Skolestarter og skolevalget...

Hej Mona - dette er en besked - af den lange slags - til dit tidligere indlæg.

Jeg ved godt det er svært at forestille sig - men jeg tror, du må droppe tanken om hvorvidt I kunne/skulle/burde have valgt anderledes til jeres datter. For også almindelig børn har let til gråd, er frustrerede og sensitive når de starter i skole - men for vores børn med diagnoser er det altid det første vi tænker på - og også om det nu er fordi d e skiller sig ud!!
Men alle børn skulle ved skolestart ha lov at få et skilt på ryggen,
hvor der stod "midlertidig under ombygning" for det er så stort og overvældende for alle børn at starte i skole, at det kan give en del gener i form af pirrelighed, øget træthed, spændinger, mareridt og urolig søvn, let til gråd og deslige.

Og måske er det faktisk af og til lige dér vores asf-børn er helt sunde - de reagerer på forandring - som de fleste børn egentlig - burde - gøre!
Og af og til går det for autistiske børn let og ubegribeligt smertefrit, selv ved store forandringer - andre gange er reaktionerne ikke til at tage fejl af og man må omgøre beslutninger, handlinger og valg!

Vi har både en dreng (IA/MR) der er på en af landets største specialskoler for ASF børn - OG en dreng (AS/AD-HD) der nu er enkelt integreret på en mindre friskole.

For vores enkeltintegrerede drengs vedkommende er det ikke de sociale relationer der spiller ham et pus længere (han går i 8. klasse nu) men derimod er der to andre ting der er frustrerende, for ham såvel som for os!
Det er lærernes trang til at ville holde fast i, at han er så normal så normal...og så er det samme læreres trang til IKKE at ville forstå og accepterer at han af og til har sine "udfald" - dvs. dage hvor han bare er nødt til at blive hjemme og samle kræfter og få mildnet alt dét han tåler i sine dagligdage.

Ikke slemme ting og ikke voldsomme ting - men det er de sidste 3 år blevet MEGET tydeligt for ham selv, at det er netop disse dage hvor han får samlet energi og får visket tavlen ren, så at sige, der gør, at han fungerer så optimalt resten af tiden.

Han er ikke til gene for andre - han er klassens absolut populæreste dreng - hos begge køn - og han er en klar gevinst for klassens fællesskab og aktiviteter. Lærerne har kun ros til overs for hans personlighed og hans måde at gå til skolens liv på ....

Men trods dette er det ufatteligt svært for enkelte af lærerne at forstå - respektere og accepterer, at vores søn altså har dage hvor han er ukampdygtig.
Vi har spurgt om han er en belastning når han kommer tilbage efter en eller to dage i sit selvvalgte eksil - a la at han spørger og spørger efter det der er sket i undervisningen mens han er hjemme, vil ha hjælp og forstyrre undervisningen for de øvrige - men nej, det er han ikke. Hans mensa-kvikke hoved og hans trang til at kunne alt er jo i denne henseende en gave og han suger ny viden til sig på et splitsekund...
Hvad det så er der gør, at de ikke rigtig kan leve med hans behov for retræte, står hen i det uvisse....
Han er ikke glad for at sove andre steder - være i omgivelser hvor alt er anderledes og nyt - og derfor har han i lange tider enten ikke været med på udflugter eller lejrture - eller vi har hente og bragt ham til og fra hver aften hhv. morgen. dette blev meget bedre da man - på hans egen og på vores vejledning fik øje for fx at han skal vide præcis hvad der skal ske og hvor de skal sove, at han er meget afhængig af mad på eksakte tidspunkter og at den mad er - i orden! dvs at den er fuldnærende og egentlig mad - OG han er udemærket i stand til fx at deltage i madlavning og køkkentjans - og gør det med smil og humor - bare han får sin søvn, sit kost OG ved hvad der skal ske.... Desuden er han afhængig af at vide HVOR han skal sove - altid - når de er ude på lejrture. og han har brug for 20-25 cm frirum omkring sin soveplads.....

Han har altid haft det endog meget svært med idræt/gymnastik - han er meget taktil sky og især over for uventede berøring er han ...pirrelig.
Som lille reagerede han udad i extrem grad - gik amok og var utilregnelig, men nu hvor han er ældre forsøger han at tåle det - men oftest er han nødt til at melde pas.
Vi har bedt ham konsekvent fri for idræt - en besked der var meget, meget svær at sluge for hans lærer - men absolut nødvendig for ham og os.
Han skal i det hele taget ikke deltage i ting vi ved trigger ham og gør at han pirres negativt - og her har det været en kamp op ad bakke at stå fast som forældre, at fortælle andre - børn og forældre, at det ikke er pjæk, at det ikke er fordi han ikke gider osv.
Vi har helt klart opfattelsen af, at man synes han driver os rundt i manegen og at han bare skal ha af grovfilen og at vide at han skal.... (Heldigt at han i alle andre henseender er så eksemplarisk og at vi er forældre til mange andre børn - så kan de da se at vi "kan" opdrage...;0)

Alt det ovenfor er absolut ikke nødvendigt at kæmpe med på en specialskole - det er en selvfølge - en naturlov.
Men her er det andre ting at "kæmpe med".
Her er det evnen til at blive set som den person man er - at få lov at bevare sig selv - også selv om man er mentalt retarderet...
At få lov i visse henseender fx at mærke efter OM man nu gerne vil ha mor og far på besøg en eftermiddag.
Her er det hele så skemalagt at selv en regulær skideballe skal være plottet på skema før den kan gives - ej, pjat, men det er godt nok mere skema end det er "mærk efter indeni" hvad der sker....
I lange tide omtalte vi skolen som velcroskolen - for A L T er plastret til i velcro... det er meget meget nemt at lade sig opsluge af ren autisme - og det er tillige et sted med en forventning til hvem og hvordan forældre er, reagere og hvad vi har brug for - det er noget der gør mig oprørt og provokerer mig enormt.
Vi har så påtaget os den opgave det er at skabe den naturlige del af verden for vores søns dagligdag. Vi er der hvor han skal lære at tilegne sig naturlige reaktioner fra andre. Vi er dem der skal vise ham uforudsigelighed og lære ham at færdes i den del af verden. Vi er dér hvor han skal ha lov at reagerer og stille krav, og vi er blevet der hvor HELE følelsesregisteret skal kunne stå i fuldt flor. Og det er herhjemme han skal lege med andre almindelige børn. Herhjemme hvor han skal få sin humoristiske sans pirret og udviklet, hvor han skal ha lov at indgå i alle de sammenhænge det er muligt.

Som man kan se, er der for mig både fordele og ulemper ved begge dele - og det er jo alt det Mona og andre overvejer når man skal vælge, ikke?

