14 december 2008

En engel

Da jeg for et par dage siden var ude og juleshoppe i en Tiger-butik faldt jeg over en film som jeg havde set flere år inden autisme var et begreb jeg skænkede en tanke.

Filmen hedder "En engel ved mit bord" og er en biografisk skildring af forfatterinden Janet Frame. Hun blev fejldiagnosticeret med skizofreni som ung og det var der mange med autisme og asperger der blev dengang. Jeg er ikke den eneste har på fornemmelsen at det ikke er helt ved siden af at tænke i autismespektret i stedet. Se filmen, den er god - og billig. Desværre har jeg ikke læst noget af Janet Frame, men det når jeg nok i det nye år. Og hermed ønskes I alle en rigtig glædelig jul.



P.S. Min PC er gået ned, så derfor er jeg måske lidt mere offline end normalt.

07 december 2008

Gode råd - 0 kr.

Inde på skrivebordet ligger langt om længe den udtalelse fra børnehaven vi har ventet på. Jeg læste den i al hast i går mens vi var på vej ud af døren til et hyggeligt julearrangement og der er vist umiddelbart ikke så meget at komme efter. De har skrevet om alt det Katinka har svært ved og også lidt om det hun er god til. Det er sikkert et stykke papir, der vil være en god hjælp når vi skal søge om støttetimer til hendes skolestart. Sådan vælger jeg at tænke på det.

Jeg vænner mig nu alligevel nok aldrig til at læse den slags udtalelser og i dette tilfælde er der især en ting der undrer mig. Der står et par gange noget om at hun kan blive helt ude af den i forskellige situationer. Børnehaven har kort nævnt det for os. Men..... de har aldrig spurgt os til råds. Aldrig. Hvorfor ikke? Måske kunne vi have sparet dem og ikke mindst Katinka for nogle vanskelige situationer, hvis de havde spurgt os hvordan vi håndterer de situationer herhjemme.

Måske skulle jeg bare have strøet om mig med gode råd, sådan ganske uopfordret?

29 november 2008

Dyster

Jeg fik denne YouTube-film tilsendt og jeg synes den er meget velgjort og oprigtig og en smule dyster.

28 november 2008

Et citat til samlingen

"Either you repeat the same conventional doctrines everybody is saying, or else you say something true, and it will sound like it's from Neptune"

- Noam Chomsky

23 november 2008

Dilbert

Dilbert.com

21 november 2008

Oppe fra træets top er udsigten god

Vi var til forældremøde i dag i børnehaven. Et ganske almindeligt forældremøde, men i anledning af sagens alvor deltog børnehavens leder også.

Efterhånden bliver man vist lidt hårdhudet, for egentlig morede vi os ret godt til forældremødet på trods af de temmeligt barske ting vi fik at vide. Ikke noget der kom bag på os for vi kender jo vores datter ganske godt. De fortalte os hvor nem Katinka er. Anonym. Hun skilter ikke med sine talenter, men de har opdaget at hun har dem. Hun har svært ved at deltage i leg med flere børn af gangen. Det kræver meget af hende så hun vælger tit at trække sig. De oplever ikke at hun har det dårligt med at trække sig, for de oplever ikke at hun har behovet for at lege med andre. Hun kan lide at kikke på hvad de foretager sig. Alligevel lyser hun helt op når det fungerer for hende at tage del i legen. De voksne støtter hende meget i det.

Hun er god til at klatre i træer. Helt objektivt. Det er noget de andre børn også synes hun er, så det er hun stolt af. Hun er vellidt. Hun er også god til pigefodbold, sådan at forstå at hun ved at det drejer sig om at få bolden i det rigtige mål. Hun har forstået - nu - at det er ok at de andre prøver at tage bolden fra hende.

Hun får fikse ideer. F.eks. vil hun gå bag det samme barn når de er på tur både frem og tilbage. Ellers bliver hun rigtig vred.

Børnehavens leder gjorde det klart at hun er meget utryg ved at Katinka skal i lilleskole næste år. Hun mener i det mindste at vi skal have en plan B. Det har hun ret i. Hun anbefalede os Frejaskolen. Så må vi jo se hvad de siger til det. Dem der bestemmer det.



Forleden fortalte Katinka mig at hun gerne vil være solen.

20 november 2008

Vold i specialklasser

"Det er især i skolernes specialklasser, der er problemer med vold fra eleverne" kan man læse i det her indslag der var i Aftenshowet i går aftes.

Indslaget handler om en lærer der blev udsat for voldelige overfald fra en 10-årig elev og hvordan det påvirkede hende. Hvordan mon det påvirker børn at blive udsat for vold i skolen?

Stresssymptomer hos børn

På Navlestrengen kan man se en liste over hvordan stresssymptomer viser sig i forskellige aldre:

Er dit barn stresset?

Det er i øvrigt interessant at manglende øjenkontakt hos småbørn er med som et tegn på stress, ikk?

Katinka har ikke længere mavepine. I dag er hun bare alt for træt til at gå i børnehave. Hun skal sove hele dagen. Siger hun.

Det er godt vi har en samtale med børnehaven i morgen, så vi lige kan finde ud af om hun trives der for tiden.

17 november 2008

Ondt i maven

Hvornår er ondt i maven simpelthen ondt i maven og hvornår er det noget andet? Måske noget med stress?

Katinka har haft fri fra børnehave torsdag og fredag fordi hun havde ondt i maven og så blev det jo weekend. 4 sygedage må være nok, tænker jeg, men her til morgen er hun altså ret syg, siger hun. Hun har ondt i maven. Hun vil ikke i børnehave. Hun bliver syg af madpakker, ikke af frokost, siger hun.

Hun kommer i børnehave alligevel og jeg krydser fingre.

16 november 2008

Dig og mig

Hvis det nu forholder sig sådan som jeg tit har hørt at børn med autisme eller asperger skal lære intellektuelt, hvad andre børn lærer intuitivt om de sociale spilleregler, så er det vel helt fint at starte tidligt. Katinka synes godt om bøger der forklarer takt og tone i børnehøjde og det giver os lejlighed til at tale om nogle mere abstrakte ting. Der er desværre ikke mange af den slags bøger. Denne her er en af de bedre.



Men Maaholms serie om sociale spilleregler er også populær her i huset.

13 november 2008

Mens vi venter på rummeligheden og inklusionen

I Børnerådets nye rapport "Forskelligheder og fællesskab 2008" kan man læse om hvor svært det er at føle sig inde i varmen i fællesskabet i en dansk skoleklasse. Hver 3. barn i 6. klasse føler sig udenfor og føler ikke de kan være sig selv i skolen. Og det er ganske almindelige børn/unge der er tale om her.

Og så lige en advarsel til os forældre. I forbindelse med finansloven (se side 32) er det blevet vedtaget at forældre, der har børn som trives dårligt, fremover skal have et 'forældrepålæg' af kommunen. Hjælper det ikke, skal kommunen stoppe udbetalingen af familiens børnepenge. Hvad der i praksis menes med "trives dårligt" skal jeg ikke gøre mig klog på.

07 november 2008

You keep finding all the reasons to close the door

Måske kommer jeg til ofte til at give indtryk af at Katinka har så lidt autisme at det i grunden ikke er værd at nævne. Men det er jo kun halvdelen af billedet. Den halvdel som jeg foretrækker at vise frem. Ikke fordi jeg skammer mig eller har noget at skjule men simpelthen fordi jeg synes det meget hurtigt går hen og bliver lidt for endimensionelt med alle de triste historier om autisme.

Katinka har stadig autisme. Bl.a. har vi store vanskeligheder med at få hende til at samarbejde med tandlægen. Vi forsøger os nu med det helt store tandbørstningscirkus, med tre forskellige tandbørste, tre tandpastaer og mors tur, fars tur og Katinkas tur, og overvejer også om sociale historier vil være vejen frem. Hendes sprog er stadig forsinket. Hun har stadig svært ved at lege længere fantasilege, især sammen med andre børn. Hun elsker stadig rutiner - noget som vi benytter os af når vi vil indføre nye gode vaner, men også noget der kan fremkalde "anfald" der sikkert forekommer uforståelige hvis man ikke kender hendes associationer og vaner så indgående som os. Bl.a. da hun i morges flejnede over at "Bennys badekar" var begyndt inden morgenmaden stod på bordet. Desuden mener hendes primære pædagog at det vil være synd at slippe hende løs i skolen næste år uden MANGE støttetimer "hun vil være helt lost".

Hun har stadig autisme og vi har stadig bekymringer. I sidste uge blev alle skolepligtige børn i vores skoledistrikt inviteret til informationsmøde og omvisning i den lokale folkeskole. Det var tydeligt, meget tydeligt enddda, at det er ikke en god plan B, hvis det ikke skulle gå i den lille friskole. De var flinke nok og så videre, men folkeskolen har tydeligvis massive problemer at slås med, så hvor højt prioriterer de, når det kommer til stykket, at inkludere en lille pige med normal IQ og autisme? Tjooee. Ved den lejlighed stod det os pludselig klart hvor meget nemmere typiske forældre har det. De kan uden større bekymringer sende deres børn i den nærmeste børnehave og den lokale folkeskole. Vi skal kæmpe for Katinkas ret til at være en ligeværdig del af samfundet.

Men nu er det fredag og jeg vil lige ønske god weekend med denne her fantastiske sang af Donna Williams: "Beautiful Behavioural Mutations"

05 november 2008

Kernekraft

I forrige ude tog Katinka pludselig et ordentlig tigerspring i sin udvikling. Det er vist noget af det der kendetegner børn med autisme at udviklingen sker i spring. Hvis vi nu lige havde sat en eller anden ting i gang, f.eks. lige havde flyttet hende til en anden børnehave med en anden autismetilgang eller hvis vi lige havde sat hende på gluten- og kaseinfri diæt, så ville vi uden at blinke have tilskrevet netop det hendes pludselige udvikling.

Nu forholder det sig imidlertid sådan at hendes tigerspring kom netop efter en periode hvor vi havde været optaget af alt muligt andet. Vi havde absolut ikke gang i at ændre noget som helst. Så tigerspringet kom sådan bare af sig selv. Ved hjælp at hendes egen indbyggede kernekraft så at sige.

Så det jeg tænker på er at nogle gange er vi forældre måske alt for optaget af at alle forandringer skal komme fra os eller fra skolen og børnehaven. Det er ikke alt hvad der sker som vi har nogen indflydelse på. Nogle gange er det bare om at læne sig tilbage og nyde det.

28 oktober 2008

Information om specialundervisningens trange kår

Information bringer i disse dage en meget interessant artikelserie om specialundervisningens trange kår. Artikelserien sætter skarpt på hvordan det nu er blevet sædvane at tildele specialundervisning ud fra hvor mange penge kommunerne kan afsætte og ikke udfra hvor meget behov der er for specialundervisning. Den praksis er i teorien i strid med loven, men hvis man nu ikke indrømmer det, men bruger nogle andre formuleringer i afvisningerne så går det i praksis alligevel. Ak ja. Vi er fattige her i Danmark. På menneskelighed ikke mindst.

Fra Information:

24 oktober 2008

Tigerspring

Katinka har lige stillet mig to spørgsmål. "Hvad er magi?" og "Hvad er lektier?". Det er stort. Hun blev 5½ år i tirsdags og pludselig er det som om hun har taget et tigerspring. Det er jo abstrakte spørgsmål af en helt anden kaliber end hvad jeg plejer at høre fra hende.

Hun har også lige besvaret en række spørgsmål af venindebogstypen:

Har du et kæledyr: Ja, Albert (hendes kanin)
Hvad er den sjoveste leg du kender: Gemmeleg
Hvad er det lækreste mad du kender: fiskefrikadeller
Det mest uhyggelige: At være i nærheden af en ged der vil stange
Hvad elsker du: Juleaften
Yndlingsfarve: Turkis
Bedste ven: Elanor

Et par af svarene var ret overraskende. Det er fantastisk at jeg nu kan føre den slags samtaler med hende.

