læs mere her

Inklusion, ikke kun integration

Jeg glemmer hele tiden at det nu om stunder ikke drejer sig om integration, men om inklusion. Ja, det er bare ord og det er handling der tæller, men handling opstår nogle gange fordi nogle tænker noget nyt - og siger nye ord. Andre gange sker der ikke en disse....

Social integration Afvigelse individuelt defineret Intervention i forhold til individet Resurser tilføres individet Normalisering (monokulturelt) Forskellighed som problem Minoritet med særlige behov Udvikling gennem identitetsdannelse Det selvrealiserende individ Udvikling sker gennem behov Integration forudsætter segregering

Social inklusion Afvigelse relationelt defineret Intervention i det sociale miljø Resurser tilføres fællesskabet Diversitet (multikulturelt) Forskellighed som resurse Alle har særlige behov Læring gennem social deltagelse Den kompetente medborger Udvikling sker gennem kompetencer Inklusion er at imødegå eksklusion

Tabellen er fra
Bent Madsen: "Socialpædagogik". Inklusion er vel dybest set det jeg drømmer om både for min datter og for samfundet som helhed. Spørgsmålet er hvor meget jeg tør satse på at det er den udvikling der kommer til at ske. Jeg kan se at mange børnehaver i inklusionens hellige navn er begyndt at holde på at resurserne (jeg tænker her på støttetimer) tilføres fællesskabet og ikke individet. Jeg har ikke tillid til at ret mange børnehaver er i stand til at administrere ideen om inklusion og hvad nytter det at en børnehave kan hvis resten af samfundet ikke følger med. Så kommer børnene ud af børnehaven, med et par lykkelige år i bagagen, bevares, men slet ikke rustet til det udskillelsesløb der for alvor starter op når de begynder i skolen.

Ak, ja, ak ja..... det er ikke nemt at være nogen.

Find fem fejl

Katinka fik diagnosen for godt et år siden efter en virkelig grundig udredning. 3 måneders oberservationsbørnehave på Bispebjergs børnepsykiatrisk afdeling. Infantil autisme. Ikke asperger. Jeg har ingen problemer med Katinka. Er det det samme som at hun ikke har problemer?

Hun er nem. Hun kan udtrykke stort set alt med sit sprog, skønt det ikke er helt alderssvarende. Hun snakker på livet løs - og kommer også med en masse gentagelser. Hun har venner. Faktisk har hun 5 venner som nødvendigvis SKAL inviteres med til hendes fødselsdag om godt to uger og det er uden jeg regner hendes nye børnehavevenner med. Hun kan lege, skønt hun ikke ligefrem er fremragende til fantasilege.



Hun er glad. Hun har humoristisk sans og kan lide at drille og være fræk. Hun synes at vrøvl er sjovt. Hun griner og smiler meget. Hun kan lide at kysse og kramme.

Hun har ingen særinteresser, faktisk har hun vist ikke rigtig nogle interesser. Vi kan går igennem en Toys'R'Us uden at hun udtrykker noget ønske om at vi skal købe noget. Hun kan ikke svare når vi spørger hvad hun ønsker i fødselsdagsgave. Hun spørger: "Hvad ønsker jeg mig, mor?" Hun tager forandringer uden at kny. Hun får ikke anfald. Det gjorde hun før hun fik sprog, men ikke længere.

Hun elsker at synge og klippe. Hun er glad for bogstaver og her på det sidste også glad for tal. Hun er normalt begavet og meget glad for at lære. Hun elsker at blive rost.

Her mere end et år efter hun fik diagnosen tror jeg 70% af tiden at det hele er en misforståelse. At hun da ikke fejler det mindste. 20% af tiden kan jeg godt se at der er noget subtilt og udefinerbart, der er anderledes og 10% af tiden går jeg i panik. 10% af tiden kan jeg tydeligt se for mig hvordan hun vil blive mobbet i skolen. Hvordan hun vil få angstanfald når hun blive teenager. Eller psykoser, eller depression. Og så er det at jeg får utroligt meget lyst til at forebygge det. Men jeg har bare så utroligt svært ved at se hvad det er jeg skal rette op på. Og så går jeg i gang med at søge efter "fejl og mangler". For jeg ved at hvis jeg præcist kunne definere hendes problemer, så kunne jeg gøre noget ved det.

De fleste jeg kender og ses med privat kan heller ikke se hendes autisme. Eller også holder de det for sig selv. De siger: "Jeg synes da hun er helt normal" eller "Hun fejler da ikke det mindste".

Børnehaven kan se hendes autisme, for de fraråder enkeltintegration når hun skal til at gå i skole. Børnehaven kan se noget jeg ikke kan se, men de fortæller os ikke noget, for de vil hellere se på hendes stærke sider.

Jeg er meget, meget glad for at vi fik plads i Pionergrupperne, der starter d. 17. april. Det er lige nu jeg har brug for et realitetscheck.