Jeg har det grundliggende sådan, at man altid skal sige ting som de er - det er det letteste.
Men af og til kommer jeg til kort - både i den ene og i den anden verden - alm. skole og specialskole... for af og til lugter sandheden jo af brændt barn! ;0)

Skulle jeg komme med godt råd til Monas problem, så vil det klart være at stoppe med at bruge klubben – helt!
Afmeld den – I KAN SAGTENS FÅ EN PLADS TIL HENDE DER SIDENHEN.
Find et alternativ hvis I har brug for pasning - en fornuftig studerende eller bedstemor der vil tage sig af de timer om eftermiddagen hvor der evt. er brug for pasning.
Det kan man godt få dækket også.

Og se så tiden an - børn udvikles og får andre behov - og en dag - om et år - om 2 eller 4 år - kan det være hun vil gøre hvad som helst for at få lov til at gå i klubben igen!
Lad være med at forcere, at hun skal tilpasse sig….
Masser af knus fra Susanne

Der er et eller andet galt

Indtil for et par uger siden var vi temmeligt fortrøstningsfulde med hensyn til dattterens enkeltinklusion. Men der er sket noget. Et eller andet. Hun er stadig glad for skolen, men ... Der har sneget sig et men ind. Hun bliver ikke glad når vi fortæller hende at hun skal i klubben. Hun protesterer ikke højlydt, men hun bliver ikke glad. Hun fortæller om "nogle" der ikke vil lege med hende. Og om nogle der ser sure ud når hun kommer tilbage efter at have været syg. Hun fortæller at hun gerne vil være forkølet for så kan hun blive herhjemme og hygge med sin mor og far. Hun spørger interesseret til at nogle børn bliver undervist derhjemme. og så er hun helt vildt træt når hun kommer hjem fra skole.

På den anden side fortæller hun om de spændende ting hun lærer i skolen. Lærerne er søde og hun ser som regel glad ud når vi henter hende. For det meste er hun i selskab med nogle andre børn. Lærerne er meget søde. De kan ikke rigtig se at hun har problemer. Udover finmotorikken.

Hun er sådan et lille pus med et enormt tryghedsbehov i disse dage. Vi sidder under dynerne og holder i hånd og ser tegnefilm eller spiller 'gris' eller tegner eller klipper en smule. Vi skal passe på hvad vi siger for hun græder nemt.

Der er et eller andet galt. Måske var vi alt for optimistiske da vi satsede på enkeltintegration. Måske er det bare mørket og en forkølelse og ... noget der går væk igen af sig selv.

Måske skal vi begynde at snakke med kommunen om en plads på en specialskole.

Måske skal vi begynde at snakke med datteren om at hendes forudsætninger ikke er de samme som for de andre børn i hendes klassen.

Et usynligt handicap

Datterens skolestart har været overraskende god. Vi har ingen negative reaktioner fra hverken hende eller de andre børn, eller forældre eller lærere. Faktisk må man lige for tiden sige at hendes handicap i høj grad er usynligt. Ihvertfald indtil på tirsdag hvor klasselæreren og støttepersonen har inviteret os til en møde, så vi kan lave en handleplan i fællesskab. Det bliver rigtig godt at høre mere om hvordan de oplever hende og hendes handicap.

En gåde

Gåde: "Hvorfor regner det sort selvom det skinner?"

.
.

Svar: "Fordi de gerne vil se en anderledes regnbue!"

Rigtig god skolestart

Datterens skolestart gik fint. Alle var bare søde - de ved heller ikke noget endnu - og glade og datteren kunne tydeligvis lide det hele. Hun var rigtig træt efter de 2 timer. I dag vover vi pelsen og lader hende blive der til kl. 3 så hun også er med i klubben. Det er jo weekend i morgen.

For os forældre skete der noget i går, der nok sætter vores lille problem i perspektiv. Der er andre der har det svært, jå endda sværere end os.

Asylbørnene ud nu

Sommeren er forbi nu

og nu starter datteren på en ny periode i hendes liv for på torsdag starter hun ligepå og hårdt i skole og klub som enkeltintegreret i en lille og meget friskole med et godt rygte og overskudsagtige forældre - alle de andre, ikke os. Vi forældre krydser fingre for at det ikke bliver for hård en omgang for hende, for der er ingen tvivl om at det bliver den helt store udfordring. Også for os. Vi må prøve ikke at lade følelserne løbe af med os og det er svær når vi har dårlige erfaringer med i bagagen.

Sommeren har været lang i år. Hun fik jo næsten 4 måneders sommerferie. Vi har også haft den allerbedste sommer. Hvor har vi bare nydt det. I år var hun bl.a. ude og flyve med os for første gang. En uge i Berlin. Det klarede hun overvældende flot og det gør os forsigtigt optimistiske med hensyn til hendes stresstærskel.

Skolen har fortalt os at de gerne ser at vi fortæller de andre forældre om datterens autisme allerede på det første forældremøde en uge efter skolestart. Det er svært, ikke mindst fordi vi er i tvivl om hvad det egentlig skal gøre godt for. Er det for datterens skyld? Er der noget forældrene skal være særligt opmærksomme på, udover ikke at begynde at tage forkerte hensyn, nu hvor de får at vide at hun har en diagnose. Ikke for alvor. Men vi må prøve at få det bedste ud af det. Og måske er det godt at komme eventuelle fremtidige problemer i forkøbet.

Sommeren er forbi nu. Den nærmest fløj afsted.

Bare det var mig der var almindelig

yeah, yeah helt normal.



I dag fik vi en folder fra datterens (ja, jeg er i gang med at anonymisere bloggen) kommende skole. En folder med billeder af alle børnene og deres familier. Jeg holdt vejret og yeah, yeah vi så egentlig helt normale ud.

Jeg indrømmer at jeg på datterens vegne er begyndt at stræbe efter normalitet, udelukkende fordi jeg tror at det vil gøre mange ting lettere for hende. Det er helt oplagt at det ikke vil lykkes. Ikke nødvendigvis fordi hun har autisme, men bare se på mig - og hendes far. Men især mig. Jeg har altså aldrig været normal og ret tidligt lykkedes det mig at gøre en dyd ud af nødvendigheden. Finde en identitet i periferien og have det fint med det.

Men der er een ting. Hvis du ikke er normal er det temmeligt svært at være en del af en flok. Og det tror jeg alle mennesker af og til har brug for. Jeg tror ikke det er nemt at være et barn og falde udenfor i klassen. Og jeg synes ikke det er fedt at være forældre til et barn der skiller sig ud, når vi som familie også skiller os ud fra de andre familier.

Men gør vi egentlig det? Eller gør alle ikke det? Er det ikke det der gør TV-serien om Max så populær? Genkendelighed?

Og forresten Max's skole er Skolen i Peter Vedel Gade.

Tingenes tilstand

Nej, det kører ikke rigtigt lige for tiden. Hverken medierne, antimobbekampagner eller politikerne synes at det er relevant at se en sammenhæng mellem Roberts ADHD/asperger og det at han blev mobbet så meget at han begik selvmord. Men der er en sammenhæng! Jeg har netop fået fingrene i Tony Attwoods nye tykke sag på dansk "Aspergers syndrom" og der står at det er fire gange så sandsynligt at børn med asperger mobbes end børn i almindelighed. Og han argumenterer for det. Men det er sandelig ikke noget der kommer offentligheden ved. For en uge efter Robert død vælger regeringen at spare 1 mia. - en milliard! - på hvad kommunerne mener de har brug for til børn, unge og voksne med handicap. Hvad siger kommunerne til det? At de er enige i at udgifterne på det her område skal holdes nede! Hvad siger medierne til det? Ikke noget!