Bagsiden af medaljen er at hun tydeligvis har haft det hårdt i et stykke tid. Og hun har udviklet angst for mange forskellige underlige ting: geder (det er ikke så underligt, for der er en ged i hendes børnehave der godt kan finde på at stange), lastbiler og tyggegummibobler (hun blev simpelthen nødt til at skifte plads i bussen fordi en stor pige sad og blæse bobler).

I går havde vi en tyggegummesession herhjemme hvor hun fik sin første pakke hubbebubba bobletyggegummi og vi sad og lavede bobler til den her video. Ja, hvad man ikke finder på. Det lader til at det har virket.

Hun er også forelsket i en dreng i børnehaven og har fået ham som usynlig ven herhjemme. Lige nu er han med hende i bad.



I søndags var vi i Dyrehaven og sætte drage op. Det var en vidunderlig tur i selskab med en anden lille pige med asperger. I morgen skal vi besøge den skole igen hvor hun forhåbentlig skal starte næste år. Der kommer hun til at møde sine fremtide klassekammerater og lige nu er jeg fortrøstningsfuld. Det kommer til at gå rigtig godt.

14 oktober 2008

Se fjernsyn i morgen

I morgen kl. 20 kommer der en udsendelse om Stephen Wiltshire. En fantastisk og opløftende historie.

12 oktober 2008

Defeat DAN! now!

DAN! står for "Defeat Autism Now!" og er en sammenslutning af læger, som ikke allesammen er helt fine i kanten, kvaksalvere og forældre til børn med autisme. Forældre, der er desperate for at helbrede deres børn. DAN! anbefaler bl.a. alternative biokemiske behandlingsformer, lige fra vitamintilskud, kraniosakralterapi, ilttelte og chelation.

Det er ikke metoder der har en videnskabelig pålidelig effekt, det er metoder der af og til dræber patienten og det koster forældrene mange, mange penge. Lægerne tjener fedt og får mulighed for at eksperimentere.

Heldigvis er DAN! endnu ikke nået til Danmark, men i Norge findes de under navnet Vår Vei. Min datter er ikke en forsøgskanin. Det er bare min holdning. Og det bliver nok ikke sidste gang jeg skriver om DAN!

05 oktober 2008

01 oktober 2008

Autisme er ....

Politiken informerer om autisme i en faktaklumme bl.a.: "Barnet får oftest diagnosen i 2-5-års alderen, men kan ved træning lære at have kontakt med andre mennesker." Ahem....

Det viser selvfølgelig først og fremmest at det er uhyre vanskeligt at forklare autisme med få ord. På den anden side er det jo også den slags saglig information fra en saglig kilde, der gør at vi forældre i tide og utide skal forklare folk at det de tror de ved om autisme ikke holder.

F.eks. var der en klog kvinde der faktisk i flere år har arbejdet med børn der i går udbrød: "Hvem taler hun så med?" da jeg fortalte at Katinka snakker uafbrudt. Hun havde klart den opfattelse at børn med autisme ikke havde kontakt med andre mennesker.

Det var i grunden også det jeg selv troede, da jeg først hørte om autisme. Jeg blev klogere og har stadig meget at lære.

Jeg kan derimod godt lide af Politiken har en udviklingsoptimistisk vinkel på sin definition. Ikke noget med livslangt handicap - alt håb er ude.

30 september 2008

Forsvarligt?

TV 2 vil i løbet af efteråret efterprøve "Kernesund families" principper på fire familier i programmet Praxis. En eller flere af familierne har med børn med autisme eller ADHD. Det er fordi forfatterne bag bogen "Kernesund familie, sådan" mener at det har hjulpet deres egen søn ud af hans autisme og ADHD at følge bogens råd.

TV 2 synes at det er forsvarligt, fordi der vil være læger til stede. Jeg går ud fra at de mener lægeligt forsvarligt? At det ikke vil være meget sundhedsskadeligt for de medvirkende at deltage. Det tror jeg så på.

Men er det videnskabeligt forsvarligt? Hvordan vil de måle graden af autisme eller ADHD før og efter starten af programrækken? Det er forhåbentlig ikke bare overladt til familien selv at fortælle om de synes det har hjulpet? For så er der jo ikke taget højde for placebo-effekten. Man må gå ud fra at de familier som melder sig har en tro på eller i det mindste et stort håb om at metoden vil hjælpe og de vil vel være tilbøjelige til at lægge mærke til ethvert tegn på at det er tilfældet og til at ignorere tegn på at det ikke virker. Ud over kosten vil familierne blive sat til at rydde op i deres hjem. Og hvordan vil man så kunne vurdere om det er kostændringen eller de mere enkle omgivelser der - måske - har en positiv effekt på de autistiske symptomer eller ADHD'en?

Og er det etisk forsvarligt? Hvad nu hvis resultatet af udsendelserne bliver at det rent faktisk har hjulpet det barn der deltager? Hvordan vil andre forældre til børn med autisme eller ADHD så blive mødt i offentligheden og på arbejdspladsen efter det har været vist i primetime? Mon ikke presset for at gå over til "Kernesund familie"s principper vil være til at føle på? Også selvom det på ingen måde med den udsendelse er bevist at metoderne har nogen virkning på autisme eller ADHD generelt.

Selv er jeg af den overbevisning at autisme har mange forskellige årsager og bl.a derfor skal der være en vifte af forskellige behandlinger eller tilgange og jeg vil ikke udelukke at kostændringer i visse tilfælde har en effekt. Der er et storstilet forskningsprojekt i gang netop nu og jeg synes det vil være bedre at afvente resultatet af det projekt end at gøre reklame for en bestseller.

There's no business like showbusiness....

29 september 2008

Ina's blog

Ina er i sin kommentar i indlægget nedenunder, så venlig at gøre opmærksom på sin blog, som bestemt er værd at læse med på.

Ina er mor til 2 drenge med autismediagnoser og hun er måske den eneste i Danmark der har kastet sig ud i "homeschooling" af sine børn med autisme. Det er en mulighed vi allesammen har, da der jo ikke er skolepligt i Danmark.

Ina's blog

23 september 2008

AHA-oplevelser på stribe

Pionergruppen i går bød for mig på rigtig mange aha-oplevelser. I første del af kurset havde vi besøg af Lise Nyholm, ungdomspsykiater fra Bispebjerg. Der blev det slået fast med syvtommersøm at diagnoser ikke er ufejlbarlige men mere et spørgsmål om den enkelte psykiaters skøn, hospitalets tradition og hvad diagnosen skal bruges til. Det vidste jeg nu godt, men det lod til at komme gevaldigt bag på mange.

Jeg er i dette tilfælde glad for at Katinka har en autismediagnose for så er der en større chance for at der bliver taget hensyn til hende. Forældre til børn med asperger blev ofte mødt med forventninger om at deres børn var en ny Einstein. Det slipper vi i det mindste for.

Det vigtigste når det kommer til diagnoser var at forholde sig til at det var indenfor autismespektret. Men så blev jeg alligevel lidt forvirret for da jeg spurgte til ADD (altså opmærksomhedsforstyrrelse uden hyperaktivitet) så sagde Lise Nyholm først at det på mange måder mindede om autisme og siden at det er en mavefornemmelse der gør om man giver den ene eller den anden diagnose. Det var ikke en særlig betryggende udmelding, skulle jeg mene.

Angående latenstiden - den lange forarbejdningstid, der bl.a. kommer til udtryk når man stiller Katinka et spørgsmål, så sagde hun at der kunne være to ting i det. Det ene er eksekutivfunktionerne, et begreb jeg vist er nødt til at sætte mig lidt mere ind i, og det andet er den perfektionisme der ofte kendetegner mennesker med autisme.

På spørgsmålet om empati svarede hun at det ofte holdt sig inden for en snæver kreds af nær familie og få men gode venner. Og at der derfor kunne opstå en slags afhængighed af f.eks. kæresten, når den tid kom.



Efter pausen kom Christian Pagh på banen. Han er voksen med asperger og kunne fortælle om sine oplevelser og sine opfattelser. Det var forrygende godt.

Om vanskeligheden ved at besvare åbne spørgsmål sagde han "Jeg ser alle muligheder, hvad for en vil I have?". Det er netop styrken ved at mangle den der centrale coherence at man er langt mere åben i sin tilgang.

Hvad der især har hjulpet ham er en medfødt stædighed og at finde noget han var god til og få lov til at dyrke den interesse - i hans tilfælde computere.

Han understregede meget betydningen af at kommunikere top - down. Altså først at give overblikket og siden detaljerne. Og at det er vigtigt for at Asperger at få bekræftet at det valg han træffer er korrekt. Eller at den besked han har fået et korrekt. At få en verifier. Det giver mig en meget større forståelse for hvordan jeg skal kommunikere med Katinka. Han nævnte også at det nemme er at indtage viden, men det svære kommer når man i løbet af skolegangen begynder at kræve at der kommer viden ud af barnet med autisme.

Vi fik også en forklaring på hvorfor Katinka rater alting til 5 på KAT-kasse barometeret. Det er fordi 5 er hendes yndlingstal - hun er jo også 5 år. Når man stiller et barn med asperger/hfa overfor frie valg så skaber de en indre regel for hvordan man håndterer frie valg. Og følger den regel hver gang. Aha!?

Noget andet han fortalte som jeg i høj grad skriver under på er at aspergere og HFA'ere både kan læse og mærke ansigtsudtryk. Men de kan ikke fortolke dem. Dvs. de kan godt se at en eller anden er sur og det føles ubehageligt, men de kan ikke se hvorfor og hvad de skal gøre ved det.

Han har gennem tiderne brugt umådelig meget energi på noget som NT'ere tager som en selvfølge, nemlig at lave strategier for enhver situation oppe i hovedet. At lave hierarkier og sætte ting ind i sammenhæng.

Han mener at asperger, hvis der ikke er tillægsdiagnoser, hverken er en sygdom eller et handicap, men en variation af det normale og han synes derfor at Danmark skulle tage ved lære af det amerikanske skolesystem, der tager meget mere højde for at børn har forskellig læringsstil.

Ja, jeg blev afgjort bekræftet i at jeg også er/var indenfor spektret. Det var et fantastisk oplæg. Tak!

20 september 2008

Der er grænser

I går fik vi at vide i Katinkas børnehave at nogle af de andre børn havde overskredet hendes grænser og at det var tydeligt at hun ikke kunne lide det, men hun havde heller ikke sagt klar fra overfor det, så blandt andet derfor kan det være at det har stået på over længere tid.

I går var hun tydeligt berørt over situationen. Måske pga. det der var sket, men måske også pga. vores reaktion. Vi er meget bekymrede for at sige det mildt. Og vores tillid til at børnehaven formår at passe på hende er heller ikke så stor lige nu. Mon ikke de bagatelliserer det der er sket?

Nu forstår jeg hvorfor man kalder det englesind, for hun er ikke spor vred. Hun kalder dem kærester. Men hvad lægger hun i det ord?

Det kan da ikke passe at vi er nødt til at sende hende ud af normalsamfundet, fordi andre børn ikke respekterer hende, vel? Har vi gjort hende en bjørnetjeneste ved at opmuntre hende til at være sammen med andre børn og få venner og kærester? Nej! Men vi har ikke været gode til at forklare hende om alt det børn kan finde på som slet ikke er venligt. Vi har forsømt at lære hende at mistro andre børns hensigter.

Og vi har glemt at lære hende at i nogle tilfælde er det faktisk rigtig godt at slå og bide og rive og frem for alt skrige lige så højt man kan, ikke kun indvendigt.

Det er svært. Vi er kede af det og ved ikke længere hvad vi skal gøre.