Sårbarhedstesten

Så er der en ny blog på banen om autismespektrumforstyrrelser. Det er en mor, der i øvrigt er medblogger på denne blog, der fortæller om sig selv og sin søn. Den starter godt ud, bl.a. med personlige betragtninger om hvordan man giver de andre forældre i børnehaven besked, når sønnike får en autismediagnose.

Følg med på Sårbarhedstesten. Tillykke med den, Gitte!

Enkeltintegration

Efter at have læst Den stille piges sidste indlæg og efter at have været i biografen og se "Ben X" lå jeg vågen et par timer i nat og tog bekymringerne på forskud.

Jeg vil gerne have datteren enkeltintegreret i en almindelig skoleklasse, jeg kan faktisk ikke se noget alternativ. For min datters vedkommende tror jeg ikke på pædagogisk brug af struktur og visualisering og det er så vidt jeg ved den eneste tilgang der findes i specialklasse og skoler?

Desuden tror jeg ikke på at man skal udskille dem der er anderledes fra samfundet. Tværtimod skal samfundet være mere rummeligt. Det er vel en politisk overbevisning og jeg ved godt at det er ikke sikkert man kan stå så hårdt fast på sine politiske overbevisninger, hvis det er ens børn der kommer til at betale prisen.

Hvad hvis man gjorde det samme med de tosprogede børn. Hvis man sagde til dem at hvis de blev mobbede i almindelige folkeskoleklasser, så måtte man hellere samle dem i nogle specialklasser og specialskoler, sammen med ligesindede og en anden pædagogik? Det gør man jo ikke, vel?

Lad mig lige slå fast at jeg synes der skal være valgfrihed. Og det er forældrene der skal have valget, indtil børnene bliver store nok til selv at vælge.

Som det er nu er der penge at spare ved at enkeltintegrere børn med autisme. Københavns kommune har sat en plan i gang om hvordan flere børn enkeltintegreres og lur mig om det ikke er for at spare penge.

For folkeskolerne er der derimod en fordel i at udskille de børn der kræver særlige hensyn. Folkeskolerne er pressede med flere elever i klasserne og flere forskellige problemstillinger at skulle tage hensyn til. De vil naturligvis bare være glade for at sende nogle videre til specialtilbud andre steder.

Midt imellem disse modstridende interesser står vi så som forældre og prøver at finde ud af hvad der er bedst for vores børn. Og hvordan vi så får det tilbud som vi ønsker til vores barn?

Når vi ønsker enkeltintegrering har vi kommunen på vores side, men hvad nytter det hvis de ikke ønsker at betale hvad det koster at tildele tilstrækkeligt med støttetimer? Og hvad nytter det hvis skolen helst vil være fri for hende? Vil de så være interesserede i at få det til at fungere eller vil de et eller andet sted være interesserede i at det mislykkes, så de ikke får tildelt flere besværlige børn?

Hvis skolerne havde viljen, og bare en lille smule tid og penge, så er der utroligt meget man kan gøre for at integrere børn med autisme og aspergers. Jeg er så småt i gang med at lave en underside om enkeltintegration. Hvor der er vilje er der vej.

Og hvis du ikke kender den allerede, så gå ikke glip af filmen: Plads til Jeppe (film)

www.dinvelvære.dk

Jeg vil gerne henlede opmærksomheden på dette link til en DVD om børn og bevægelse:
http://dinvelvaere.dk/?B%F8rn_og_bev%E6gelse

Den er lavet af Birgit Trier (bl.a) - det er hende her: www.kropogselvudvikling.dk

Nothing was all he said

Jeg kom ind og se Ben X i dag og det var sørme heldigt. Jeg vil opfordre alle til at smide hvad de har i hænderne og komme i biografen i morgen eller i overmorgen, for desværre er Ben X ikke i dansk biografdistribution. Det vil sige at efter natfilmfestivallen skal man ikke regne med at den kommer til at gå i biografen.

Hvorfor er det så vigtigt. For det første er det en bragende god film. Jeg fik tårer i øjnene og jeg var ikke den eneste. Den var meget vedkommende og respektfuld. Den er baseret på en virkelig historie, fortæller instruktøren:

...it was the story of a 17-year-old boy with Asperger’s syndrome that committed suicide in my home town of Ghent. He threw himself off the medieval castle that we have there, and wrote in his last letter that he had been basically bullied to death. There was an interview with the mother that was so heartwrenching where she said, “There is nothing that anybody will ever be able to tell me that will offer me any consolation.”

For det andet er det en vigtig film fordi den har haft betydning for autismeområdet i Belgien. Der er blevet åbnet nye specialskoler for børn indenfor autismespektret, som følge af den her film. Det er naturligvis en god ting, men jeg vil da håbe at der også er blevet gjort en ekstra indsats for at forhindre mobning. For der er ingen tvivl om at vores børn er i risikozonen for mobning, og hvorfor skulle børn ikke gøre grin med børn med autismespektrumforstyrrelser, når de oplever at de voksne også ynder at more sig over mennesker med asperger og lignende i de første afsnit af diverse talentshow.

Men det korte af det lange er hvordan sørger vi for at "Ben X" kommer til at gå i biograferne i Danmark, eller endnu bedre; bliver vist i bedste sendetid på DR1 eller DR2?

