01 august 2010

Så er det sagt!

Planen var at vi ville fortælle datteren at hun har autisme i starten af hendes sommerferie så hun ligesom kunne vænne sig til tanken inden hun skulle starte i 1. klasse. Det var planen, men vi ventede ... og ventede og ventede. Og havde slet ikke lyst. Men så i går mindre end en uge før klubben starter op gjorde vi alvor af det.

Vi havde også planlagt hvordan samtalen skulle foregå. Understrege hendes stærke sider og fokusere på at alle er forskellige og hvordan man kan beskrive autisme med billeder. Men vi snublede os igennem samtalen på den mest akavede måde.

Men heldigvis tror jeg at budskabet nåede frem. At hun har en støttelærer fordi hun har noget der hedder autisme. Og autisme betyder at hun tænker og lærer lidt anderledes end de fleste børn. At der er ca. en ud af 100 der har autisme. Og at hun allerede kender mange andre fra VUBUF, men at der ikke er andre i hendes klasse.

Jeg tror hun forstod det - tja, hvem forstår det egentlig? - og tog det meget pænt - for bagefter forsøgte hun at sige "det er fordi jeg har autisme" med tegnsprog (nej, hun kan ikke tegnsprog).

Og det lettede ligesom lidt på stemningen.

Fortsættelse følger - når hun eller situationen byder det....

20 juni 2010

Skolehjemsamarbejde - sådan!

Vi var til en længere samtale i onsdags med datterens klasselærer. Og hvor var det bare godt! Det er tydeligt at hun ser vores datters styrker og svagheder, at hun lytter til vores betragtninger og kommer med forslag til hvad de kan gøre som langt overgår vores forventninger.
De vil ligge støtten i frikvarterer! De vil ligge støtten i gruppearbejde og i billedkunst og skemalægge motorik. De vil begynde at bruge sociale historier. Og hvad skal vi gøre? Købe nogle skumgummidimser man kan trykke sammen for at hun kan træne sine fingermuskler. Det er den eneste forventning de har, men vi bød ind med lidt mere. Bl.a. overvejer vi om klaverundervisning også vil styrke hendes fingermuskler. Vi forestiller os at vi skal øve os i at sjippe i sommerferien, og så er vi selvfølgelig også opmærksomme på om vi på en eller anden måde kan støtte hende med de andre ting som skolen bemærker, f.eks. at hun i en vis udstrækning opfatter abstrakt sprog konkret.

10 juni 2010

Jeg kan ikke få hænderne ned!

Prøv lige at se hvad jeg fandt! En ny hjemmeside og meget mere der hedder:
The Thinking Person's Guide to Autism. Jeg VED det bliver et af mine favoritsteder.

04 juni 2010

Skolens rejsehold anbefaler at

Hovedparten af elever i specialklasser og -skoler skal tilbage i folkeskolen.
Samtidig skal de almindelige folkeskoler have tilført de kompetencer, som
i dag findes i specialklasserne og på specialskolerne. Læs side 24 og 25.

17 maj 2010

Et verdensbillede?



Et spil? Et flipflapper der er foldet ud? Autistisk? Eller bare en ganske almindelig legende 7-årig?

15 maj 2010

Lad os tage hende på ordet

"Lad os få en debat om psykisk syge børn. Hvordan kan vi være bekendt at behandle psykisk syge børn, som vi gør" Marianne Eilenberger, som blogger på Politiken opfordrer i indlægget Sara - usynlig til at du, hvis har et psykisk sygt barn, skriver til hende på eilenbergerblog@gmail.com. Hun vil gerne høre din historie og – hvis det er muligt – bringe den i sin blog på Politiken.

Det er en god chance for at trænge igennem og ud, så fortæl det videre til dem du kender, ikk?

08 maj 2010

Aspie spotting



Denne stribe hænger på døren til et af kursuslokalerne, der hvor jeg for tiden straffes for min lediggang. Jeg ved ikke om det er en kursist eller en underviser der har hængt den op. Jeg ved ikke engang om jeg synes den er sjov. Men jeg tror at jeg ved at manden uden 'almindelig sund fornuft' er en aspie. Er det ikke typisk aspie-træk? Og når jeg kikker mig omkring her på Jobdk ser jeg flere der fint kunne passe indenfor spektret. Der er tilmed oprettet et stillerum, hvor man kan sidde og søge job uden at skulle snakke sammen. Det er der du finder mig en uge endnu.