16 september 2008

ABA - hvad er det?

Hvis du vil vide mere om ABA har du nu chancen for at høre mere om det fra folk selv har erfaring med hvordan det fungerer i praksis. ABA-foreningen afholder i oktober et grundkursus om ABA-behandling for forældre:

Forældrekursus

14 september 2008

Hvordan?

Hvad kan Katinka særligt godt lide? De tre ting der først faldt mig ind var busser (inklusiv deres køreplaner), skattekort med kryds og stiplede linier og madopskrifter.



Og hvad har de tre ting til fælles? Aha! Det er tre forskellige vejledninger i hvordan man kommer fra A til B. Er det ikke bare en indikation af at hun tørster efter vejledning? Hun spørger ikke "hvorfor" ligesom Spørge Jørgen. Hun spørger "hvordan"?

Jeg spørger også hvordan. Hvordan giver vi hende de svar hun har brug for.

09 september 2008

Buster

Københavns internationale filmfestival for børn og unge Buster har et par film på programmet der handler om autisme. Det er vist Landsforeningen for Autisme vi kan takke for det.

Den første af filmene er Ben X, som jeg før har givet min allervarmeste anbefaling her på siden.

Den anden film handler om hvordan der er at være lillebror til en dreng med autisme. Den film hedder "The Black Balloon".

I går morges

Det første Katinka sagde da hun vågnede i går var:

"Jeg drømte jeg besøgte Katja i Altanien"

Senere fortalte hun at Altanien er det land der ligner en støvle.

08 september 2008

5-års undersøgelse

Vi har trukket det så længe vi kunne men i dag skal det være. Vi skal til lægen med Katinka for at hun kan få sin 5-års undersøgelse.


"Hørelsen tjekkes og I snakker om barnets udvikling generelt, om dets motoriske færdigheder og hvorvidt barnet er skolemodent. Vaccination Di-Te-Ki-Pol 4 mod difteri, stivkrampe, kighoste og polio."

Det lader ikke til at synet bliver undersøgt. Det tror jeg vi bliver nødt til at bede om at han gør for det er vist ikke blevet undersøgt før, da hendes sprog ikke har været til det. Jeg er jo nærsynet og det kunne hun jo have arvet. Vi har PPR-psykologens ord for at hun er skolemoden og også Kirstens. De grovmotoriske færdigheder træner hun hver dag i børnehaven. De finmotoriske forsøger vi at være opmærksomme på herhjemme. Hørelsen er så gennemtjekket som den kan være. Det er typisk det man undersøger først, når der er mistanke om autisme.

Jeg er lidt bekymret for om vaccinationen vil påvirke hendes autisme i negativ retning, selvom jeg egentlig ikke rigtig tror på, at det er vaccination, der udløser autisme. Og jeg gør alt hvad jeg kan for ikke at vise, at jeg er urolig for om hun går helt i baglås over undersøgelserne og især vaccinationen. Jeg har forklaret hende hvorfor vaccination er en god idé, så jeg håber hun lytter til fornuft.
For vi kan ikke rigtig lokke hende med en tur i BR når hun ikke ønsker sig noget og når vi ikke har en gulerod at friste med, så er der kun pisken at ty til. Og det dur heller ikke rigtig. Vel?

Fokuspunkter

I torsdags i Pionergrupperne blev vi introduceret for hvordan man arbejder med fokuspunkter. Jeg meldte os som eksempel for demonstrationen og hvad vi konkret skal i gang med vil jeg skrive om i et andet indlæg. I meget korte træk går det ud på følgende:

- Det første man gør er at lave to lister med barnet stærke og svage sider.
- Så vælger du/I de punkter ud som man vil gøre noget ved
- Og vælger et af dem som det første fokuspunkt
- Hvorfor barnet har denne adfærd. Hvad er hypoteserne?
- Mål. Beskriv hvilken adfærd du ønsker i stedet
- Metode. Brainstorm alle de forskellige ting man kan gøre for at hjælpe barnet til at ændre sin adfærd. Få gerne andre til at bidrage med ideer
- Giv de forskellige forslag point fra 1-10 efter hvor meget du tror på dem
- Vælg den løsning, som du tror mest på ud
- Beskriv planen
- Forklar barnet hvad planen er
- Bestem hvornår og hvordan forløbet stopper. Evaluer.

Skolen

I sidste uge var vi ude og besøge den skole som Katinka har været skrevet op til siden hun var spæd og alt det her autismehalløj slet ikke havde strejfet vores tanker. Skolen var alt det vi havde drømt om og mere til. Lille skole. Små klasser. Tæt på hvor vi bor, stor vægt på det sociale både mellem børnene og forældre og sikkert også mellem lærerne, der har mulighed for at udfolde deres idéer. Også stor vægt på det kreative, drama og musik og håndværksfag. Og svømning.

Det skal siges at det er en af de skoler med ventelister mange år ud i fremtiden. Vi fik det indtryk at de gerne ville have Katinka ind. Og at de har erfaring med autisme og asperger. Også aktuelt. Både gode og dårlige erfaringer. De går ind for stor åbenhed omkring disse ting forældrene imellem.

Der er bare en lille ting. De vil gerne have at en pædagog fra Katinkas børnehave tager derud med Katinka og et par børn. For at Katinka allerede kender skolen når hun møder op første gang. Men det er vel ikke hele grunden. Det er vel også for at få en snak med pædagogerne i børnehaven. Det er ikke rart at skulle overlade den snak til andre uden selv at kunne være til stede. Det kan jo godt være ret afgørende for Katinka, hvad de fortæller om hende, for vi har jo ikke fået noget endegyldigt ja endnu fra skolen.

Så vi må vist lige have en lille snak med børnehaven i løbet af ugen. Undtagelsesvis. Vi er meget glade for børnehaven, men snak er ikke noget man bruger.

03 september 2008

1639 børn venter

Så var der igen i bedste sendetid et indslag om ventelisterne til børnepsykiatrisk udrydning. Denne gang var det TV 2 der tog sagen op.

Iflg TV2 er ventelister for børn og unge til psyki­atrisk undersøgelse netop nu:

Midtjylland: 500

Nordjylland: 57

Sjælland: 506

Hovedstaden: 387

Syddanmark: 189

01 september 2008

Store autismedag

Katinkas far og jeg havde aftalt at dagen i dag skulle være Store Autismedag. Der var flere forskellige ting vi var bagud med. Vi fik nået det meste. Bl.a. har vi forberedt os på at besøge en skole hvor Katinka måske skal starte om et år. Vi er rigtig spændte på det møde.

Og så fik vi langt om længe hængt plancherne fra KAT-kassen op og præsenteret Katinka for hvad det i grove træk går ud på. Jeg synes det tegner lovende, bl.a. var hele familien ude og evaluere aftensmaden efter den var blevet spist. Og jeg føler mig i den grad som en rigtig autismemor i dag. Og det er ok, bare det ikke er hver dag.

23 august 2008

Cirkler

"He drew a circle that shut me out­
Heretic, rebel, a thing to flout
But Love and I had the wit to win
We drew a circle that took him in!"

~ Edwin Markham ~

18 august 2008

Zerfly

Jeg har svært ved at finde mig selv hedder en blog af Zerfly, som fik en aspergerdiagnose, som 17-årig. Rigtig god!

Barnet der lagde guldæg

"Vi har hørt, I mangler penge - kan I have en autist mere? I får den højeste pris."

Fra en artikel i Information, som jeg overså pga. sommeren. Læs den!

Da jeg gik i skole læste vi en novelle om en dreng der kan forudsige lottotallene når han sidder og gynger på en gyngehest og kommer i en slags trance. Det er sådan jeg husker novellen og jeg ved ikke om det har noget med autisme at gøre for jeg kan desværre ikke huske hvem forfatteren var eller hvad novellen hed.

Men jeg tænker tit på hvor mange penge der er i autisme eller handicap i det hele taget. Og hvor få penge der er til det, der virkelig gør en forskel for dem. F.eks. hørte jeg i går at en fast chauffeur, som mange af børnene har i København, får 1000 kr om dagen for at køre barnet de to ture mellem hjem og specialplads. 1000 kr! Hvad bliver det på en måned? 20.000 kr. Ville det ikke give bedre mening, at de penge f.eks. gik til en pædagogisk indsats i nærmiljøet? Jeg får helt god samvittighed over at have sparet statskassen for de penge, fordi jeg pga. arbejdsløshed har kunnet hente og bringe Katinka selv med metro og bus helt for egen regning. Meeen, hvis du har en pædagogmedhjælperstilling til mig i København, så skal du endelig sige til!!

Og hvad med alle de kvaksalvere der forsøger at bilde forældrene ind at de har en kur og tager sig godt betalt.

Der er penge i skidtet...

17 august 2008

That's entertainment!

Hvem så Talent 2008 fredag aften? Det var der sikkert rigtig mange der gjorde. Vi gjorde, efter at Katinka var puttet. Ind kommer Hannibal og siger - for sjov - at han er som et DAMP-barn. I pausen ser vi så Peter Aalbæk gætte på at han har autisme, ikke for sjov. Naturligvis ved Peter Aalbæk mere om Hannibal end jeg gør, så jeg kan naturligvis ikke afvise hans påstand?

Jeg synes det er interessant at holde øje med hvordan autismebegrebet bliver anvendt i medierne, fordi, fordi. Fordi det er med til at tegne det billede folk har på deres indre nethinde når jeg fortæller at Katinka har autisme. Og det har betydning for hendes chancer for at komme i en almindelig skole og alt muligt andet. Hvis folk bruger "autisme" som skældsord, så bliver jeg naturligvis fristet til at holde Katinka diagnose hemmelig.

Hvad siger Hannibal:
"Hvis du går videre, hvad kan vi så forvente af dig i næste runde af programmet? Hvordan vil du overgå dig selv?
- At jeg tager min læge med ind på scenen. Så kan han bevidne, at jeg ikke er så sindssyg, som jeg ser ud, og det er jo egentlig et show i sig selv!"

Morgenstund

Det er som om Katinka vidste hvad jeg lige har siddet og skrevet her på bloggen, mens hun sov, for det første hun siger da hun slår øjnene op er "Nu glæder jeg mig til jeg bliver 6 år, for så skal jeg køre med natbussen". Gad vide hvad vi kom til at love hende i et uopmærksomt øjeblik i går aftes? Bagefter skulle vi lave cirkus og hun skulle hoppe igennem hulahopringen ud af sengen og nu sidder vi - sørme - på hendes opfordring og ser "Min nabo Totoro" igen. Ja, jeg synes også den er vidunderlig.

Da vi var i cirkus

Ja, hvordan gik det så egentlig i søndags da vi var i cirkus? Det er ikke så enkelt at svare på. Men det enkle svar må vel være at det gik godt. I starten holdt hun sig lidt for ørerne for det var virkelig skruet op for larmen. Hun fik en lyspropel som hun var ret optaget af. Når hun normalt falder i søvn om aftenen er ikke med bamser og den slags, men meget tit med et eller andet gadget med lys i, og jeg tror at propellen også havde en beroligende virkning.

Hun kikkede på de forskellige numre men lod ikke til at være særligt interesseret i dem. Jeg havde været spændt på hvordan hun ville tage nummeret hvor de kører med motorcykler i en drom, for normalt er hun bange for støjen fra motorcykler, men det rørte hende ikke det fjerneste, måske fordi der i forvejen var så meget støj.

I pausen gik vi ud og købte en slikkepind og hun nåede også en tur på en elefant, selvom jeg ikke rigtig turde. Det var hun helt sikker på at hun gerne ville og hendes far bakkede hende heldigvis op i det, for det var et af de øjeblikke, som hendes børnehave kalder et gyldent øjeblik. Det var rigtig stort for hende og også for os, i øvrigt. Det var hende der sad forrest.