Det er jeg egentlig lidt træt af.

Og så var jeg lige ved at glemme at ved folketinget afslutningsdebat stod og sagde at hvis skolerne havde brug for penge, f.eks. til efteruddannelse så skulle de tage det fra specialundervisningen. Det sagde hun altså!

Grænsepsykotisk

Her er så lidt om de kendte. Dejlige Helle Virkner døde jo i den forgangne uge og så var det at jeg lige kom i tanke om at hun og Jens Otto Krag havde en søn sammen der hedder Jens Kristian.

Var der ikke noget der? Jo, han har gået på Sofieskolen, som Helle Virkner også sad i bestyrelsen af. Han havde efter sigende den nu udgåede diagnose grænsepyskotisk. Og det ville sikkert i dag havde heddet aspergers.

Jeg ved ikke helt hvor jeg vil hen med dette indlæg.

Mere om Robert

Jeg håber at Roberts død får konsekvenser. At nogle begynder at tænke sig om og gøre det bedre. Af Roberts mormors afskedsbrev fremgår det i øvrigt at han også havde Asperger Syndrom. Hvorfor roder medierne egentlig så meget rundt i det med diagnoserne?

Sorø skal spare 25 mio. på børn

"Thomas Fabricius, der er far til en autistisk dreng, advarer Sorø Kommune mod at slække på kvaliteten i de nye tilbud, kommunen skal lave. Regningen vil blive endnu dyrere i sidste ende, lyder hans budskab."

Læs mere i Dagbladet Ringsted

Autismepris til Vordingborgcentret

ARC - Aspergeer Ressource Center tildeler i dag deres årligee autismepris. De skriver:

"Vi ønsker at hædre skoleleder Hanne Dideriksen, medarbejderne og den forvaltning som gør det muligt for en lille skole i Ørslev at sætte autisme på landkortet og hvor fokus er at opklare børnenes behov og skabe en virkelighed, hvor de har mulighed for at udvikle sig til deres identitets fulde potentiale."

Robert begik selvmord fordi han blev mobbet

Da du for et par dage siden så på formiddagsbladenes forsider at en 12-årig dreng havde begået selvmord pga. mobning, tænkte du så straks, ligesom mig, at det er sikkert et af "vores" børn?

Jeg læste artiklen på nettet da jeg kom hjem. Der stod ikke direkte noget, men i BT stod der: "Roberts et år yngre bror blev mobbet bort fra Udby Skole i Holbæk kommune. Han er nu flyttet ind hos sin biologiske far - og går i specialklasse".

I går på TV2 kommer det frem at Robert havde ADHD. ADHD eller autismespektret er i dette tilfælde det samme. Indslaget kan man se her med titlen "ADHD er en svær sygdom". En titel der fr mig at se stiller problemstillingen på hovedet. Antimobbekonsulent Klaus Henriksen siger at hvis det er en mobbeklasse bliver børn der skiller sig ud mobbet. Og ADHD er bare en måde at skille sig ud. Han mener at det måske ikke altid er i barnets interesse at gå i en almindelig klasse. Han anbefaler at man lægger meget åbent ud overfor de andre forældre og børn.

Jeg oplever det som om han ikke forholder sig koblingen mellem ADHD og mobning. Antimobbekonsulentens konklusion lyder for mig snarere som at hvis man har ADHD eller autisme, så er det bare ærgeligt hvis man bliver mobbet.

I Ekstrabladet i dag kan man læse at "De andre elever vidste godt, at han var DAMP-barn, og hos Robert gav det sig bl.a. udtryk i, at han ikke tålte, at de andre rørte ved ham. Et beskedent ønske, skulle man mene. Men også en åben flanke, som åbenbart blev udnyttet af skolens mobbehold til både at tyrannisere og pine drengen til det uudholdelige."

I autismemiljøet hører jeg ofte historier om Holbæk kommunes træghed med at støtte børn med særlig behov. Måske har kommunen spillet en rolle her? Måske Har Ekstra Bladet ret når de giver skolernes mobbeplitik og dyre mobbekonsulenter skylden?

Jeg ved kun at det desværre ikke er et enestående tilfælde at børn med ADHD og autisme er oplagte mobbeofre. En problemstilling som slet ikke tages alvorligt af diverse antimobbekampagner og konsulenter på trods af kommunernes forsøg på at inkludere flest mulige med ADHD og ASF i den såkaldt rummelige folkeskole.

Jeg er meget berørt af Roberts død og ked af det på familiens vegne.

Desværre, kommunen har ikke noget tilbud

Lidt forsinket er her et indslag i aftenshowet fra 27. maj om en familie der bliver nødt til at flytte fra deres lille kommune til Odense fordi deres lille kommune ikke har et passende tilbud til deres søn med NLD (en slags autisme). Det beklager kommunen, og så er den ikke længere. Mon ikke andre små kommuner i det ganske land kan se fidusen i det? Det håber jeg sørme ikke, men det tror jeg nok.

Her kan du se det

Syndebukke

Henriette Kjær udtalte klart og utvetydigt i folketingets afslutningsdebat forleden at hvis folkeskolerlærerne har brug for efteruddannelse, så kan de bare tage pengene fra specialundervisningen.

Ebbe Stenbirk, chef i PPR i Distrikt Vanløse/Brønshøj, mener at der er forældre og skoler, som har nogle urealistiske krav til, hvornår en elev har behov for specialundervisning og i hvilket omfang. Det fremgår af en artikel i Information.

Af en af de to kommentarer til artiklen fremhæves det at 20% af folkeskolens udgifter går til specialundervisning.

Samtidig vil man jo så hjertensgerne have at vi lader vores børn blive i folkeskolen. Fordi det er den billigste løsning.

Jeg bryder mig slet ikke om at det nu er god tone at gøre de handicappede børn til syndebukke for folkeskolens økonomiske vanskeligheder. Slet ikke.

Pressemeddelelse fra DH

Jeg har netop modtaget følgende pressemeddelelse fra Danske Handicaporganisationer:

Pressemeddelelse

Den 27. maj 2009

Børn med særlige behov i klemme
En ny undersøgelse fra Danmarks Evalueringsinstitut, EVA, afslører store problemer med den vidtgående specialundervisning efter kommunalreformen. Danske Handicaporganisationer og Danmarks Lærerforening mener, at der er behov for øget opmærksomhed på området, så det sikres, at børnene får den støtte og undervisning, som de har krav på.