Og forresten hvis du står om mangler en pædagogmedhjælper med særlig interesse for autismespektret så ved du nu at du bare skal sende mig en mail

Hun er hjemme igen

Vi hentede en glad K i går. Hun havde haft en dejlig koloni og har klaret det fint alle fem dage. Vi er så glade for at have hende hjemme igen.

Hvordan kommer hendes autisme egentlig til udtryk? Nok mest i en slags finurlighed. De ting hun siger og måden hun siger dem på, som f.eks. i går da hun stod med os begge i hånden da vi skulle krydse den store vej, så sagde hun 'nu ligner det et w'. Man skal vist kende hende for at forstå at hun mente at vores arme dannede et 'w'. Og der er mange af den slags indforståetheder. Hun har altså en særlig stor interesse for bogstaver. Dan hun kom hjem og opdagede det nye Anders And blad på hendes værelse satte hun sig derind og læste det. Jeg mener LÆSTE det. Det har hun lært sig selv.

Lige nu sidder vi med dyner og morgenmad og ser Ponyo, hendes nye yndlingfilm. Jeg ser frem til til en rolig lørdag i familiens skød.

07 maj 2010

Diskrimination pga. handicappet barn

Nej, heldigvis er det ikke mig og sikkert heller ikke nogle af jer. Men jeg vil lige gøre opmærksom på at der i UK er blevet føjet en ekstra linie til diskriminationsloven, som fastslår at det er forbudt at diskriminere mennesker pga. deres forbindelse med handicappede.

En kvinde der arbejdede på et kontor i London blev fyret fordi hendes søn var handicappet og hun derfor ikke var så fleksibel mht. arbejdstider. Hun lagde sag an for ulovlig afskedigelse og det gik helt til den europæiske domstol, hvor hun fik medhold.

Du kan læse meget mere om sagen "Coleman v Attridge Law" her.

“One way of undermining the dignity and autonomy of people who belong to a certain group is to target not them, but third persons who are closely associated with them and do not themselves belong to the group.”

Gad vide om vi har en tilsvarende paragraf i Danmark?

06 maj 2010

Mere og meget mere om Scanbrit

Undersøgelsen om hvilken virkning glutenkaseinfri diæt har på adfærden hos børn med autisme hedder Scanbrit. Center for Autisme har udsendt en pressemeddelelse om den. Læs den her

I pressemeddelelsen er det 'nogle' og ikke 'mange' børn, som i interviewet, der har gavn af diæten.

Du kan også hele rapporten om Scanbrit.

Eller bare få mere at vide.

Og så er det også lige værd at notere sig at der afholdes heldagskonference om diætintervention i samarbejde med Landsforeningen for Autisme, tirsdag den 8. juni i Herlev Medborgerhus.

05 maj 2010

Glutenkaseinfri diæt

I går i TV2 regionerne var der et interview med to psykologer fra Center for Autisme, der fotalte kort om resultatet at den store undersøgelse gluten/kaseinfri diæt til børn med autisme. 72 børn deltog i undersøgelsen.

Konklusionen er meget kort at mange af børnene men ikke alle havde glæde af diæten. Og det der blev bedre var ikke de autistiske kernesymptomer, men de sekundære symptomer som hyperaktivitet, koncentrationsbesvær og impulsivitet.

Se interviewet her


.

De kan endnu ikke sige noget om hvorfor nogle børn ikke havde glæde af diæten, men de har urinprøver der endnu ikke er analyseret om som måske kan byde på et svar.

K har ikke de nævnte sekundære symptomer og hun får bestemt ikke en gluten/kaseinfri diæt, så jeg er spændt på hvad de videre når frem til.

03 maj 2010

Jeg kommer til at savne dig



Vi fulgte K i skole i morges og hun kommer først hjem igen på fredag. Hun skal nemlig på koloni med klassen og det glæder hun sig til. Rigtig meget. Hun har faktisk nærmest hoppet op og ned af glæde hele morgenen.