Lige så cirkus var slut brød hun i gråd. Hvorfor? Var hun bare træt? Var hun ked af at det var slut? Eller havde hun anstrengt sig så meget for at holde til indtrykkene at hun ikke kunne mere? Det kan vi kun gætte på. Vi spurgte om det var et godt cirkus og så sagde hun "Ja, og lidt kedeligt". Da jeg næste dag spurgte hende hvad der havde været det sjoveste i hendes sommerferie sagde hun cirkus og Tivoli, og der var mange andre ting hun kunne have valgt. Men jeg er altid i tvivl om hun svarer det hun forventer at vi gerne vil høre eller om hun svarer det hun selv mener.

Så hvordan gik det egentlig da vi var i Tivoli?



Natbus rimer på katbus

I går morges fik Katinka så "Min nabo Totoro" og vi så den med det samme og det var tydeligt at hun kunne lide den. Især var hun helt betaget af kattebussen, der om natten kører børnene de rigtige steder hen.

Vi tilbragte en dejlig dag i Valbyparken og på vejen hjem spurgte hun om hun måtte tage den køreplan der hang i bussen. Jeg fortalte hende at det var en køreplan for natbusser. Vi skulle af så jeg lagde køreplanen i tasken og så troede jeg det var glemt. Men nej, hun spurgte efter den senere på aftenen og fik sin far til at læse højt fra den, og da hun skulle sove lå hun og bladrede i den til hun faldt i søvn.

Da havde vi også lige nået at se "Min nabo Totoro" en gang til.

15 august 2008

Måske har vi glemt at fortælle hende det

I stedet for gang på gang at sige "se på mig" til Katinka, kunne det være at vi simpelthen skal forklare hende den overordnede regel om at man skal se den man taler til i øjnene. Det var noget jeg tit fik at vide da jeg var barn, men det lader til at den slags almene adfærdsregler er gået af mode? Måske skal vi også forklare hende at man skal svare når nogle spørger om noget. Hvor finder man en oversigt over de her uskrevne regler for god opførsel? For pludselig giver de mening. Og begge dele er vist helt velegnede til sociale historier.

PS: Englesind.dk er heldigvis oppe igen. Med flere opdateringer. Sofie kan lide manga! Det er da en god og sund interesse. Jeg tror jeg vil købe "Min nabo Totoro" til Katinka.

14 august 2008

Handikap kickstartede guldeventyret

I Nyhedsavisen kan man i dag læse om Michael Phelps. Ham kan man læse om mange steder i disse OL-tider, men Nyhedsavisen har en vinkel på historien om Michael Phelps som jeg, der egentlig ikke er særligt interesseret i sport, synes er særlig interessant.

Michael Phelps havde ADHD som barn (sådan skriver avisen - som om han er vokset fra det...) ADHD kan være netop det der har givet ham en masse energi og fordi hans mor pga. hans ADHD har lavet stramme tidsplaner for ham gennem hans opvækst så han kunne koncentrere sig om sin svømning har han haft de bedste forudsætninger for at nå dertil hvor han er nu.

Selvstændighed

En af min venner har lånt mig lydbogen "Kan du forstå mig" som handler om empatiforstyrrelser, som f.eks. autisme.

For mig er det mest interessante på CD'en interviewet med Hanne Veje om hendes datter Sofie. Jeg kender lidt til Sofie fra hendes bog og fra den smukke hjemmeside Englesind, som jeg ikke kan finde længere. Hvad mon der er sket med den? Måske er Sofie blevet så stor nu, at hun har sagt til sin mor, at hun ikke vil have at der står alt muligt om hende på internettet?

Beskrivelsen af Sofie er også interessant for mig fordi hun er en pige og Katinka er en pige og der er forskel på hvordan autismespektret kommer til udtryk hos drenge og hos piger.

Sofie var på det tidspunkt hvor hendes mor blev interviewet 10 år. Og Hanne Veje fortæller at det for hende er en god tommelfingerregel at sige til folk at de skal trække 5 år fra hendes alder når det kommer til det sociale. Katinka er 5 år, så hvis jeg skal bruge den målestok så har jeg et lille baby siddende ved siden af mig.

Der er naturligvis store forskelle på Sofie og Katinka og en af forskellene er at Sofie lader til at have været meget bedre til at aktivere sig selv som 5-årig end Katinka er. Katinka vil hele tiden have voksne til at lege noget med hende. Og som regel er det nemmest at lokke os til at læse bøger, så hun er nu lige på nippet til at knække læsekoden.

Alligevel er det der har gjort mest indtryk på mig i interviewet at Hanne Veje fortæller hvordan Sofie er blevet gradvist mindre selvstændig med alderen. I takt med at omgivelsernes forventninger stiger blandt andet. Jeg kan godt forestille mig at vi vil opleve det samme med Katinka. Bl.a. når hun næste år skal starte i skole.

13 august 2008

Venstrehåndsdag

I dag er det international venstrehåndsdag. Og mennesker med autisme og asperger er oftere venstrehåndede end befolkningen som helhed.

Det kan man så tygge lidt på. Katinka ER faktisk venstrehåndet og det er hverken jeg eller hendes far. Det kan godt være bøvlet når vi f.eks. skal vise hende hvordan hun holder rigtigt på en blyant eller spiser med kniv og gaffel.

Måske skulle jeg være mere opmærksom på hvordan DET spiller ind. Hun har venstrehåndssakse, men jeg har f.eks. ikke engang overvejet en venstehåndslineal. Det må jeg huske til næste år når hun starter i skole.

08 august 2008

Cirkus, hvordan lyder det?

Også for os lakker sommerferien nu mod enden. Det vil nok være noget af en tilsnigelse at skrive at vi ikke har været nogle steder. Vi har godt nok ikke været ude og rejse, men vi har været ude og opleve noget så tit det har kunnet lade sig gøre de sidste 14 dage.

Før ferien var jeg overbevist om at der var nødt til at være streng struktur og program til for at gøre ferien til en god oplevelse for os alle, men det er gået overraskende godt med at tage en dag af gangen. Og noget af det der har været særligt godt for mig, er at have så god tid sammen med Katinka. Jeg har fået en meget bedre fornemmelse af hvor hendes styrker og svagheder ligger nu end jeg havde før ferien.

En ting som jeg ikke rigtig har hæftet mig ved før, er at hun ofte dækker ørerne med hænderne. En situation der har gentaget sig et par gange i løbet af ferien, og som egentlig er meget forståelig, er at hun holder sig for ørerne på togperroner. Nogle tog har en meget hylende lyd når det startet og standser. Hun var også meget utryg ved regnskovshuset i Zoo, hvor der er nogle tropefugle, der skriger rigtig højt. Begge dele kan jeg forstå, men jeg kan ikke helt følge hvad det er der får hende til at holde sig for ørerne når jeg læser højt for hende og vi kommer til bestemte steder i henholdsvis "Cykelmyggen Egon" og "Grimasser med Alfons Åberg".

Indtil videre observerer jeg bare hendes reaktioner. Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre og om jeg i det hele taget skal gøre noget andet end være opmærksom på det. Det finder jeg sikkert ud af med tiden.

På søndag udfordrer vi skæbnen. Vi har nemlig bestilt billetter til Cirkus Arena. Katinka har aldrig været i cirkus før og som 5-årig er det på tide at få den oplevelse med i baggagen. Pladserne vi har reserveret er lidt væk fra manegen og ikke så langt fra en udgang. Sidste nummer er vist noget med motorcykler.

04 august 2008

skolestart

For nylig hørte jeg en mor sige: 'Når min søn starter i 1.klasse efter sommerferien, skal han gå i klasse med en autist, som har 14 støttetimer. Det må godt nok være et alvorligt tilfælde, og jeg er rigtig nervøs over, hvordan det vil påvirke min egen dreng (negativt).'

Det skal lige tilføjes, at omtalte dreng kommer fra et meget ressourcestærkt hjem og er (over-) stimuleret i alle ender og kanter. Dog tror jeg ikke, at moderen har ret meget kendskab til autisme og dens forskellige fremtrædelsesformer, hvilket måske kan forklare hendes udtalelse.

Jeg er selv mor til Viggo – snart fem år – infantil autist, højtfungerende, som vi satser på skal gå i en almindelig folkeskole, når den tid kommer.

Udover at blive en smule trist over manglen på rummelighed blandt forældre til børn i den danske folkeskole, får det mig endnu engang til at tænke på, hvor negativt det også kan være at have en diagnose, og i høj grad på, hvad det er for billeder, som kører gennem hovedet på menigmand, når de hører ordet 'autist'….

Jeg har i hvert tilfælde svært ved at se, hvordan min egen guldklump, der er meget lidt udadreagerende, men nærmere lidt for fraværende og tilbageholdende, skulle være en trussel for andre velfungerende, 'neurotypiske' børn.

Endelig tænker jeg på, om man helt kan undgå at fortælle om diagnosen, men blot sige: ja, han har nogle vanskeligheder indenfor de og de områder, og det er derfor han har støttepædogog.

Da vi fik diagnosen for et år siden, var det ellers min hensigt, at jeg ville bekendtgøre det frit og frejdigt på et forældremøde i børnehaven. Men dels svigtede modet mig, og dels havde Viggos far den indvending, at ordet autisme netop kunne tænde nogle vrangforestillinger i folks hoved og skabe fordomme imod vores søn. Det beviser udtalelsen ovenfor jo egentlig meget godt.

29 juli 2008

Guide

"At blive guidet i et skældudfrit miljø" var der en der skrev. Det lyder nemt og der er intet jeg hellere ville, men det er svært at guide hende. Ihvertfald for mig. Der er så meget jeg gerne vil vise hende. Der er så meget jeg gerne vil fortælle om. For det meste er hun ikke det mindste interesseret. Og hvis jeg viser hende hvordan noget skal gøres skal jeg være heldig for at hun ikke opfatter det som kritik. Jeg vil dele min verden med hende. Måske skal jeg være bedre til at tage del i hendes verden.

Hvordan er jeg hendes skytsengel når hun siger hun er bange for noget der ikke er farligt, en legesyg hvalp, en stueflue og en dreng der viser sine følelser. Hvordan er jeg en skysengel og trøster når hun siger, at jeg slår hende, fordi hun støder ind i noget hun bare skulle gå forbi.

Nogle gange føler jeg mig som en dårlig mor. Nogle gange ville jeg ønske det bare var det. Nogle gange ved jeg med mig selv at jeg er en god mor og der er noget andet der gør det svært.

Jeg vil være hendes guide og hendes skytsengel - og jeg håber hun får mange andre end mig. Jeg vil vise hende alle verdens mange muligheder og friste hende til at finde sin egen vej. Med åbne øjne og appetit på livet.

25 juli 2008

When you wish upon a star

Katinka nød virkelig at have besøg af fætrene. Det var nogle dejlige dage og der er meget godt at fortælle, men jeg vil egentlig kun lige fortælle om en episode jeg bed mærke i og som måske også peger på noget helt konkret som er svært for Katinka.

Da vi havde været i Rundetårn gik vi ned af Købmagergade og der kom vi forbi en BR-butik. Fætrene var ikke sene til at smutte indenfor og de pegede til alle sider og sagde "Jeg ønsker mig den..." og "Jeg ønsker mig den..." Katinka gik hen til dem og sagde: "Man skal ikke ønske sig mange ting." Det er bestemt ikke noget, jeg har fortalt hende. Hun var tydeligt beklemt ved situationen og lidt efter kom hun hen til mig og spurgte: "Hvad må jeg ønske mig?"

Alt hvad dit hjerte begærer, min skat!



"When you wish upon a star, makes no difference who you are
Anything your heart desires will come to you

If your heart is in your dreams, no request is too extreme
When you wish upon a star as dreamers do

(Fate is kind, she brings to those who love
The sweet fulfillment of their secret longing)

Like a bolt out of the blue, fate steps in and sees you thru
When you wish upon a star, your dreams come true"


PS: Og da Katinkas far spurgte om hun bedst kunne lide Tivoli eller Rundetårn svarede hun Tivoli og det hun bedst kunne lide i Tivoli var den, der kørte op og ned.