Undersøgelsen fra EVA bygger på en repræsentativ spørgeskemaundersøgelse blandt PPR-psykologer, en repræsentativ spørgeskemaundersøgelse blandt forældre til elever i den vidtgående specialundervisning og casestudier i 6 kommuner. Undersøgelsen viser bl.a. at:

Psykologerne mener, at amtet havde et bedre overblik over specialundervisningstilbud end i dag.38 pct. af psykologerne oplever, at der i ringe grad, i meget ringe grad eller slet ikke er et tilstrækkelig antal af de undervisningstilbud, der er behov for, til den vidtgående specialundervisning. Det skal sammenholdes med, at kun 14 % fandt, at de før kommunalreformen havde den samme oplevelse.92 pct. af psykologerne vurderer, at kommunens økonomi har betydning for, hvilket undervisningstilbud eleven modtager. 37 pct. af forældrene er utilfredse eller overvejende utilfredse med visitationen.81 pct. af forældrene finder, at det tog for lang tid for PPR at behandle deres barns sag.76 pct. af forældrene finder, at det tog for lang tid for skolen at få barnet indstillet til specialundervisning.
”Rapporten fra EVA viser, at løfterne i forbindelse med kommunalreformen ikke holder”, siger Anders Bondo Christensen, formand for Danmarks Lærerforening. ”En række af de svageste elever i folkeskolen, som har behov for særlig støtte, er øjensynligt kommet i klemme efter reformen. Undersøgelsen viser, at kommunerne ikke i tilstrækkelig omfang har magtet at løfte arven efter de amtslige tilbud. I sidste ende falder ansvaret tilbage på politikerne bag kommunalreformen”.

Paraplyorganisationen Danske Handicaporganisationer kan ligeledes genkende problemet.

”Vi hører desværre alt for tit om familier, der kommer i klemme i systemet, fordi de rette tilbud ikke er til stede. Resultatet kan klart aflæses i det stigende antal klagesager i Klagenævnet for vidtgående specialundervisning. Vi vil kraftigt opfordre både regering og kommuner til handling, så alle børn kan få den rette undervisning,” udtaler Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer.

Sektoransvarlighedsprincippet

Mon socialrådgiverne har fået besked på at henvise til "sektoransvarlighedsprincippet"? For os lyder det som en smart måde at sige "det er ikke vores bord" på.



Vi er ikke de første der har luret at sektoransvarlighedsprincippet ikke er til vores fordel. Læs f.eks. Joi Bays lidt gamle men stadig aktuelle kronik Når myndighederne taber overblikket

Guldkorn

I bussen på vej hjem fra Fælledparken:
Katinka: "Gæt hvem der er kærester i maven?
Mig: "Hvem?"
Katinka: "Hjernen og hjertet"




Om tandfeen som har været forbi i nat.
Jeg: "Så du tandfeen?"
Katinka: "Ja, den kom ind der" og peger op i hjørnet af døren
Mig: "Hvordan så den ud?"
Katinka: "Den var usynlig"



Om sin far, som glemte at tage solcreme på før han tog i Fælledparken i går.
Katinka: "Han ligner en rødhals"

Søren Bruns sociale færden

Katinka siger at hendes yndlingsfilm er Radiserne. Og jeg sidder her og tænker på om det kan bruges til social træning på en eller anden måde. Til at illustrere følelser måske eller til at sætte billeder på de fire adfærdsformer i KAT-kassen: agressiv, passiv-agressiv, assertiv og passiv. Eller noget andet?

Jeg synes Radiserne har meget at byde på.

Hvis mit barn var en blomst

Solen skinner. Kom maj du søde milde! Jeg gider ikke længere at cirkle omkring alt det som ingen gør. Jeg vil meget hellere se lyst og gribe nu'et og chancerne som de byder sig.

Vi er lige kommet glade hjem fra en af byens dejligste legepladser. Der er boller i ovnen og mens jeg venter på bollerne vil jeg lige skrive lidt her. Om blomster og børn og blomsterbørn.

Kender du udtrykket mælkebøttebørn? Det er en betegnelse man bruger om børn som klarer sig trods svære opvækstvilkår. Landsforeningen LEV bruger forglemmigejen som symbol for deres sag og børn med udviklingshæmning. Smukke blomster - dejlige børn. Det passer godt sammen.

Men hvad med vores blomsterbørn? Hvilken blomst ville kunne symbolisere børn indenfor autismespektret. Det har jeg tænkt lidt over i dag og mit bud er valmuen. Valmuen er krøllet, intens og farverig. Den trives i det vilde og er ikke velegnet til buketter. Og så er det drømmenes blomst.



Men hvad siger du? Måske har du et bedre bud på hvilken blomst der bedst symboliserer børn indenfor autismespektret?

Talepædagogisk støtte?

I går ringede Katinkas talepædagog. Jeg havde efterlyst støtte til at hjælpe Katinka med hendes autismespecifikke tale- og kommunikationsvanskeligheder og nu havde talelæreren undersøgt sagen. Hun havde regnet med at kontoret for Støtte, Rådgivning og Sundhed ville træde til når der udover de sproglige og kommunikative vanskeligheder også er autisme med i billedet, men Støtte, Rådgivning og Sundhed vil kun supervisere hende og det er hun ikke klædt på til, indrømmer hun. Ja, der er vist nogle huller der i PPR's tilbud, sagde hun.

Skal man forstå det sådan at børn med autisme ikke kan få hjælp til deres sproglige og kommunikative vanskeligheder i København? Ihvertfald ikke hvis vanskelighederne hænger direkte sammen med autismespektrumtilstanden?

Sådan forstod jeg det ihvertfald. Talelæreren fra PPR Valby var glad for at sende os tilbage til PPR Amager nu hvor vi har meldt hende ud af børnehaven. Og vi har mødt PPR Amager tidligere og heller ikke der mødt nogen forståelse for hvordan man fremmer autistiske børns sproglige og kommunikative færdigheder.

Det er sørme godt at jeg selv kan læse bøger. Jeg var lige ved at give hende nogle litteraturhenvisninger. Men jeg ville nu meget hellere have professionel hjælp til hvordan jeg selv kan støtte min datter.

Speech Therapy for Autism: The Basics

Hvem definerer reglerne

Katinka elsker at finde på spil. Vi har lige siddet og hygget os med et spil hun fandt på hen af vejen med sine Pokemon-kort. Jeg får det lidt som med spillet Finck - lidt sjovt, lidt trist og meget, meget anstrengende:



Mon hun efterlyser regler? Forældrestyrede aktiviteter med faste rammer omkring?

The Sensory Show

Jeg faldt lige over et godt link til en side med mange praktiske forslag til hvordan man hjælper sine børn med sanseintegrationsproblemer. Det hedder The Sensory Show

Kristoffer i TV2 Lorry

Her kan du se indslaget online fra TV2 Lorry om Kristoffer som bliver diskrimineret i Allerød.

Allerød meldt for diskrimination

Kristoffer må ikke få udskudt skolestart fordi han skal indstilles til specialskole, siger Allerød kommune. Hans forældre har derfor meldt Allerød Kommune til ombudsmanden for diskrimination. Læs mere i Allerød Nyt og hvis du kan så se TV2 Lorry i aften kl. 22.20 og imorgen kl 12.10.