'Vi kommer til at savne dig' har vi sagt. Hun kommer også til at savne os bedyrer hun. Oppe på skolen siger hun 'jeg kommer til at savne dig' til alle de børn hun møder. Dem fra de ældre klasser, der ikke skal med. En stor dreng. Hans far kikker forbavset.

Og til de lærere der ikke skal med. Hun spørger sin støttelærer om hun skal med. Det skal hun ikke så hun får et 'så kommer jeg også til at savne dig'. Støttelæreren vil også savne hende siger hun.

1. klasses lærer skal med på turen så pludselig løbe hun hen til dem fra 1. og spørger om de ikke kommer til at savne deres lærer. Hun får et knus.

En af hendes klassekammerater der ikke har glædet sig ret meget til turen ankommer og K styrter glad hen og spørger om hun kommer til at savne sin søster.

Alt er godt. K er glad og hun vil savne en frygtelig masse mennesker. Burde vi fortælle hende noget om hvem det er passende at savne og hvordan man bør give udtryk for det. Burde vi hive de sociale cirkler frem fra KAT-kassen?

Det er bare ikke fristende at begrænse hendes impulsive tiltro til det gode i mennesker omkring hende. Det har ikke givet hende nogle skrammer endnu. Men det kommer - måske/måske ikke.

02 maj 2010

Mary og Max

Der er kommet en modellervoksanimeret film om en mand med asperger, Max, og hans venskab med pigen Mary. Den hedder Mary og Max og er af samme instruktør som lavede "Trillingerne fra Belville". Den ser både poetisk og sjov ud og jeg har på fornemmelsen at den ikke er sjov på bekostning af figurerne. Men jeg kan jo skrive mere om den, når jeg engang får set den. Har du set den?

01 maj 2010

SAND

Anders Lund Olsens hjemmeside kan man under artikler finde SAND - Short Axon Nervous Design - en teori om autisme.

26 april 2010

Da Emma blev ramt af kassetænkning

Ok, denne artikel blev bragt i Politiken d. 16. marts, men hvis nogle skulle have overset den så er chancen der stadig: Da Emma blev ramt af kassetænkning

25 april 2010

Do no harm!




DAN (Defeat Autism Now) er stille og roligt ved at blive udbredt i Danmark, ligesom i Norge. Stærke fortalere for DAN er familien Kernesund. Hvis du har penge kan de få ben at gå på i Nordic Clinic på Strøget i København, hvor du kan få hjælp til at hente forskellige kosttilskud hjem fra USA.

Du kan også lade være. Jeg håber at du lader være. Jeg håber du ikke lader dig narre af pseudovidenskab. For din egen skyld og også for dit barns skyld.

Læs lidt om kvaksalveriet her: Science hijacked to support alternative therapies

Har du leget med nogen i skolen i dag?

"Hvad har du lært i skolen i dag?" spurgte forældre typisk deres børn, dengang jeg var barn. Vi er sikker på at hun lærer en masse hver dag. Men det vi gerne vil vide hver dag er om hun har leget med nogen. Vi spørger hende ikke direkte, men læser mellem linierne når hun i bedste fald svarer på hvad hun har lavet i skolen i dag.

Datteren er stadig glad for sin skole. Det er også en super skole og jeg er overbevist om at det er det bedste valg vi kunne træffe for hende og at vi har været meget heldige. Men let er det vel aldrig? Nu har jeg i næsten et år skruet ned for bekymringerne og lænet mig tilbage og nydt det. Jeg har med andre ord også skubbet nogle problemer foran mig.

For lige gyldig hvor god skolen og lærerne er er der jo alligevel knaster.

Da vi var til forældremøde, et møde hvor alle forældre var samlet, skulle vi høre lidt om alle børnene. Lærerne talte meget begejstret om min datter (som jeg altså vil begynde at kalde K fra nu af). Det var tydeligt at de kunne lide hende. Hun er også den første i klassen der har lært at læse og det må jeg indrømme at jeg er meget stolt af men også lettet, for det er een sejr som ingen kan tage fra hende og som vil være god at minde hende fra tid til anden.