24 juli 2008

Sommerferietider

Vi tager i disse dage lidt forskud på sommerferien, der for Katinkas vedkommende egentlig først starter på mandag, men fætrene er på besøg og der er fuld gang i den, så der er næsten ikke tid til at følge med i verdens begivenheder:

"Karadžić skrev i 1970 en del af sit speciale om børnepsykologi og depression mens han arbejdede som psykiater på Næstved sygehus i Danmark . Og faktisk taler han den dag i dag et glimrende dansk." Wikipedia

Vi har meget andet for. Byggelegeplads i forgårs, Rundetårn og Tivoli i går og stranden i dag og måske også Marionetteateret i Kongens Have.

Jeg spurgte hende i går aftes hvad hun bedst kunne lide Rundetårn eller Tivoli og hun svarede Rundetårn. Jeg spurgte her til morgen hvad der var det bedste i Tivoli og hun svarede at det var sjovt at fiske en and (i andedammen) - hun var ellers oppe i alle mulige ting bl.a. den næststørste rutschebane. Jeg er spændt på hvad hun svarer, hvis det er hendes far der spørger.



PS: Lidt mere autismerelevant er det at i USA er de i disse dage helt oppe at køre over at en kendt studievært/komiker/kommentator eller et eller andet, ved navn Savage har udtalt noget i stil med at børn med autisme bare er nogle forkælede unger. Mon ikke det et eller andet sted har noget at gøre med det kommende amerikanske præsidentvalg?

20 juli 2008

At være eller ikke at være

Nogle gange er der flere dage i træk hvor jeg synes at alt den der snak om at Katinka har autisme er en storm i et glas vand. Hvad snakker de om? Nogle gange går der uger på den måde. Og det er nu næsten 1½ år siden hun fik diagnosen. Jeg er tit lige ved at skrive at VI fik diagnosen.

Det er vel en af charmerne ved at have et barn der ligger i den såkaldt højtfungerende ende af autismespektret. Jeg ved egentlig godt hvad jeg skal gøre ved det. Jeg skal se ud over enten/eller. Det er ikke enten autisme eller normal. Det er meget mere progressivt at se at visse meget konkrete ting er svære for Katinka under visse forudsætninger. Jeg er stille og roligt ved at blive bedre til at få øje på de helt konkrete ting og det er en forudsætning for at gøre noget ved det.

En af de helt konkrete ting, der giver Katinka vanskeligheder, er at hun lader til at befinder sig i en anden tidsopfattelse end de fleste børn og voksne. Hendes reaktionstid på sprog er meget forsinket i forhold til gennemsnittet. Det er vel i sig selv ikke et autismesymptom, vel?

Natten til i går havde Katinkas far været i byen, så vi gav ham "license to sleep" og tog tidligt ind til byen.

På Strøget fik hun en stor ballon af nogle turister der ikke skulle bruge den mere. For 1½ år siden var hun rædselsslagen for balloner. Ballonfobien er fortid. En stor, uhåndterlig heliumballon formet som en smilende sol med solbriller. Katinka mente den kunne bruges som en paraply.

Jeg elsker de dage hvor jeg har mulighed for at vise hende de ting som jeg synes har værdi. F.eks. fik vi kikket på lidt arkitektur og springvand, mens hun var optaget af at finde nogle steder der solgte noget, der kunne spises.

Jeg havde lovet hende en ny nederdel og hun fik selv lov at vælge og det gjorde hun sørme. Jeg prøver at hjælpe hende til at være lidt forfængelig. Det er jo en af de ting som børn med autisme ikke går så meget op i og for en pige er det endnu en af de ting der kan gøre at hun ikke er "en af os". Hun valgte en fornuftig og sød cowboynederdel med vidde og etager og "Hello Kitty" på baglommen. Meget alderssvarende.

Vi tog på Statens museum for Kunst. De har forskellige tilbud for børn. Det er lige noget for mig og nu er jeg blevet færdig med "Unstrange Minds" hvor pigen med autisme er rigtig glad for "Linnea i malerens have" og har gået i en museumsbørnehave. Børn med autisme forventes jo at være meget visuelle. Først tog vi op på værkstedet hvor man i går kunne lave papirskulpturer. Alle mulige materialer var til rådighed. Det var bare om at tage for sig og lade sig inspirere af det som andre havde lavet. Og være kreativ. Her var det tydeligt at Katinka havde vanskeligheder. Hun blev ved med at spørge hvad hun skulle gøre. Hvad hun skulle tage og hvordan hun skulle gøre. Hun satte sig så overfor en anden pige og forsøge åbenlyst at gøre ligesom hende. Det kunne ikke helt lade sig gøre for hun havde ikke de samme materialer som den anden pige. Og så var hun færdig. Sagde hun.

Det gik bedre med at male et maleri for det har hun trods alt prøvet før. Alligevel blev hun ved med at spørge hvad hun skulle gøre.

På baggrund af den oplevelse må jeg give PPR-psykologen ret når hun i den udtalelse vi modtog fra hende for et par dage siden anbefaler at Katinka mødes med en tydelig, støttende og struktureret pædagogik. Jeg er sikker på at hun vil nyde den gammeldags slags tegne- og formningsundervisning, hvor der er klare forventninger til hvad hun skal fremstillle. Det fungerer ikke for hende at hængende nogle forventninger i luften, om at hun gør et eller andet uklart, som hun selv skal finde på. Her til morgen hvor der ingen forventninger er har hun fuld gang i at lave papirskulpturer af sin egen fri fantasi.

Herhjemme er vi for et par uger siden begyndt at lave "fællestegninger". Vi vender et A4-ark horisontalt og så tegner jeg en tegning på den ene halvdel og beder hende om at tegne en tegning der er ligesådan på den anden halvdel. Det får vi nogle dejlige tegninger ud af. Hun føjer altid sit eget præg til hendes tegning, så den får meget mere charme end min. Nogle gange gør hun det omvendt, sådan at hun tegner en tegning og siger at jeg skal tegne en der er ligesådan. Prøv det! Og lad mig høre om jeres oplevelser med det.

Da hun havde opgivet at være kreativ på kommando gik vi ned i et mørkt rum hvor der på den ene væg var film med mennesker der dansede og musik. På en anden væg var der et stort, stort spejl. Og på den tredie væg var der en tilskuertrappe. På gulvet var der spotlight i forskellige farver der skiftede sted. Der var med andre ord lagt op til dans. Vi smed skoene og dansede ud. Det var klart at meningen var at hun skulle danse ligesom dem på filmen, så det gjorde vi. Så kom to piger ind i hvide kjoler. To piger der tydeligvis var veninder og lidt ældre end Katinka. De var for generte til at danse og så ville Katinka heller ikke danse mere. De gik ud og vi gik ud. Senere gik vi derind igen og de to piger tog mod til sig og dansede forskellige ting sammen. Så jeg skulle være med og imitere det de gjorde. Så kom der heldigvis nogle flere børn og jeg trak mig tilbage til tilskuerpladserne. De andre børn kendte også hinanden. Katinka forsøgte at komme til at være med ved at gøre ligesom de gjorde. De blev ikke sure med de lukkede hende heller ikke ind i deres leg. Mest tydeligt var det da de to piger satte sig og legede sten, papir, saks. Så satte Katinka sig lige ved siden af og lavede papir. Det blev venligt ignoreret.

Det er fint og jeg er taknemmelig for at hun imiterer andre børn, men der er noget ved det jeg mangler at sætte ord på. Noget der gør mig lidt urolig. Da hun imiterede i værkstedet var det tydeligvis fordi hun var i vildrede med hvad hun skulle gøre. Det er faktisk en ret smart taktik, så længe det ikke er så åbenlyst at de andre børn bliver sure over det. Men det er en taktik der skal dække over at hun ikke selv kan aflæse forventningerne og har svært ved at tage et initiativ på baggrund af egne forestillinger. Måske.

I danserummet ser jeg hendes imitering som et forsøg på komme med i leg. Måske kan vi hjælpe hende med at finde nogle andre tilgange. Måske nogle der giver bedre succes. Hendes måde at gøre det på, lader dog til at fungere rigtig godt med yngre børn. Måske er det også derfor at hun siger at hun elsker små børn og at de elsker hende.



Det sidste vi gjorde på museet i går var at gå med en rundvisning for børn. Det foregik i børneudstillingen, der hed "Drømmerier". Der blev vi begge glade for Julie Nord, der har lavet det flotte billede her ovenfor. Det hedder "The ballad of whining Winnie".Det var ikke så mange børn der havde tålmodigheden til det, selvom rundviseren var rigtig god og sød. Der var en pige der var lidt ældre end de andre, hun svarede glad og gerne på alt hvad rundviseren spurgte om. Katinka holdt sig meget tilbage. Hun var også blevet træt. Jeg var meget i tvivl om hvad hun fik ud af al den snak om drømme, for det er ikke noget hun plejer at fortælle om herhjemme, men om aftenen da hendes far rettede på hendes bordmanerer udbrød hun: ".. så falder jeg i søvn og drømmer, at der er en drage, der spyr ild på dig". Så indirekte kan man også sige det .....

17 juli 2008

Struktur 2

Katinka har i høj grad taget den nye struktur på hendes værelse til sig. Da hun kom hjem fra børnehave i går gik hun selv ind på sit værelse og tog kassen med "my litte pony", som hun ellers ALDRIG legede med før, ned og begyndte at lege. Dvs. hun stillede dem op på to rækker og talte dem og lagde det sammen, men det er alligevel er temmelig stor forandring. Ikke nok med det! Da hun skulle i seng om aftenen tog hun selv ponyerne, som var kommet ind i stuen og lagde dem på deres plads.

Nu skal det lige siges at det er ikke kun Katinka der er udsat for "struktur og visualisering". Hendes far og jeg er stille og roligt i gang med kaste et vågent blik på vores daglige rutiner. Og vores ting og sager er også ved at finde deres egne pladser på hylderne. Så vi er ved at sige farvel til en laissez-faire tilværelse og goddag til informeret selvstyre. Det har VI også godt af.

Ting tager tid, men resultaterne er ikke til at tage fejl af. Det er næsten uhyggeligt.

I praksis

Jeg er så glad for teori at jeg af og til skal minde mig selv om at det er praksis der tæller. Hvad kan jeg helt konkret gøre her og nu for at bakke op om datterens udvikling. Crinker har et par bud på det i "Unstrange Minds" selvom han tydeligvis også er mest optaget af teori:

"Joyce and I concluded that ABA, Floortime, Rapid Prompting and many of the other named therapies that have been formulated in recent years shared a fundamental strategy that could be called simply "in your child's face." It means you don't let your child withdraw for very long, that you engage him as much as possible, pushing him to interact with you, however much he may resist. It also means that you follow your child's lead, playing with his toys when he plays with them, and even turning his face to yours to promote eye contact."

"Our main strategy for helping Isabel to learn is to prevent her from staying too focused on a single idea or behavior, so it might seem contradictory that we'd go to the trouble of continuing her obsession with Monet. What we really wanted , however, was to keep moving with the topic rather than allowing her to remain fixed in one text or wiewpoint."

"Within a year she started taking early morning French classes at our local elementary school, and she surprised everyone........It was a bit like speech therapy, since the children were being taught how to make simple conversation in pretend social settings, and I could see the changes taking place in Isabel. Few experts would even suggest that a child with autism study a foreign language. But I recommend it. She applied the lessons learned in French class to new situations, at home and in public."

15 juli 2008

Ventelisterne

Fra TV2Øst her i aften et lille indslag om ventelister på diagnoser.