Herfra skal der lyde et stort tak for at I tager kampen op og ikke finder jer i at Kristoffer diskrimineres pga. sit handicap.

Mit inkompetente barn

Jeg har igennem tiderne forlæst mig på Jesper Juul og Margrethe Brun Hansen så jeg ved ikke helt hvor jeg har mine kilder fra men det har inspireret mig til en lille "bøn" for min datter:

"Lær hende at skelne mellem hvad hun har lyst til og hvad hun har behov for.
Lær mig at skelne mellem hvornår hun er frustreret og hvornår hun er ked af det.
Og lær de professionelle at skelne mellem hvornår hun mangler kompetencer og hvornår hun mangler motivation."

Den første giver næsten sig selv og hun har faktisk lært det langt hen af vejen. Selvom jeg må sige at det også kan være noget som nogle voksne skulle tage at reflektere over for deres egen skyld.

Det andet punkt er vigtigt for mig. Det er vigtigt at jeg ikke springer til ved den mindste frustration, men lader hende bakse med det der frustrerer. Måske vise hende hvordan hun kan gøre, men lade det være hendes opgave. Og på den anden side huske at være der for hende og trøste hvis hun bliver ked af det.

Det sidste punkt er det allervigtigste. Og allermest relevante for os med børn med autisme. Jeg har skrevet lidt om det under afsnittet om leg. Nogle teorier går på at børn med autisme ikke er motiverede for at lege med andre børn og andre teorier går på at de "bare" mangler nogle kompetencer. Jeg tror det er forskelligt fra barn til barm. Uanset diagnose. Jeg ved med sikkerhed, at Katinka virkelig elsker at lege med andre børn og når det ikke fungerer så er det fordi hun mangler nogle kompetencer. Og her har jeg altså lyst til at sætte det på hovedet, for hvem siger egentlig at det er hende der mangler kompetencer og ikke de neurotypiske børn? Nogle gange kan man altså godt blive i tvivl. Men det var egentlig ikke der jeg ville hen.

Det jeg mener er, at det kan gå helt galt hvis de professionelle har den indstilling at børn med autisme ikke ønsker at lege med andre børn og derfor lader dem passe sig selv. For det er de jo så gode til og glade for. Den indstilling vil med garanti være en selvopfyldende profeti for så bliver de jo gradvist dårligere og dårligere til at lege med andre børn og bedre og bedre til at lege selv. Og lur mig om det ikke ender med at de ender med at være mere motiverede for at lege selv end sammen med de andre.

Sådan bekræfter man den fordom.

Det er altså ikke et overgreb at hjælpe børn med autisme med at lære at begå sig i leg sammen med jævnaldrende børn. Nej det er ikke!

Skolemodenhed

Børnehaven inkluderede ikke Katinka i den gruppe af børn der skulle starte i skole i år og derfor lavede skoleforberedende ting. Børnehaven var uenig i at vores beslutning om at hun skal i skole til august, så derfor deltog de ikke i mødet med PPR-psykologen der havde testet hende og fundet hende skoleklar og de ville heller ikke besøge den skole hun skal starte på, selvom de blev inviteret og måtte tage en lille gruppe børn med - ikke kun Katinka. Vi havde også Kirsten Callesens ord for at Katinka er klar til skole, så det er altså ikke bare os der gør os vrangforestillinger om hvad Katinka kan og ikke kan. Vi er temmeligt bevidste om at der vil bliver udfordringer på det sociale område og heldigvis er skolen klar over hvad de går ind til og der er søgt om støttetimer.

I går sagde Katinka "Når jeg bliver stor vil jeg være sådan en som "Skæg med tal". Han er vild med tal og lærer børnene om tal." og i går aftes gik det op for mig at hun altså har knækket læsekoden, for hun læste forskellige små sætninger for mig som jeg ikke har læst for hende før og hun forsøgte at læse ord hun aldrig er stødt på før og fik det næsten rigtigt. Det er lidt vildt.

Men selvfølgelig skal der mere til for at man for alvor er skoleklar. Vi har gang i mange ting. F.eks. skal hun helst have lært at køre på cykel. Og hun skal helst kende forskel på højre og venstre. Hun skal helst kunne binde sine sko og hun skal ihvertfald have lært at holde rigtigt på en blyant. Det er bare et par af de ting som børnehaven ikke beskæftigede sig med og som vi er i gang med.

Det sociale? Ja, det er straks lidt sværere.

Eksekutivfunktioner

"Eksekutive funktioner er kort sagt de handlinger, vi udfører for os selv og retter mod os selv for at udøve selvkontrol, målrettet adfærd og sikre det bedst mulige fremtidige udbytte." Birte Norlyk



Jeg er lige blevet færdig med Anne Vibeke Fleischer og John Merlands "Eksekutive vanskeligheder hos børn - Vurdering og indsats" og det har været noget af en øjenåbner. Især synes jeg at følgende afsnit passer på en prik på Katinka:

"Et godt eksempel herpå er et arbejde af Gilotty og medarbejdere (2002), der undersøgte normallbegavede børn inden for autismespektrumforstyrrelser med henblik på adaptiv adfærd, dvs. evne til at begå sig i dagligdagen. Med anvendelse af spørgeskemaet BRIEF fandt de, at børnegruppen havde de største problemer inden for områderne initiativ og arbejdshukommelse, hvor initiativ også afspejler evnen til at få ideer. Problemer med at få ideer til en ny aktivitet eller til problemløsning synes at være specifikt relateret til børnenes sociale vanskeligheder. Det er vanskeligt at begå sig socialt, hvis man ikke får ideer til samtale og leg."

Om det passer på dit barn kan du måske selv finde ud af med "5-15 Nordisk Skema til vurdering af børns udvikling og adfærd", det er udviklet til forældre og ganske gratis.

Bogen har også mange gode og tilpas tilgængelige forslag til hvordan man styrker barnet på de områder der volder besvær.

Hvem der bare havde råd!