Og det er jo godt, men efter vi havde hørt om alle børnene så vi en tegning som børnene selv havde lavet. Et portræt af dem selv med en liste navne på hver side. K havde tegnet sig selv som punker. På den ene side havde hun ligesom alle de andre børn lavet en liste over de børn hun legede med og på den anden side en liste over de børn hun gerne ville lege mere med. Fint nok... men gæt engang, hvor mange af de andre børn, der havde skrevet K på deres lister? Nul.... Ingen af de andre børn i klassen oplever at de leger med K eller at de gerne vil lege mere med K. Tag den.

Det gik vi så hjem og rugede over. Efter vores oplevelser med børnehaverne er vi nu indstillet på at 'slå koldt vand i blodet'. Der kommer kun velovervejede reaktioner herfra og impulsiviteten er lagt på hylden. Vi sov på det og slog det hen. Det er trods alt kun et øjebliksbillede og det svarer trods alt ikke til K's oplevelse af hendes klassekammerater. Lærerne fortalte også at hun havde mange venner og vi ser hende tit i selskab med andre børn når vi henter hende eller afleverer hende om morgenen.

Men er det alligevel ikke et håndgribeligt tegn på at jeg skal til at vågne op igen og begynde at se det der autisme-noget i øjnene igen.

Og det skal lige siges, at vi har kontaktet lærerne, som er lydhøre og gør hvad de kan.

Det var den første knast.... fortsættelse følger.

24 april 2010

Fri os fra gabestokken

Her er en pressemeddelelse fra Danske Handicaporganisationer.

Fri os fra gabestokken

23 april 2010

Ny Gammel blog bl.a. om asperger

Se lige hvad jeg fandt! Masser af dejlige betragtninger af livet med en søn med asperger og hans bror.

The life of us

03 april 2010

WAAD


Ja, i går var det så World Autism Awareness Day og jeg var med Landsforeningen Autisme inde og se Superbror. Med en såkaldt højtfungerende datter som tilmed er enebarn var det ikke en film jeg i særlig høj grad kunne identificere mig med, men jeg endte i hvert fald med at blive glad og taknemmelig for at min datter netop er enebarn for de der søskendeproblemer kan vist næsten overskygge vanskelighederne ved selve autismen.

Ja, jeg gjorde ikke andet ved World Autism Awareness Day i år og denne hjemmeside har jeg vist også forsømt en del, men nu kan I regne med at jeg er tilbage igen.

07 januar 2010

Ramasjang var så venlig at svare på min henvendelse og jeg citerer:

"Kære Mona

Tak for din henvendelse til Ramasjang Live, hvor du kommenterer vores måde at omtale autisme på.

Der er ingen tvivl om, at du har ret. Måden vi omtalte autisme på var hverken korrekt eller konkret nok. Egentligt var det ikke meningen, at vi ville redegøre for, hvad autisme er under udsendelsen. Men det endte med spontant at blive nævnt alligevel, hvilket man aldrig helt kan forhindre når man laver live tv. Netop derfor blev forklaringen heller ikke som den burde have været.

Vi er helt bevidste om, at det er en større opgave at komme omkring emnet autisme, og vi vil overveje din idé med at tage det med på en grundigere måde i programmet.

Under alle omstændigheder skal du have tak for din henvendelse. Det er netop i samspillet med DRs brugere, at vi bliver klogere på at lave indhold til danskerne.

Venlig hilsen
Rasmus Mandsberg
Redaktionssekretær
DR Ramasjang Live "

03 januar 2010

Specialklassen



På Ramasjang er der netop startet en comedy-serie op for børn. Serien hedder Specialklassen og hovedpersonerne hedder Jeppe og Osman. Som jeg ser der går det sjove ud på at grine af hvor dumme Jeppe og Osman er. Er det god anti-mobbepolitik? Er det godt for de af vores børn der går i specialklasser på almindelige folkeskoler? Jeg ved det ikke endnu for jeg har ikke set mere end det første par afsnit.

Ramasjang fik mig også lidt til at gå i selvsving d. 23. december da de præsenterede filmen Superbror, der handler om en dreng der er træt af at hans bror har autisme. Jeg tror egentlig at filmen er fin og fair, men værterne på Ramasjang kastede sig så ud i at forsøge at definere autisme og det slap de ærlig talt ikke godt fra. Bl.a. blev det slået fast at autisme er en sygdom!