Autismeepidemi - 7 faktorer

Hvorfor man kan få det - måske - fejlagtige indtryk at der er en autismeepidemi.

  1. There is now better awareness and better diagnosis of autism in most countries in the world.
  2. Children are being diagnosed earlier than ever
  3. Autism and schizophrenia are no longer conflated
  4. The concept of autism has broadened
  5. In many cases "autism" is replacing the label "mental retardation" and a host of learning disabilities
  6. Epidemiological methods have changed
  7. The term "autism" began to be applied to people with clearly identifiable medical disorders.

fra "Unstrange Minds" - hvor alle faktorer er uddybet meget mere.

12 juli 2008

Undskyld, men....

"The only real difference between the SS guard and the mother of the autistic child is that the mother gets to the child much earlier in life"
Bruno ikke hvem som helst Bettelheim

Jeg undskylder i øvrigt at jeg har tilskrevet Bettelheim udtrykket "køleskabsmoderen". Det var den i øvrigt langt mere sympatiske Leo Kanner, der i sin tid kom til at udtrykke sig klodset.

10 juli 2008

Fool on the hill

09 juli 2008

Unstrange minds

Jeg er begyndt på "Unstrange Minds" af Roy Richard Grinker. Den begynder så godt og er så velskrevet at jeg bare har lyst til at dykke ned i den og først komme frem igen når den er slut. Fængslende.

Bogen adskiller sig fra så mange andre ved at tage et antropologisk blik på autismespektret.

Mere om det senere.

08 juli 2008

Humørsang

Lige nu lytter jeg meget til Anne Linnets Humørsang. Jeg er især glad for omkvædet.




"Humør er noget mærkligt noget
Det er indeni og udenpå
Og man kan se hvordan man har det i et spejl
for øjnene fortæller hvordan man har det indeni sig selv
om man er trist og ked
eller virkelig glad

Jeg er rigtig godt sur og
ked af det i dag
Det er mørkt og trist og grimt vejr i dag.
Og der er ingen at lege med
Ingen at grine med
Der er ingen at danse med
Slet ingen at snakke med
så jeg er rigtig godt sur
og ked af det i dag

Humør er noget mærkligt noget
Det er indeni og udenpå
Og man kan se hvordan man har det i et spejl
for øjnene fortæller hvordan man har det indeni sig selv
om man er trist og ked
eller virkelig glad

Jaja, jeg er rigtig godt glad og i godt humør i dag, jaja.
Det er lyst og rart og godt vejr i dag.
Og der er nogle at lege med
Der er mange at grine med
Der er flere at danse med
og der er DIG at snakke med,
så jeg er rigtig godt glad og i godt humør idag, jaja."

07 juli 2008

David Militello

I America's got talent kan man opleve 9-årige David Militello. Man kan mene hvad man vil om den slags konkurrencer. Og om at udsætte børn for den slags. Det har jeg også meninger om. Men grunden til at jeg nævner David her, udover at han er endnu et barn indenfor autismespektret, er, at han kunne synge før han kunne tale. Det samme var tilfældet for Katinka. Vi har en lille teori om at det har hjulpet Katinka gevaldigt med at udvikle sit talesprog at vi har sunget så meget herhjemme sammen med hende.

Hør også David her:

Struktur

I går kom Katinka hjem igen og jeg glædede mig til at gøre ting sammen med hende. Men jeg har glemt hvor svært det er at gøre ting sammen med hende der ikke lige er noget hun har bestemt. Jeg havde glæder mig til at rydde op på hendes værelse sammen med hende, men niksen. Hun ville have at jeg skulle læse højt. Det blev som hun ville. Jeg tænkte lidt over hvad der gik galt. For det første har jeg brug for at have orden omkring mig. For det andet så er det måske helt uoverskueligt for hende at rydde op på hendes værelse, når tingene ikke har en plads. Så i morges tog jeg i Superbrugsen og købte 18 af de der klodskasser der er på tilbud pog så har jeg ellers ryddet op til den store guldmedalje i dag mens Katinka var i børnehave. Da hun kom hjem var alle ting ordnet i kasserne på hylderne. Vi satte os så på gulvet og tog en kasse ned af gangen og blev enige om hvad det var der var i kassen og så skrev vi det på manillamærker som vi bandt fast.



Sådan kom det til at se ud. Ikke særligt charmerende efter min smag, men praktisk og Katinka sagde mange gange at det var flot.

I dag valgte hun at lege med disse her:


Det bliver spændende at se om hun får bedre lege ud af det. Ihvertfald tror jeg det bliver lettere at rydde op også for Katinka.

05 juli 2008

Ude og hjemme og ud igen

Katinka er hjemme igen. Solbrændt og sund og måske endda et år ældre end jeg huskede hende. Alene af den grund er det godt at sende hende afsted på ferie, for at få en chance for at se hende med friske øjne når hun kommer hjem igen.

Farfar havde noteret sig, at når Katinka bliver uopmærksom, når vi taler med hende, så kan vi finde på at sige "se på mig" og "godt!" når hun så gør det. Det havde han så benyttet sig af i sommerhuset. På et tidspunkt var det ham, der ikke viste Katinka tilstrækkelig opmærksomhed, så hun sagde: "Se på mig, farfar!" og "godt!". Så kan han lære det, kan han.

Noget af det første hun så med sine friske øjne, da hun kom ind af døren, var en kugleramme vi havde fundet oppe på loftet under oprydningen. Den var hun straks helt optaget af. Vi talte og vi regnede og jeg kan godt regne ud at det bliver et yndlingslegetøj i den kommende tid. Hun legede skolelærer og jeg skulle være skolebarn. Senere legede vi - på hendes opfordring - PPR-psykolog! Hun var psykologen og jeg skulle testes: "Se, hvad jeg har i kufferten". Så kan jeg lære det, kan jeg.



Senere på aftenen under Disney-show kaldte hun inde fra sofaen. Moar, står der "kat" på bogen? Ja, det gjorde der. Vi har nemlig fået KAT-kassen hjem og sat den ind i vores bogreol. Det bliver altså rigtig godt at få startet op med det, vi skal bare lige have en uges tid til at overveje hvordan vi griber det rigtigt an fra starten.

Om et par timer tager Katinka og jeg ud til morfar, hvor hun skal overnatte til i morgen. Ja, hun er lige kommet hjem og det er SÅ dejligt, men i aften skal vi til et stort og fint og sikkert helt vidunderligt bryllup, uden børn. Vi glæder os.

Morfar har en dejlig stor og børnevenlig halvvild have med både gynge og hængekøje. Den have jeg legede i som barn. Og vejret bliver jo fint, så Katinka får det godt derude. Bare hun kan være udendørs så er alt godt.

03 juli 2008

Jeg savner hende...

For hulen da, hvor jeg savner hende. Det er sørme godt, at hun kommer hjem i morgen.

Endnu en blog

Jeg faldt lige over "Biting the hand that feeds", en blog af en 16-årig københavnsk ung mand. Aspie. Og det er noget han gør sig overvejelser omkring. Meget interessant læsning.

Biting the hand that feeds

01 juli 2008

Ryd op

Katinka har det godt i sommerhuset og mens hun hygger sig med fætre og bedsteforældre rydder vi op i alt det der forhindrer os i at tænke og handle frit.

I går rydde vi ud på loftet og jeg kunne tydeligt huske hvordan jeg havde det sidste gang jeg ryddede op deroppe. Det var lige mens Katinka var under udredning og lige i den tid hvor følelserne var allerværst. Jeg sad og græd over babytøjet og bange anelser for hendes fremtid.

Jeg var spændt på om følelserne ville komme igen, men heldigvis var det nu kun minder om skuffelser der ikke gik i opfyldelse. I disse dage er jeg fuld af håb for at hun nok skal klare sig i verden.

Vi har kasseret fire sorte sække med legetøj hun er vokset fra og vi har fyldt fire klare sække med legetøj som skal glæde andre børn. Jeg har sorteret hårdt ud i babytøjet.

Jeg har givet mig god tid til at være sammen med hende da hun var lille. Jeg har nydt det. Katinka er ikke længere en baby. Hun er en stor pige. Og jeg er mor til en stor pige.

29 juni 2008

I sommerhus

Måske er vi heldige, ja det er vi. Måske er vi modige? Måske er vi onde ved en lille pige med autisme, for i dag sender vi hende en uge i sommerhus sammen med farmor og farfar og hendes to fætre, helt uden nogen form for visuel støtte eller struktur.

Det har været en stor succes sidste år og året før, så vi regner med at succesen gentager sig i år.

26 juni 2008

KAT-kassen bevilget

Og så ringede der minsandten er flik dame fra Handicapcentret i går og fortalte os at vi har fået bevilget en KAT-kasse. Og at hun vil bestille den med det samme.

Vi siger mange tak og glæder os til at komme igang.

25 juni 2008

Farvel til den ABA-inspirerede basisgruppe.

I min jobjagt faldt jeg på Jobnet over denne stillingsannonce fra Børnehuset Mosen, som søger en pædagog til deres basisgruppe. Det var den basisgruppe som Katinka sidste år startede op i fordi vi havde fået at vide at det var et ABA-baseret tilbud. Det var det bestemt ikke og vi og ikke mindst Katinka fik en rigtig dårlig oplevelse ud af det og nu har børnehaven åbenbart helt opgivet at lade som om. Det ku være så godt og så det faktisk skidt.

21 juni 2008

Tanker om sociale historier

Nedenfor har jeg forsøgt at give en objektiv beskrivelse af sociale historier, men hvad tænker jeg egentlig.

Jeg har store etiske betænkeligheder med jeg-formen, især i de perspektiverende sætninger. Jeg har flere steder læst at mennesker med autisme har problemer med jeg-dannelsen. Jeg ved ikke om det har hold på sig, men hvis det har synes jeg at det er meget betænkeligt at diktere hvilke følelser og tanker barnet har eller bør have. Ja, det er muligt at større børn eller meget velfungerende børn vil være i stand til at opfatte det som et oplæg til diskussion at man påstår at deres motiv, deres tanker og deres følelser er sådan eller sådan. Men vil mindre børn også kunne det? Eller risikerer vi at opfordre til falsk jeg-dannelse eller sådan noget? Jeg er naturligvis klar over at det altid vil være en individuel afvejning. For nogle børn med meget uhensigtsmæssig adfærd er det her en luksusdiskussion.

Jeg tror man kan finde en eller anden måde at udforme de sociale historier så man kommer ud over de betænkeligheder. Forslag modtages.

På den anden side kan jeg godt lide at de perspektiverende sider giver os forældre en mulighed for at øve vores empati. Vi får mulighed for at sætte os ned og prøve at forstå hvad baggrunden monstro kan være for at barnet gør det der kan forekomme uhensigtmæssigt.

Og jeg kan rigtig godt lide den del af de sociale historier hvor vi voksne skal forklare hvorfor det er bedre at gøre noget andet. Det kan virkelig få ens normer frem i lyset. For hvis skyld skal barnet ændre den givne adfærd? For barnets egen skyld? For forældrenes? Eller for samfundets skyld? Det kan sikkert give mange dybe diskussioner.

Indtil videre har vi fundet frem til at vi kan forsøge at formulere nogle sociale historier for vores egen skyld. For at få sat ord på hvad vi forventer af Katinka og hvorfor og for at vi kan udtrykke os klart og ensartet når vi præsenterer vores forventninger for Katinka. Indtil vi finder en løsning på jeg-forms betænkelighederne læser vi dem ikke højt for hende.



"Jeg hedder Mona og er 44 år. Jeg bor på Amager med Michael og Katinka. Når jeg har hentet Katinka i børnehaven om eftermiddagen er jeg tit træt og lidt stresset over at jeg skal lave aftensmad, bade Katinka og lære hende noget. Michael og Katinka kan godt lide når jeg er glad og afslappet. Jeg kan prøve at sætte en CD på med noget beroligende musik når vi kommer hjem. Beroligende musik gør mig glad og får mig til at slappe af."