Velkommen til 2-dages AUTISME konference med Dr. Tony Attwood d. 27. og 28. maj 2009 Tony Attwood er en af verdens ledende specialister på autismefeltet. Han har en unik viden fra både sin omfattende kliniske praksis og er en anerkendt forsker. Tony vil give en introduktion til autisme/Aspergers syndrom ud fra sin seneste viden. Temaer for konferencen er: Kognitiv profil og læringsstile hos personer med autisme Strategier som hjælper i socialt samvær og kommunikation i hverdagen Hvordan er autismeprofilen hos pigerne? Hvordan styrkes venskabsfærdigheder? Hvad kan hjælpe de unge gennem teenageårene? Behandling af ledsagende problemer som angst, depression og vrede Hvilke behandlingsmuligheder fungerer bedst - gennemgang af kognitiv terapi og medicinering Seksualitet og kærestelivet Hvordan ser familielivet ud, når flere af medlemmerne ligger på autismespektret? Samt mange flere vedkommende emner. Tony Attwood taler et letforståeligt engelsk og er en fremragende underviser. Hans præsentation foregår på engelsk uden tolkning. Se Tonys introduktion til KAT-kassen her: http://www.aspergers.dk/video/CAT-Kit_intro.wmv Deltagere: Psykologer, læger, lærere, pædagoger, forældre, pårørende, personer med autisme/AS. Tony Attwood henvender sig til både fagpersoner og pårørende samt personer på autismespektret gennem sin enestående og relevante formidling. Sted: Københavns Kulturcenter, Drejervej 15-17, 2400 København NV - www.kulturcenter.dk Dato: Onsdag d. 27. maj kl. 9.30-16.30 og torsdag d. 28. maj 2009 kl. 8.30-16.30. Pris: 2.700 kr. for begge dage. Inkl. forplejning og kursusmaterialer. Arrangør: Aspergers Ressource Center REGISTRERING OG TILMELDING HER

Så er vi hittepåsomme

Så nu er det nu at Katinka ikke længere går i børnehave. Så nu er det nu at vi skal til at finde på. Heldigvis er jeg ikke på bar bund, da jeg før i perioderne mellem børnehaverne og før hun startede i børnehave har passet hende selv, så jeg har egentlig ret godt indblik i hvad byen tilbyder. Bl.a. er der en legestue i Bethlehemskirken for store børn. Jeg ved at vi kan finde andre børn der der skal starte i skole i år.

Der er også Hjemmebørns forum og der kender jeg i forvejen nogle af de andre - og de er sikkert med på et lege.

Alle Katinkas gode venner er med på legeaftaler - ihvertfald i weekenderne. Og inden længe vrimler byens mange vidunderlige legepladser med de nye SFO børn. De er lige netop på Katinkas alder så det skal nok blive lærerigt og sjovt.

I maj kommer programmet der hedder "Børn i Byen". Det er en folder fuld af arrangementer for børn sommeren over.

Lige nede på den anden side af gaden har vi en dejlig bemandet legeplads, hvor vi føler os helt hjemme. Og nede om hjørnet er der en meget udfordrende bemandet byggelegeplads, hvor de tilmed tilbyder at passe børn gratis 3 gange om ugen. Dernede har vi fået lovning på en lille køkkenhave denne sommer. Den skal også dyrkes på den allermest børneappetitlige måde.

Og alle børnekulturhusene og børnebibliotekerne har også gode og spændende tilbud for børn.

Ja, byen har så utroligt meget at tilbyde børn. Og autisme er altså ingen hindring. Og hvis byen ikke rækker så tager vi ud, til Vestamager eller til Valbyparkens naturlegeplads. Eller til stranden som ligger lige her til venstre - i cykleafstand for Katinka, for hun skal jo også lære at cykle denne sommer. Eller vi kan da også tage på rigtig skovtur.

Så det er rammerne, så gælder det bare om at få noget skoleparathedstræning og socialtræning ind i det. Men heller ikke her mangler jeg ideer.

Frynsegoder?

Nu nærmer sommeren sig med ture rundt i landet, så måske er det på tide at overveje at bestille et børneledsagerkort. Se, det er et eksempel på at en diagnose faktisk også KAN åbne døre.



Jeg synes det er lidt svært. Det er lidt som at indrømme at Katinka er handicappet. Men det er hun jo, det er meget grundigt undersøgt, så hun har vel ret til sådan et ledsagerkort?? Eller? Det er vel også et samvittighedsspørgsmål. Giv mig nu lov, ikk? Giv mig de gode argumenter.

Dømt ude

Inspireret af den stille piges indlæg om straffeattesten og nogle tanker jeg har gjort mig her på det sidste.

Vi har desværre oplevet at Katinkas diagnose har gjort at døre er blevet lukket for hende. F.eks. ønskede hendes første børnehave ikke at hun blev der, efter at hun havde fået diagnosen og beholdt hende på stuen med de små børn, selvom hun var mere end et år ældre end de små. Hendes næste børnehave ville ikke lade hende komme ud på legepladsen, når de normale børn var det. Og i den sidste børnehave blev hun erklæret uegnet til at starte i skole i år og uegnet til at lege med sine jævnaldrende. Pga. diagnosen. Så bliver diagnosen er et handicap.

Jeg kan ikke andet end at tro at når et barn har en diagnose tillader pædagogerne sig at have lave forventninger til barnet (eller er det bare os der har været uheldige?) og det kan have den konsekvens at barnet forsøger at lever op til forventningerne.

Men det er bare mine oplevelser indtil videre. Det bliver sikkert bedre når hun kommer i skole og det derfor ligefrem er formålet at børn skal lære noget.

Svigtet

En af de film vi ser meget for tiden er Mummitroldefilmen om det usynlige barn.

Jeg føler mig meget svigtet i disse dage, på Katinkas vegne. Jeg ved nøjagtigt hvilke sociale færdigheder hun lærte i børnehaven for hun har fortalt mig det. "Når der ikke er nogle der vil lege så går jeg bare et sted hen og leger selv". Tit når jeg har hentet hende har hun sat sig et sted højt oppe hvor hun har haft overblik over legepladsen og der sidder hun så og kikker ned på hvad de andre børn laver. Hun virker ikke nedtrykt bare sådan neutral i humøret. Det er godt at hun har lært at passe sig selv men det er ikke det sværeste at lære et barn med autisme. Og det er ikke det som børnehaven er blevet betalt en pengene til en basisplads for at lære hende. Men de indrømmer jo også at hun er nem og nem at overse.

Det var det samme i går da hendes far hentede hende på hendes allersidste børnehavedag. Hun legede mutters alene. Normalt synger de Kim Larsens "De smukke unge mennesker" for de der holder op. De laver sådan en rigtig pædagogcirkel og siger rigtigt farvel. Men det gjorde de ikke for Katinka. Der var ikke en voksen i nærheden, så far og datter tog sig rigtig god tid. Først da de nåede hen til lågen kom der løbende én pædagog for at give Katinka et knus.

Så giver jeg ikke ret meget for deres professionalisme.

I torsdags var det Katinkas fars fødselsdag så vi bagte kager og tog i VUBUF hvor vi havde en aftale med en hel flok voksne og børn. Ingen af dem dukkede op. Katinka blev ked af det på fars vegne. De havde sikkert gode grunde allesammen, men der skal ikke meget til for tiden. Jeg er lidt hudløs.

I dag fejrer vi hendes fødselsdag også i VUBUF med følelserne helt udenpå. I går ringede en af hendes helt særlige venner og meldte afbud. Jeg tør ikke fortælle det. Jeg håber at vi får en rigtig god dag. Jeg tror det nu også. Katinka har mange gode venner og de fleste har meldt tilbage at de gerne vil og kan komme.

Og så skal vi til at lægge det bag os og få verdens bedste sommer med masser af kærlighed og opmærksomhed og social træning.

