En voksen mands bekendelser

Så fandt jeg en ny blog "En voksen mands bekendelser". Han skriver meget gribende om sin kloge og følsomme datter på 7 år, som er under udredning for Asperger Syndrom.

Han skriver "Så kom glad og smid en kommentar." Opfordringen er hermed givet videre.

Love is in the air

Vi går ned af en sti i Ørstedsparken i dag på vej fra legepladsen. Forårsblomsterne er helt overvældende smukke og solen skinner. Imod os kommer to fædre gående med hver deres barnevogn side om side, så datteren beordrer os ud til siden, så barnevognene kan komme forbi. Idet de passerer udbryder hun med høj røst: "Og se, de eeelsker hinanden!" Jeg skal ikke gøre mig klog på hvad hun mente med det, men hvad de to fædre tænkte stod ret klart malet i deres ansigter.

Og så i Ørstedsparken.

Denne her vil jeg bare gerne dele med dig

You go girl!

Månedens blogger er ........................................................................................................... "Den stille pige og Juniors verden". Spacemermaid har interviewet Den stille Pige - som ikke er så stille endda - til dagens Urban. Smut ned og hent den!

Jeg har som sædvanligt været ude og køre med fire busser/metroer/tog her til morgen og jeg så mange der sad og læste interviewet. Og jeg havde sådan lyst til at udbryde: "Hende kender jeg!" Men det gør jeg jo - desværre - ikke. Den stille piges blog er bare skrevet så vedkommende at man får følelsen af at kende hende.

Og de oplevelser hun har med at finde det bedste tilbud til sin søn er desværre nok ret typiske for mange andre forældre.

Og så var der den om ...

... den autistiske dreng der var så nervøs på sin første skoledag at han blev reddet af Spiderman. Eller noget i den stil. Det er en sød historie, som du kan læse på Politiken.

Men hvorfor er det en væsentlig information i sådan en kort historie, at drengen har autisme? Gør det den mere sjov? Mere sød? Er det for at fortælle noget om hvordan børn med autisme er? At de kan lide Spiderman? At de ikke er bange for højder og er svære at overtale? At de måske er ekstra bange for første skoledag?

Hvad tror du?

Lidt om inklusion - og det modsatte

Forslaget til beslutning om at ratificere FNs handicapkonvention er i høring nu, og frem til 6. april. Et bærende begreb i konventionen er "Inklusion", dvs. handicappedes ret til at deltage i samfundslivet på lige fod med alle andre. Forslaget lægger op til at Dansk lovgivning overhovedet ikke behøver at blive ændret for at leve op til konventionens krav.

Jeg kan se at "Nationalt Videncenter for Inklusion og Eksklusion" ikke er på høringslisten. Bent Madsen, chefkonsulent for NVIE har ellers mange gode pointer. Bl.a. i denne PDF:

1.Personen iagttages i et socialt samspil-adfærden i konkrete situationer vækker undren og bekymring
2. Personen udpeges og defineres som anderledes-beskrivelser systematiseres i en generel karakteristik
3. Personen sammenlignes med det normale -anderledesheddefineres som personlig egenskab (i forhold til andre)
4. Personens adfærd kategoriseres (fx i en diagnose)-omgivelserne møder ikke barnet men dets afvigende adfærd
5. Personen identificeres med en gruppe -der sker en af-personalisering: barnet ses som repræsentant for en gruppe
6. Personen tildeles mindreværdige roller-barnet taber kontrol og mødes med negative forventninger

Læs også historien om "MICHAEL – ET EKSKLUSIONS-RAMT BARN PÅ FIRE ÅR".

Jeg har sikkert sagt det før men nu gør jeg det igen. NVIE og Bent Madsen får en stor guldstjerne af mig.

The AuRoRA Project

AuRoRA Projektet på Hertfordshire Univerity studerer om og hvordan robotter kan blive et stykke legetøj, som kan udfylde en lærende og terapeutiske rolle for børn med autisme.



Jeg kommer til at tænke på et mareridt jeg ofte havde som barn. Men på den anden side, hvis man kan spare nogle støttetimer på den måde, sååååe?

Nej helt ærligt, hvis det bare er ment som et stykke, dyrt legetøj, så ser jeg ikke noget problem i det, snarere muligheder. Hvad synes du?

"Om menneskeforståelse"

Så er der en ny spændende bog som er relevant for børn indenfor autismespektret: "Set med børns øjne - om menneskeforståelse" af Anne Vibeke Fleischer med bidrag af Carsten Lose

"Med udgangspunkt i udviklingspsykologisk teori præsenteres metoder for og praktiske anvisninger til, hvordan voksne i barnets dagligdag – pædagoger, forældre og lærere – kan træne selvindsigt og menneskeforståelse i hverdagen med barnet."

Bladr i den her og bestil den på Dansk Psykologisk Forlag

Det gør jeg ihvertfald.