Introduktion til sociale historier

I torsdags var vi til workshop i sociale historier. Sociale historier er udviklet af Carol Gray og er små hjemmestrikkede historier der har til formål at lære barnet sociale spilleregler.

Historierne er opbygget efter et sæt regler, som der dog godt kan afviges fra.

Som regel er de skrevet i nutid og i jeg-form. Uden brug af ordet ikke. De er bygget op omkring fire sætningstyper:

- beskrivende sætninger, der sætter rammen for fortællingen. Det er ofte en lille præsentation af barnet og den situation som gerne skal ændres
- perspektiverende sætninger, indlevelse i hvorfor barnet gør som det gør, og hvordan andre føler og tænker ved det
- direktiv sætning, forslag til hvad skal barnet gøre i stedet for
- kontrolsætning, ligesom et slogan der hjælper barnet med at huske historien

Sociale historier skal være barnets egne historier og de skal være rare at få læst op. Historien må gerne illustreres, så den er nemmere at huske og forstå for barnet. De kan evt. blandes med succes-historier der ikke indeholder direktive sætninger.

Jeg tror at sociale historier vil være lige noget for Katinka. Og effektstudier viser at de virker, men at det er en tidskrævende metode, som har den bedste effekt på længere sigt, hvis de kobles til verbale påmindelser. Det vil imidlertid ikke være et problem til brug derhjemme.

20 juni 2008

Gult lys



Inden for de sidste par uger har Katinka lært et par nye sætninger der kan give hende tid og rum. Hvis hun skal bruge lidt tid kan hun nu sige: "Jeg tager lige en pause" og hvis det er rum hun har brug for, kan hun sige "helle".

Det er godt gået, synes jeg. Hun lærer stille og roligt at markere sine grænser uden at lukke helt af med rødt lys.

Jeg tror vi kan takke børnehaven for det.

19 juni 2008

En pionerfar i matriarkalsk selvforherligelse?

Efter 3 workshops i Pionergruppen er det tid til at gøre lidt status set ud fra et fædrene synspunkt.

Lad mig lige indledningvist sige at jeg egentlig er utrolig glad for pionergruppen. Det er fantastisk skønt at møde andre autismeforældre. Mennesker som vi deler et slags skæbnefællesskab med. I gruppesamlingerne er det min oplevelse, at der er plads til at alle kan komme til. Ingen problemer er for små og alle problemer er relevante problemer.

Workshops’ene har jeg det straks haft det meget vanskeligere med. De 3 har været vidt forskellige hvad indholdet angår. En om struktur og visualisering, en om KAT-kassen og i dag en om sociale historier. Workshoppen om KAT-kassen var virkelig fænomenal. Vi fik præsenteret et arbejdsredskab som vi kunne gå hjem og bruge hver især. Hardcore information. Sådan, there you go og ikke så mange dikkedarer med det!

De to andre workshops har derimod, set i et samlet hele, været ganske forfærdelige. Ikke fordi at jeg ikke fik noget med hjem. Tværtimod. Der kom masser af nyttige og brugbare tips og tricks på bordet. Det var ikke indholdet der var noget i vejen med. Det var formen. Vores søde og superkompetente pionergruppeleder Kirsten havde til begge gange fået et par erfarne pionergruppeforældre med som oplægsholdere. Kvinder.

Ved den første workshop lagde den ene såmænd ud med at sige at de da bare lavede hele deres liv om da de fik et autistisk barn. Tjulahop og et knips med fingrene og så var den ged ligesom barberet. Derudover fik jeg det indtryk at det var et kæmpestort show off i hvor store supermødre de var og præsenteren af deres klippeklistre-evner og hittepåsomhed. Det var i hvert fald ikke manglende innovationsevne de ville signalere. Det kunne jeg egentlig godt abstrahere fra, vi kunne jo bare tage det vi havde brug for, der var trods alt ingen klippeklistretvang for fædre med med ti tommelfingre.

I dag gentog sceancen sig så. Den selvsamme type supermødre skulle fortælle om sociale historier, men ville da ikke undlade at gøre opmærksomme på at præsentere det i fikse laminerede opsætninger, smiley-barometre og jeg skal gi dig skal jeg. Nå ja, tænkte jeg, det er jo de selvsamme fikserier som sidst. Det lærer jeg såmænd nok at leve med. Lige indtil jeg bladrede i de af supermødrene medbragte sociale historier og læste følgende i en historie ved navn ”Når mor og far ikke siger det samme”: ”Jeg siger bare til mor, at det skal hun selv tale med far om, for det er mor der er den voksne og har det ansvar. Det vil mor gerne!”

Der fik jeg så en AHA-oplevelse af de større. Det er mor der er den voksne. Det er mor der klippeklistrer. Det er mor der skriver deres børns sociale historier. Det er mor der videreformidler hvor gode mødre de er, hvor meget de er involverede i deres barn og hvor meget de forstår deres barn. Jeg har virkelig været præsenteret for matriakalsk selvfedme på et højere og alt for kvalmende plan. Jeg havde faktisk allermest lyst til at udvandre i protest.

Hvor fanden er alle fædrene henne? Er vi bare blevet reduceret til umælende skafferdyr et ude i periferien. Til ham der løfter tunge ting og tjener penge til den årlige tur til LEGO-land, alt imens mor har helliget sig projekt autismebarn? Sådan er det jo ikke, er det? Er vi fædre ikke mindst lige så meget involveret i vores autismeunger som de klippeklistrende supermødre - på vores egen kiksede måde?

Jo, gu er vi så. Børns største forbillede er forældren af samme køn. Langt den største del af børn med autisme er drenge. Og fædrene er der. Det må de sgu da være? Goddammit. Jeg er der! Man skulle sikkert ikke tro det, men jeg har faktisk engang været en dreng. Og jeg ved hvordan drenge er. Og drenge er først og fremmest drenge, ikke et af ”disse autismebørn” der skal involveres i et projekt supermor.

Jeg føler mig som far efterhånden lidt som det tynde øl i gruppen. Og jeg kan sgu da umuligt være den eneste mand i forsamlingen der har det på den måde? Er jeg kuppet af kvinder der synes det er et hit at skrive ”jeg-historier” som barnet så kan tage med i skole, børnehave, på koloni osv. Af mødre der i al kvalmende velmenhed overtager barnets jeg. Af mødre der nok skal skrive hvad ”jeg” tænker, tror og føler.

You took the words right out of my mouth, It must have been while you were kissing me.

Jeg kunne brække mig.

Ok, there I said it - måske trængte far bare til at få luft?

Hvad nu hvis?

Jubii, nu er der en ny blogger på banen, som præsenterer sig selv sådan her:

"Velkommen til min blog “hvad nu hvis?”. Jeg er mor til en 15-årig dreng, som jeg her kalder Svend, der i april 2008 blev diagnosticeret med atypisk autisme."

hvad nu hvis?

Varme anbefalinger herfra!

Jeg kan

For et par dage siden nævnte jeg narrative play therapy. Efterhånden er jeg ved at få øjnene op for hvor mange forskellige tilgange der findes der på den ene eller anden måde kan hjælpe børn med autisme. En anden tilgang som jeg synes indeholder gode muligheder og som er gratis er "Jeg kan".



Et gratis program på 15 trin. Lige til at prøve af derhjemme. Personligt er jeg helt vild med punkt 5 hvor barnet udvælger sig en fantasihjælper. Jeg tænker på totemdyr.

Læs mere online her: Kids skills.
Eller gå på biblioteket efter Ben Furman: "Jeg kan" 13.43

Klar, parat, børnehaveklassestart 2009

Det var meget spændende i går at få resultatet af Katinkas kognitive test, IQ-test, WPPSI-R. Samlet set er hendes IQ bedre end sidste gang hun tog testen. De fleste delprøver ligger lige omkring normalområdet, undtagen den delprøve der er taget på tid. Den ligger langt, langt under gennemsnittet. Så nu har vi fået bekræftet endnu en gang indenfor kort tid at det med latenstiden er en af Katinkas største handicap. Hendes hukommelsesspændvidde er alderssvarende.

Interessant er det også at de sproglige dele af testen nu er på niveau med de mere materialebaserede delprøver. Sådan var det ikke sidste gang og sådan er det ikke for mange børn med autisme. Det har udlignet sig. Jeg havde været lidt nervøs for at hendes materielle færdigheder måske ville blive dårlige i takt med at hendes sprog blev bedre, men det var ikke tilfældet, måske bortset fra at hun holder helt forkert på en blyant.

PPR-psykologen understregede at vi skal arbejde med hendes blyantsgreb og med hendes sætningsopbygning. Hun var ikke helt enig med talepædagogen omkring Katinkas sproglige vanskeligheder. Hvor talepædagogen så alle Katinkas sproglige vanskeligheder som en del af autismen, så PPR-psykologen kun ganske lidt autisme, men hovedsageligt sproglige vanskeligheder. Hun sagde næsten undskyldende at Katinka ikke er meget handicappet. Det behøvede hun nu ikke at undskylde. Det var dagens bedste nyhed.

Den anden gode nyhed er at hun vurderede at Katinka er klar til børnehaveklasse i år 2009. Og hun satte slet ikke spørgsmålstegn ved vores ønske om at lade hende gå i en almindelig skole og almindelig klasse.

Men... der er jo altid et men. Hverken talepædagogen eller PPR-psykologen har set hvordan hun reagerer når hun er i en stor gruppe børn.

18 juni 2008

En tegning

I går da Katinka kom hjem fra børnehave gav jeg hende forskellige små opgaver. Den ene gik ud på at jeg tegnede en tegning af en pige og sagde til Katinka at hun skulle tegne en der var ligesådan. Her er resultatet.



Den har noget mere charme end min originaltegning, som jeg ikke lige har tid til at lægge ud nu, for vi er på vej i børnehave og så skal Katinkas far og jeg hen til PPR-psykologen og høre resultatet af hendes kognitive test m.m.

Jeg har sommerfugle i maven.

17 juni 2008

Pas på ordkløveri forude!

Da Katinka for et par måneder siden begyndte på hvorfor-spørgsmålene var jeg så meget oppe på dupperne for at svare rigtigt på hendes spørgsmål at jeg blev helt forvirret. Jeg var bl.a. forvirret fordi det lod til at jeg kunne svare på to forskellige måder og jeg kunne ikke overfor andre forklare hvilke to måder (og der er sikkert flere). Men i går på vej til børnehave med Katinka fandt jeg ordene. Hun spurgte noget i stil med:
"Hvorfor har børnehaven fået en bil?" De har fået et bilvrag løftet over på legepladsen, som de kan lege i. Og "bing" der var ordene.

Skal jeg svare som om hun spørger til årsagen eller som om hun spørger til formålet?

Årsagen er som jeg ser det bagudrettet og så kunne svare være: "fordi manden ikke selv skulle bruge den mere" Det er for mig at se det korrekte svar på et hvorfor spørgsmål.

Formålet er mere fremadrettet og så kunne svaret være: "for at børnene kan lege i den". Det er for mig at se ikke et korrekt svar, men sikkert mere børnevenligt.

Svaret på min forvirring er naturligvis at jeg da bare kan sige begge dele. Så er den ikke længere.

Mødet med talepædagogen

I fredags var jeg og en pædagog fra børnehaven til møde med talepædagogen. Hun ville fortælle hvilke observationer hun havde gjort angående Katinkas sprog. Hun havde taget sådan en prøve om sprogforståelse, Reynell, som Katinka også tog på Bispebjerg for omkring 1½ år siden og Katinka er rykket meget, så meget at hun stadig kun er 7 mdr. bagud i forhold til den alderssvarende udvikling. Hendes ordforråd er alderssvarende.