Eksklusion - et eksempel fra dagligdagen

I dag var det så Katinkas sidste dag i børnehaven, så nu kan jeg frit fortælle om hvorfor vi tog den beslutning at melde hende ud. Vi har faktisk skrevet 5-6 sider om hvordan Katinka ikke er blevet inkluderet i børnehaven og hvordan forældresamarbejdet ikke har eksisteret m.m., og jeg sender det gerne til de der måtte have interesse. Her på bloggen splitter jeg det op i små bidder.

De børn der fungerer godt socialt med deres jævnaldrende i børnehaven Ryvang 2 belønnes med en koloni, hvor de rystes endnu tættere sammen. De børn der ikke fungerer så godt socialt med de jævnaldrende, som det er typisk for børn med autisme, må blive hjemme. Når de sociale børn kommer hjem er de rystet endnu bedre sammen og de børn der har svært ved det sociale har endnu sværere ved at indgå i fællesskabet.

Hvis det er hvad Ryvang 2 kalder inklusion så er det en temmelig kreativ fortolkning af begrebet. Jeg kalder det eksklusion.

En engels ansigt

Jeg faldt lige over en interessant artikelserie fra sidste år om en fyr med asperger.

Sørgmodighed

I dag har vi meldt Katinka ud af børnehaven. Det med kolonien, som jeg meget kort har beskrevet lige før påske, var kun den udløsende faktor. Det var det der fik os til at se børnehaven med helt nye øjne. Jeg vil helst vente med at gå i detaljer lidt endnu. Jeg vil nøjes med at sige, at det er vores overbevisning, at børnehaven bevidst har forsøgt at sabotere Katinkas skolestart til august.

Katinka har sidste dag i børnehaven på fredag. Vi søger ikke en ny børnehave til hende, for hun skal i skole i august og har allerede været i alt for mange børnehaver. Det skal nok gå. Vi bor i København og det er snart sommer. Der er mange muligheder.

Jeg føler en stor sorg i hjertet over at Katinkas børnehavetid er slut om få dage og alle hendes fire børnehaver valgte at stille forhindringer op for Katinka, fordi hun har autisme.

Århus - måske forandringer på vej?

Landsforeningen Autismes afholdelse af World Autism Awareness Day lader til at have båret frugt i Århus. Der har ihvertfald været flere kritiske artikler om kommunens politik på området i Århus Stiftidende i de sidste par dage:

• Byrådskandidat: Autistiske børn svigtes
  
• Autister lades i stikken i Århus
  
• Borgmester ser på tilbud for autister
  

Rasende!

Katinkas børnehave Ryvang 2 har inviteret hende med på koloni om 14 dage. Skriftlig invitation. Hun glæder sig. I dag ringede lederen Anne Kløjgård og fortæller at de har besluttet, at det vil være en succesoplevelse for hende at blive hjemme sammen med de små.

Jeg kan ikke skrive mere nu, for jeg er rasende.

Men fortsættelse følger.

Gråzonen

Det ene øjeblik sidder vi og ser tegnefilm og det næste øjeblik er der nedsmeltning. Hun er helt oppe i det røde felt med lysets hastighed. Græder og skriger og hyperventilerer og prøver at hoste så hun kaster op. Far vågner. Vi sidder lidt og prøver at falde til ro. Det lykkes til sidst og så går vi ud af døren. Hun er helt udkørt. Vi fodre ænderne i gråzonen.



Hun er lidt stille men også rolig da jeg afleverer hende - ved lågen - i børnehaven.

Hun er i gråzonen og jeg er i gråzonen. Jeg kan stadig mærke uroen i kroppen efter sådan en omgang. For jeg ved ikke hvad der sker? For lidt søvn? Er hun ved at blive syg? Skal jeg prøve at få hende på andre tanker. Eller fortælle hende at det finde vi os ikke i? Eller skal vi sidde roligt og få hende til at falde til ro. Hvad drejer det sig om? Regler hun opstiller og glemmer at fortælle os om? Der er så mange regler.

Jeg kommer hjem og kæresten spørger: "Hvad skete der lige der?". Han er også forvirret, men senere kommer han ud af badet med et svar. Måske er det fordi hun ikke ved hvornår vi skal ud af døren om morgenen? Måske ville det være godt med et vægur, så vi kan sige til hende at vi skal ud af døren kl. 7.30. Måske er det uvisheden der gør hende usikker.



Det er et forsøg værd og jeg er på vej i IKEA. Og prøver af falde ned igen. Prøver ikke at bekymre mig.

Et lille tilbageblik

I dag er det FN's World Autism Awareness Day. For næsten 3 år siden den 20. april 2006, dagen før min datter fyldte 3 år, skrev jeg følgende indlæg på den blog jeg havde dengang:

Hvad mit hjerte er fuld af har jeg hidtil holdt for mig selv. Jeg har lige læst det sidste indlæg på min kærestes blog. Hans hjerte er fuld af det samme. Bekymringerne for vores lille prinsesse. Og når han skriver om det vil jeg også give mig selv lov nu. Det startede sidst på sommeren med at børnehaven begyndte at nævne at Katinkas sprog ikke var godt og at hun ikke reagerede som de forventede når de talte til hende. Og så legede hun ikke meget med de andre børn, medmindre de tog initiativet. Hun var startet i børnehaven et par måneder tidligere, så indkøringen skulle være ovre og hun lod også til at være glad for børnehaven. De mente vi skulle have undersøgt hendes hørelse og det fik vi så gjort grundigt inden jul. Og hørelsen fejler ikke noget. Børnehaven skulle også have besøg af den tilknyttede psykolog og spurgte om hun måtte kikke på Katinka og give dem nogle gode råd til hvordan de skulle gå til hende. Det fik de lov til og vi fik en samtale med hende efterfølgende hvor hun foruden de tidligere nævnte ting havde bemærket en manglende øjenkontakt. Og så var det at jeg for alvor blev urolig (tanken havde strejfet mig før) for jeg kendte lidt til autisme og vidste at de tre hovedsymptomer var dårligt sprog (hun kan mange ord men få sætninger og er ikke nem at føre en dialog med), dårlig social kontakt (lege med andre og øjenkontakt) og dårlig forestillingsevne (og det kan jeg ikke selv vurdere om hun har - egentlig tror jeg ikke den fejler noget, men jeg er ikke fagmand). Så jeg spurgte psykologen om autisme var noget vi skulle være opmærksomme på og hun sagde ligeud ja. Vi gik så til vores egen læge og fik en henvisning til Amager Hospital hvor de undersøger hendes generelle sansemotoriske udvikling. Det hedder det vist. Og det var der vi var til samtale i går og fik den besked vi slet ikke forventede og slet, slet ikke håbede på. Og en henvisning til Bispebjergs børnepsykiatriske afdeling. Jeg tror egentlig ikke at hun har autisme. Jeg tror hun er en lille pige med en stor og måske besværlig personlighed. Meget genert i gruppesammenhæng. Hun har mange, mange træk som jeg genkender fra mig selv som barn. Men hvis nu. Hvis nu. Så vil vi bare vide det med det samme så vi kan komme i gang med intensiv adfærdtræning så hun kan komme til at fungere i en almindelig hverdag sammen med almindelige børn. Og det kan ikke gå hurtigt nok. Det allerværste er ventetiden. Og der kan sagtens gå over ½ år før vi ved noget som helst."