Ben X

I dag, i morgen og i overmorgen kan man se den belgiske film Ben X på Natfilmfestivalen i København. Den handler om en ung mand med asperger, der bliver mobbet og spiller online computerspil. Og meget mere ved jeg ikke endnu, men måske tager jeg ind og ser den i eftermiddag, og så skal jeg nok melde tilbage her på bloggen.

Living with autism

En udsendelse fra CNN om en kvinde med asperger, som både har arbejde og mand. Sådan kan autismespektret også komme til udtryk!

Jubii jubii jææææ

Vi har fået brev i dag fra Pionergrupperne. Vi kan starte på et forløb allerede d. 17. april og det var lige det vi gerne ville. Jeg tror det bliver rigtig godt og lidt intensivt. Vi glæder os. Både til at møde de andre forældre og til at få noget rådgivning der er meget præcist målrettet til det vi synes vi har brug for. Jeg har store forventninger.

Lige om lidt kommer der en udsendelse på CNN om myterne om autisme. Det skal jeg se.

Jeg er glad for at det er autisme-dag i dag. Jeg har selv en dreng med en autisme-diagnose. Jeg har lige været igennem en proces, hvor jeg ville fortælle om det i børnehaven til de andre forældre. Hospitalet og børnehaven ville have, at jeg sagde kontaktforstyrrelse. Og til at begynde med gik jeg med på "ord-legen" og valgte selv ordet kommunikationsvanskeligheder. Til sidst skar min fornuft igennem, og jeg skrev en tekst, hvori jeg fortalte, at min søn havde fået diagnosen højtfungerende autisme. Det er jeg glad for, at jeg gjorde.

Jeg har kun fået positive reaktioner fra de andre forældre. Børnehaven og hospitalet fik, i al deres venlige hjertevarme beskyttertrang overfor min søn – og mig måske - skabt et tabu for mig. Jeg er glad for at jeg brød med det. Jeg ønsker, at vi alle tør bryde med vores fordomme og tabuer - også angående autisme. Jeg tror, hjemmesider som Spektrum og alle bloggene er med til at nedbryde tabuet.

Og når det så er sagt, så jeg lige på den danske/nordiske FN-hjemmeside. Jeg kunne ikke finde noget om 2.april og autismedagen her. Så der er bestemt lang vej endnu…ihvertfald i Danmark...

Verdens Autismedag

Landsforeningen Autisme er med på at gøre opmærksom på verdens autismedag i dag. Der er netop dukket denne nyhedsmail op i min mailbakke. Godt initiativ! Mit eget initiativ i dagens anledning er denne hjemmeside om autismespektret

2. april 2008 er første gang World Autism Day – Verdens autismedagen – markeres. I dag er kendskabet til autisme og Aspergers syndrom udbredt. På trods af en øget viden om handicappet er der stadig mange, som ikke ved hvad autisme er, og derfor heller ikke forstår hvilke konsekvenser handicappet har for skolegang, beskæftigelse og hverdagsliv. Også i Danmark bliver personer med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) udsat for overgreb. Det er ikke kun i strid med gældende lovgivning men også i strid med FN.s deklaration om de menneskelige rettigheder. I år er det første gang Verdens autismedagen finder sted. I december 2007 underskrev FN’s generalforsamling resolution A/RES/62/139, som slår fast at datoen den 2. april fra og med i år skal være FN’s internationale autismedag. FN opfordrer i resolutionen medlemslandene til at øge den offentlige bevidsthed omkring mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser og deres familier. Resolutionen påpeger, at autisme er et livslangt handicap og understreger, at diagnosticering og autismespecifik behandling er helt afgørende for, at mennesker med autisme kan få opfyldt sine rettigheder om støtte og således deltage aktivt i samfundet. Landsforeningen Autisme arbejder både centralt og lokalt i kredsforeningerne for at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF). Det gør vi bl.a. ved at tilføre politikerne viden og kompetencer som gør dem i stand til at træffe beslutninger på et kvalificeret grundlag. Foreningen har 5.300 medlemmer – forældre, pårørende, personer med ASF og fagpersoner der arbejder indenfor området. For yderligere informationer om verdensautismedagen: FN.s resolution A/RES/62/139 THIRD COMMITTEE CALLS ON ASSEMBLY TO DESIGNATE 2 APRIL WORLD AUTISM DAY www.worldautismawarenessday.org

Velkommen

I dag er det International Autism Awareness Day. Jeg ved ikke om der sker noget i Danmark i den forbindelse, bortset fra at jeg åbner denne hjemmeside om autismespektret. På CNN kører der i hele april måned <en programserie om autisme. Det bliver spændende at følge med i.

Jeg har haft denne hjemmeside undervejs længe og jeg har hovedet fuld af ideer til hvad jeg gerne vil skrive mere om. Så kom igen og se hvad der sker, for der kommer til at ske noget. Og dine ideer og kommentarer er hjerteligt velkomne. Bare skriv til mig på postmaster@spektret.dk. Eller kommenter på de forskellige indlæg her på bloggen.