Stoleleg

I disse dage dumper svaret ind af brevsprækken til forældrene til de vordende skolebørn. Sådan er det ihvertfald hvis man er forældre til børn med autisme og bor i København. Forældre til "almindelige" børn har som regel vist længe hvor børnene skulle gå i skole. Og de har i høj grad selv kunnet vælge skole, hvis de har bekymret sig om den ting.

Forældre til børn med autisme får anvist en skole eller, hvad der meget ofte sker, de får afslag på en skole. Og så står de der få måneder inden skolestart og skal prøve at finde på noget andet. Den skole, som får alle til at rejse sig og klappe er Frejaskolen. Frejaskolen har en særstilling i København. Frejaskolen er den skole som kommunen kan vist frem med stolthed. Det er den skole der hentes eksempler fra når nogle skal fortælle om inklusion (og det er da egentlig lidt spøjst). Det er simpelthen creme de la creme de la Edgar af Københavns autismeskoletilbud. Det er også der politikerne har valgt at lægge autismekompetencecenteret.

Hvad gør velinformerede forældre til børn med autisme? De forsøger at få deres børn ind på Frejaskolen. Hvad gør pædagogerne i børnehaverne med basisgrupper? De prøver at få deres børn ind på Frejaskolen. Og de anbefaler forældrene at få deres børn ind på Frejaskolen.

Frejaskolen optager 6 eller 7 børn om året. Jeg ved ikke hvor mange børn med autisme der faktisk skal starte i skole i år, men der er mange der i disse dage får afslag på den skole som de tror er den bedste for deres barn. Flere skuffede forældre end glade og lettede. Den skole som de har hørt om alle vegne. Der er mange forældre der går helt ned med flaget i marts.

Hvilke tilbud får de der ikke blev valgt ud? Hvad er det næstbedste?

Og hvorfor f..... hører man kun om Frejaskolen mig her og der og allevegne. Hvad med at hive nogle af Københavns andre successer frem i lyset? Er det fordi der ikke ER andre?

Ok, jeg er lidt sur, men der er på andres vegne. Vi har ikke selv søgt Frejaskolen, vi havde et bedre tilbud, som vi ikke kan takke Københavns kommune for.

Madpakkepose

Hver tirsdag taget Katinka med børnehaven i skoven. "Frederikke har tegninger på sin turmadpakkepose, jeg vil også have tegninger på min turmadpakkepose. Over det hele" Og så siger de/nogle at børn med autisme ikke kan imitere, så der ikke er nogen grund til at de skal omgåes "almindelige" børn?



Den prikkede firkant er et hus med prikker som cirkeline. Så blev vi også klogere på hvordan børn med autisme tegner, ikk?

Autismeblogger for en dag?

Kære alle bloggere derude. Den 2. april er FN's World Autism Awareness Day og jeg vil rigtig gerne have dig, ja lige netop dig, til at være med til at gøre opmærksom på autismespektret d. 2. april.


Prøv noget nyt.... bliv autismeblogger for en dag. Også selvom du intet ved om autisme kan du være med.

..læs mere her

Og værsgo - kvit og frit - et banner til din blog. Stort, lille eller bittelille, vælg selv:

Kreativitet

Jeg kikkede på Kaspers hjemmeside, som Sårbarhedstesten og Dianne ledt mig hen til og jeg blev helt fascineret af Kaspers flotte spaghettibilleder. De er virkelig flotte!

Så kom jeg i tanke om at jeg har læst et afsnit om autistiske børns tegninger for nyligt i Hanne Bistrup: "Børnetegninger".

Desværre er afsnittet meget lidt konkret, der står noget med at autistiske børn tegner på en særlig måde. At de mindre børn tegner meget stereotypt og kan hænge fast i farvespor, hvis de ikke bliver bremset. De ældre børn, hovedsageligt drenge elsker at tegne konstruktionstegninger og fabulerende tegninger, hvor de selv kan konstruere en historie. Og at de er optaget af skeletter og tarmsystemer.

Jeg kunne godt tænke mig at vide mere om emnet så jeg google og blev naturligvis ledt af sporet da jeg faldt for dette billede og tankerne bag:



Det lader til at der er en hel flok der er kreative for autisme. Craftism hedder det vist.

Jeg skriver mere om autistiske børn tegninger en anden god gang.

Hjemmet er barnets primære arena

Så er Udkast til "Inklusionspolitik i Københavns Kommune 0-
18 år" (UDSAT SAG) dumpet ned i min mailboks. Det er derfra jeg har den interessante overskrift. Ja, det er da et argument der er værd at skrive sig bag øret til en senere lejlighed, ikk?

En smuk morgen i mit liv

I morges skinnede solen og både Katinka og jeg var glade. Vi kom tidligt ud til børnehaven og gik en tur rundt om søen inden vi gik ind. Katinka spurgte om jeg blev 70 eller 90 år. Jeg foreslog 100 år, men det fik jeg ikke lov til, så jeg valgte 90. Katinka spurgte hvor længe jeg ville elske hende. 49 år, foreslog hun. For evigt og altid, forsøgte jeg og blev helt blød i knæene og trist og glad på en gang. Så gik vi sådan i solen side om side ned til børnehaven, hvor hun vinkede farvel først fra den ene dør og så fra den anden. Sådan kan man også vise sin kærlighed.