Talepædagogen spurgte om Katinka har en særinteresse for tal, for hun havde lagt mærke til hvordan testen var bygget op og hvilket materiale der svarede til hvilket spørgsmål. Det var hun vist ret imponeret over. Katinka er faktisk ret glad for tal i disse dage, men en særinteresse vil jeg ikke ligefrem kalde det. Og det er en interesse vi bakker fuld op om. Hvis hun skulle have lyst til at lære at lægge sammen og trække fra og tælle til hundrede, så kan det da ikke skade, vel?

Katinkas største sproglige problem er det socialt kommunikative og dså den før omtalte latenstid. Men ekkolalien har ligesom fortaget sig.

Talepædagogen mente at alle Katinkas sproglige vanskeligheder hang sammen med autismen og ikke spor andet. Derfor havde hun nu fået lovning fra specialtalepædagogkorpset på Islands Brygge at de ville komme ud og kikke på hende efter sommerferien før eller siden. Er der nogle der har erfaring med det?

Det var faktisk rart at have en pædagog med til mødet, for det gav mig anledning til at høre hvilke sproglige observationer der var gjort i børnehaven OG gøre dem opmærksomme på de sproglige ting som jeg havde observeret. Vi roste også hinanden gensidigt da mødet var forbi.

16 juni 2008

Det bedste barn til prisen

I Information er der en artikel om fosterdiagnostik og Downs syndrom, der kan give lidt indblik i hvilken situation vi vil stå i når/hvis det bliver muligt at screene for autisme hos fostre.

Oles forældre er glade for, at de ikke havde et valg

"Hvis screeningen kører optimalt, kan vi komme helt ned på 15-16 børn om året, siger Ann Tabor, professor på Rigshospitalet"

og

"Jeg mener, det er etisk rigtigt at gøre det. Man vil prøve at vælge det barn, der vil have det bedst muligt med de midler, der er til rådighed." filosof Thomas Søbirk Petersen

14 juni 2008

Håndholdt

Ugens eneste fokuspunkt er dejligt håndgribeligt, nemlig at begynde at lære Katinka at holde rigtigt på en blyant.

Vent på mig!

I Pionergruppen i torsdags så vi små filmklip med børnene og der blev jeg for alvor klar over hvor stort et handicap det er for Katinka at hun har en meget forsinket reaktionstid. Latenstid? Normalt reagerer børn prompte når man spørger dem om noget, så når Katinka ikke svarer med det samme tolker folk det normalt på forskellige uhensigtmæssige måder, enten at hun ikke forstår spørgsmålet, at hun ikke kender svaret eller at hun ikke gider at svare.

Hvis de tror at hun ikke forstår spørgsmålet gentager de det, eller omformulerer det. Begge dele forsinker yderligere Katinkas svar og hun oplever at blive talt hen over og afbrudt.

Hvis de tror at hun ikke kender svaret sænker de deres forventninger til hende. Og hun får for få udfordringer og udvikler sig derfor ikke tilstrækkeligt. Det kan især være et stort problem i en kognitiv test, hvor hun risikere at falde helt igennem, hvis testen er på tid.

Hvis de tror at hun ikke gider at svare, at hun ikke er interesseret så kan de enten vælge at skrue op for charmen for at få hendes opmærksomhed eller lade hende passe sig selv, som hun åbenbart helst vil.

Katinka har brug for at have mennesker omkring sig, der har god tid. Tid er en mangelvare og travle folk bliver irriterede når nogle er langsomme og sinker dem i at komme videre med deres gøremål. Det gør jeg selv, så det er noget jeg skal arbejde med. Mere tålmodighed.

Kan man gøre noget for at Katinkas latenstid bliver mindre? Ideer og erfaringer efterlyses.

Vi må sørge for at voksne der har noget med Katinka at gøre får at vide at de ikke kan forvente svare med det samme men skal spørge een gang og så begynde at tælle langsom til 10 indvendigt inden de spørger igen på en ny måde.

Hvordan kan man få børn til at forstå at Katinka er længe om at reagere? Kan man overhovedet tillade sig at bede dem om at tage hensyn til hendes langsomhed?


Child Talk

Her er nogle gratis ideer, som måske kan inspirere til et eller andet:

Child Talk

12 juni 2008

Pædagogik

Mor: "Jeg vil gerne have at du tager dit tøj på nu" - for sådan har hun hørt pædagoger formulere det.
Datter: "Det ved jeg godt"
Moren tænker aaaaerrrfgh og udbryder: "Du tager det på inden jeg har talt til 10" - det har hun oplevet at andre mødre har succes med.
Datteren skynder sig at tage tøjet på, på vrangen og omvendt.

11 juni 2008

Den trange folkeskole

Bertel Haarder vil iflg. Politiken gøre op med den rummelige folkeskole.

"Og så skal hele specialundervisningen, der udgør mindst 20 procent af folkeskolens samlede udgifter, kulegraves, for at få afdækket, om pengene bruges på den rigtige måde."

Måske mener han det godt, når han skriver rummelighed betyder at børnene blot skal opbevares eller rummes og at det vil være en god ide at se på om pengene til specialundervisning bruges på den rigtige måde. Rummelighed er nu heller ikke længere det store buzz-word ude i byen. Nu er det "inklusion" der får folk op på stolene. Men at gå ud med et ønske om mindre rummelighed, gør mig alligevel temmelig urolig. Der er ikke meget rum i forvejen. Og jeg kan kun frygte at der bliver meget trangt.

Vil der være rum for en stille pige med autisme? Skal der spares på støtten også til hende? Skal hun bortvises i op til 14 dage? Hvis hun f.eks. forekommer åndeligt fraværende?

10 juni 2008

En normal pige

Inspireret at et indlæg på "Den stille pige og Junior" kan jeg fortælle at da vi ventede Katinka fik vi både tripletest og fostervandsprøve. Jeg var næsten 40 år og tripletesten viste en meget forhøjet risiko/chance for at barnet havde Downs syndrom. Det hele gik så hurtigt, så vi først fik lejlighed til at diskutere om vi ville beholde barnet mens vi ventede på resultatet af fostervandsprøven. Vi blev enige om at det ville vi. Resultatet af prøven, og jeg har det på skrift, var:

"En normal pige"

Tjaae, sådan kan vi da bare vælge at se på det.

Jeg er overbevist om at rigtig, rigtig mange ville vælge at abortere et barn med autismespektrumforstyrrelser. Vi ville måske også have valgt det, det skal jeg ikke kunne sige. Det jeg husker er, at jeg havde rigtig mange skræmmende fordomme om hvad autisme gik ud på, inden jeg begyndte at sætte mig ind i det. Noget om at det ikke var muligt for dem at relatere følelsesmæssigt til andre mennesker og at de ikke havde nogen fantasi og meget andet ævl.

Der er mange her i vores lille smørhul, der ikke har nogen anelse om at mennesker med autisme først og fremmest er mennesker.

Og tænk lige på hvor mange penge samfundet kan spare, hvis folk vælger at abortere børn, der har "særlige behov". Skræmmende tanke, ik? Hvem bekymrer sig om, hvad der kan betale sig?

Hvor ville vi stå som forældre hvis vi valgte - på trods af testresultatet - valgte at få børn indenfor spektret. Hvad ville det betyde for hvilke tilbud de og vi ville få? Måske kan forældre til børn med Downs syndrom give et fingerpeg.

09 juni 2008

Det der virker

I går var Katinka helt rundt på gulvet over at hun skulle til fødselsdag.

Jeg fik hende til at lægge sig på sengen og så smurte jeg hende ind i solcreme fra top til tå. Indsmøring i solcreme plejer at være lidt at en tålmodighedsprøve, men det var tydeligt at hun nød det, når hun lå ned og jeg var blid og nynnede lidt. Jeg nød det også.



Bagefter satte jeg en CD på som jeg har købt for 20 kr i en Tiger-butik. Den hedder "Jorden Rundt" og er sådan noget meget rytmisk og roligt salsa/reggae-agtigt musik. Den lyttede hun til og blev helt rolig, så vi kom afsted til fødselsdag uden at hun kørte op i en spids.

Og det blev en dejlig fødselsdag.

Jeg skriver mig lige bag øret at "massage" og rolig musik har en god effekt.

08 juni 2008

Et par "nye" blogs

Se lige hvad jeg fandt da jeg surfede rundt! To spændende blogs om autisme af en med insiderviden:

Autist
"Jeg har autisme, og jeg vil prøve at lave en blog, hvor jeg somme tider vil skrive noget fra min hverdag. Jeg har gået i skole på Langagerskolen, nu går jeg på en skole for voksne, fordi jeg gerne vil tage mine eksamener, jeg vil gerne være læge."

og

mig
"Hej, jeg hedder Anne. Jeg interesserer mig meget for sygdomme og for at høre musik. Jeg kan i sær rigtig godt lide at høre Hits for kids, så kan jeg også godt lide Aqua, Spice girls, Eminem og DAD. Jeg interesserer mig også rigtig meget for hvornår andre har fødselsdag, datoen, de har fødselsdasg og hvor høje der, og hvad de vejer."

Jeg gætter på at det er den samme Anne.

Meget interessante blogs.

Hvilke gener medfører autisme?

Det får vi måske snart svar på. Der er nemlig sat en stor undersøgelse i gang på Færøerne.

"Ifølge forskningsgruppen og den færøske genbank, der står bag projektet, er der store formodninger om, at nedarvede gener er den almindeligste årsag til autisme. Og da færingerne er et lille folkefærd, er det lettere på Færøerne at finde frem til de gener, der medfører autisme fremfor i andre lande«

Det kan man læse mere om i Politiken i dag.

Viden er godt, men hvilke valg fører den viden så med sig? Måske har verden brug for mennesker indenfor spektret.

At man måske snart vil kunne screene gravide for autisme, ligesom for Downs syndromet, og at mange derfor vil vælge at få en abort skræmmer mig meget, når jeg ser på min dejlige datter.

07 juni 2008

Den kognitive diamant

På Pionergruppens workshop om KAT-kassen blev vi introduceret for den kognitive diamant. Den repræsenterer den helt basale opfattelse bag kognitiv terapi, at mennesker (bl.a.) er en vekselvirkning mellem tanker, adfærd, følelser og krop som belyses på forskellig vis af miljøet.



Kognitiv terapi forekommer mig at være en meget anvendelig tilgang til større børn med autisme og såmænd også deres forældre. Jeg fik ihvertfald flere aha-oplevelser. Bl.a. hvorfor det har virket så godt for Katinka at vi har haft så meget fokus på at holde hende fysisk aktiv.

Naturligvis kan den kognitive tilgang, ligesom alle andre tilgange, ikke gøre noget ved den dybereliggende baggrund for autismen, men det kan gøre en del for at hjælpe den enkelte til selv at mindske de negative følgevirkninger og blive bevidst om hvordan hun bedre passer på sig selv.

I virkeligheden er det her noget jeg kunne have sagt mig selv, men det hjælper at få det visualiseret, synes jeg.

I øvrigt er kognitiv terapi en videreudvikling af adfærdspsykologien, og som sådan et slags alternativ til de af os der ikke kom med på ABA-vognen.

04 juni 2008

Autisme og feminisme

"Female "invisibility" in the autistic spectrum should be a feminist issue."

The Guardian bragte i dag en interessant artikel om piger og kvinder inden for autismespektret, "It's not just boys who are autistic". Hvordan ser det ud med det feministiske blik. Spændende og også en smule foruroligende.

"This means that women with autism often struggle at work because they lack what is often taken for granted in women - the intuitive ability to understand where people are coming from and how to manage situations. Because of subtle sex differences, we tend to "expect" more of women in the workplace in terms of smoothing things over, of saying the right thing; and whereas we would excuse a man who lacked these abilities, we are subliminally a lot less forgiving of a woman who has similar shortcomings."