Jeg håber aldrig at jeg glemmer denne smukke morgen.

Kravsafvisende?

Jeg vil lige minde mig selv om at hvis Katinka kan forekomme kravsafvisende, umotiveret og træt, så er det sikkert fordi hun står over for mange krav og forventninger som hun gør sit yderste for at leve op til.

Maja Toudal

Iflg. Landsforeningens hjemmeside har Maja Toudal asperger syndrom. Og så kan hun også synge!

Krumspring

I forgårs var det kvindernes internationale kampdag. Katinka og jeg fejrede den i pigeklubben i VUBUF hvor der var diskofest med frugtspyd. Flotte spyd med glimmerkvast og papirparasoller til pynt. Stor succes.

I går morges skulle jeg så lokke min rigtig trætte datter i børnehave og hun insisterede på at parasollen skulle balancere på frugtspyddet hele vejen til børnehaven i den modsatte ende af byen. I regnvejr.

Så er det at jeg begynder at gøre alle mulige krumspring for at undgå at der skal ske parasollen noget med det resultat at hun får en såkaldt nedsmeltning. Jeg er på udkik efter alt hvad der kan true papirparasollens rejse gennem byen. Formaninger og hensyn.

Er det ikke den slags krumspring der lige så stille sniger sig ind når man har et barn indenfor autismespektret? Måske skulle jeg bare lade hende få de nedsmeltninger der følger med og lære af det.

Jeg skulle sikkert have sagt at hun ikke måtte tage den med i børnehave, men jeg tror hun skulle hen og prale med at hun havde været ude og danse.



I det hele tager er turen frem og tilbage noget af en udfordring når hun er træt. Vi skulle nok have sagt ja tak til at få hende hentet og bragt med taxa. Og dog.....

WAAD??

Hvis jeg siger autisme eller asperger tænker du så på? Måske har du ikke den fjerneste anelse om hvad ordene betyder, så glæd dig til den 2. april, hvor du har alle chancer for at få mere at vide. Måske ved du mere om det end de fleste? Del ud af din viden den 2. april. Måske har du kun en svag fornemmelse, så sæt ord på dine tanker og følelser den 2. april



Kom nu, lad jungletrommerne og en lille fugl synge om at alle kan være med til at støtte denne sag. Spred ordet, spred viden, spred kærlighed og glæde!

Vemod

Katinka tegnede denne figur på tavlen i køkkenet. Jeg spurgte hvad det var. "Det er en påskegave og man skal passe på den stikker hvis man rør den udenpå" fortalte hun. "Hvad er der indeni, tror du?" "Kager og slik, små juletræer og jordbær." og "Blomster og sommerfugle, det er legetøj".

Min søde pige, som vist er blevet en rigtig pige, er begyndt at stikke udenpå. Hun er ikke længere så nem, eller også er det bare mig. Kan man være i trodsalderen når man næsten er 6 år? Kommer børn med autisme senere i trodsalderen? I weekenden klippede hun sit hår, heldigvis fik jeg hende stoppet inden hun var blevet helt punket. Hun øver sig i bandeord og opfører sig i det hele taget oftere og oftere som om hun er snotforkælet. Og det er hun sikkert også, som handicappet, enebarn med ældre forældre. Men det sværeste for mig er at hendes autisme begynder at vise sig på en ny måde. Hun insisterer på sine små rutiner. Og der er mange af dem. Vi plejede jo at føje hende bare for at få hende til at snakke, men jeg er træt af altid at sige det hun forventer lige når hun forventer det. Nu må hun gerne begynde at bruge sproget mere socialt. Det ville bare være rart. Hvordan skal jeg nu gøre for at hjælpe hende videre.

Måske er jeg egentlig bare lidt vemodig over at hendes første barndom snart er slut. At vi forældre snart ikke længere er det vigtigste for hende. Hvorfor være vemodig, det er jo sådan det skal være. Dumme, dumme regnvejrsmandag.

Hvor skal mit barn gå i skole

Så er det blevet marts og det er måneden hvor mange får at vide hvilket skoletilbud deres børn er visiteret til. Vi er så heldige at Katinka skal starte lige i den lille friskole vi hele tiden havde tænkt os. Vi har en rigtig god dialog med skolen så vi er optimistiske nok til at tro på at vi nok skal få et godt samarbejde med skolen.

Vi er også så heldige at PPR har indstillet hende til så mange støttetimer som vi selv synes hun skal have, nemlig 16. Så nu krydser vi fingre for at undervisningsministeriet siger god for det.

Der er med garanti mange derude der ikke er lige så heldige som os. Derfor er her et link til Klægenævnet for vidtgående specialundervisning, hvor man bl.a. finder denne meget nyttige vejledning i sagsbehandling i sager om specialundervisning (PDF).