Der er sket meget på de tre år der er gået. Og alligevel ingenting. Hun fik en autismediagnose, som vi næsten havde regnet ud, men jeg har stadig svært ved at skelne mellem at have autisme og at have en stor og måske besværlig personlighed.

Det lykkedes ikke for os at få stablet intensiv adfærdsterapi på benene. Vi har ikke råd og kommunen vil ikke betale. Faktisk har vi ikke fået noget som helt autismespecifik tilbud til hende i løbet af de tre år på trods af at der fra alle sider tales om hvor vigtigt det er med en tidlig, intensiv indsats.

Vi har stadig et håb om at hun vil kunne fungere i en almindelig hverdag sammen med almindelig børn. Vi satser.

Bagsiden af medaljen

En ting er at ens barn er anderledes. At barnet udvikler sig i et andet tempo og en anden rækkefølge end andre børn og har særligt svært ved forskellige ting og måske også særligt let ved andre ting. En ting er at ens barn har en samling symptomer som man samler under betegnelsen autisme eller asperger. Det er i sig selv stort og komplekst at skulle forholde sig til.



En anden ting er hvordan verden vælger at reagere på den anderledeshed. Hvor mange af de egenskaber man forbinder med autismespektret har snarere udspring i den modtagelse de får i verden. Måske er det flere end man regner med?

Hvor godt er det for et barn med sociale vanskeligheder at blive flyttet fra den ene børnehave til den anden. Den ene skole til den anden. Den ene klasse til den anden? Kan det gøres bedre?

Er det godt at isolere seks normaltbegavede børn med autisme på een stue og ikke lade dem komme ud og lege på legepladsen, som de har udsigt til, når de normale børn er derude? Jeg ville ihvertfald ikke udsætte min datter for det.

Når et barn med autisme eller asperger mobbes i skolen, så flytter man barnet. Det sker igen og igen. Tænk hvis det var et barn med rullestol eller et barn med anden etnisk baggrund det skete for? Og hvad lærer de andre børn i klassen af det?

Hvad er konsekvensen for barnet af at blive marginaliseret og ekskluderet fordi de har et handicap. Hvad er bivirkningerne ved de forskellige metoder de udsættes for? Metoder som måske ikke engang har dokumenteret effekt? Hvordan påvirket det selvværdet hvis omgivelserne ingen forventninger har eller hvis de har urealistiske forventninger?

Og hvilket valg har vi egentlig?

Hr. Dreng og det mærkelige tårn

Jeg er er begejstret for føljetonen om Hr. Dreng og det mærkelige tårn, som du absolut ikke må gå glip af. Du kan læse den her. Spis kage til!

April snart

Jeg forestillede mig at 1. april ville være den helt rigtige dag at lære Katinka lidt om løgnehistorier, så jeg fortalte hende om idéen med aprilsnar, som hun omdøbte til "april snart".

Så sad jeg her til morgen og prøvede at finde på en løgnehistorie. "Jeg er ikke så god til at finde på løgnehistorier, sagde jeg". "Det er jeg" svarede hun. Og så "April snart!" "Jeg er IKKE god til at finde på løgnehistorier".

Da hun var under udredning fik vi at vide at børn med autisme ikke kan lyve. Det vil jeg nu ikke skrive under på.

En voksen mands bekendelser

Så fandt jeg en ny blog "En voksen mands bekendelser". Han skriver meget gribende om sin kloge og følsomme datter på 7 år, som er under udredning for Asperger Syndrom.

Han skriver "Så kom glad og smid en kommentar." Opfordringen er hermed givet videre.

Love is in the air

Vi går ned af en sti i Ørstedsparken i dag på vej fra legepladsen. Forårsblomsterne er helt overvældende smukke og solen skinner. Imod os kommer to fædre gående med hver deres barnevogn side om side, så datteren beordrer os ud til siden, så barnevognene kan komme forbi. Idet de passerer udbryder hun med høj røst: "Og se, de eeelsker hinanden!" Jeg skal ikke gøre mig klog på hvad hun mente med det, men hvad de to fædre tænkte stod ret klart malet i deres ansigter.

Og så i Ørstedsparken.

Denne her vil jeg bare gerne dele med dig

You go girl!

Månedens blogger er ........................................................................................................... "Den stille pige og Juniors verden". Spacemermaid har interviewet Den stille Pige - som ikke er så stille endda - til dagens Urban. Smut ned og hent den!

Jeg har som sædvanligt været ude og køre med fire busser/metroer/tog her til morgen og jeg så mange der sad og læste interviewet. Og jeg havde sådan lyst til at udbryde: "Hende kender jeg!" Men det gør jeg jo - desværre - ikke. Den stille piges blog er bare skrevet så vedkommende at man får følelsen af at kende hende.

Og de oplevelser hun har med at finde det bedste tilbud til sin søn er desværre nok ret typiske for mange andre forældre.

Og så var der den om ...

... den autistiske dreng der var så nervøs på sin første skoledag at han blev reddet af Spiderman. Eller noget i den stil. Det er en sød historie, som du kan læse på Politiken.

Men hvorfor er det en væsentlig information i sådan en kort historie, at drengen har autisme? Gør det den mere sjov? Mere sød? Er det for at fortælle noget om hvordan børn med autisme er? At de kan lide Spiderman? At de ikke er bange for højder og er svære at overtale? At de måske er ekstra bange for første skoledag?

Hvad tror du?

Lidt om inklusion - og det modsatte

Forslaget til beslutning om at ratificere FNs handicapkonvention er i høring nu, og frem til 6. april. Et bærende begreb i konventionen er "Inklusion", dvs. handicappedes ret til at deltage i samfundslivet på lige fod med alle andre. Forslaget lægger op til at Dansk lovgivning overhovedet ikke behøver at blive ændret for at leve op til konventionens krav.

Jeg kan se at "Nationalt Videncenter for Inklusion og Eksklusion" ikke er på høringslisten. Bent Madsen, chefkonsulent for NVIE har ellers mange gode pointer. Bl.a. i denne PDF:

1.Personen iagttages i et socialt samspil-adfærden i konkrete situationer vækker undren og bekymring
2. Personen udpeges og defineres som anderledes-beskrivelser systematiseres i en generel karakteristik
3. Personen sammenlignes med det normale -anderledesheddefineres som personlig egenskab (i forhold til andre)
4. Personens adfærd kategoriseres (fx i en diagnose)-omgivelserne møder ikke barnet men dets afvigende adfærd
5. Personen identificeres med en gruppe -der sker en af-personalisering: barnet ses som repræsentant for en gruppe
6. Personen tildeles mindreværdige roller-barnet taber kontrol og mødes med negative forventninger

Læs også historien om "MICHAEL – ET EKSKLUSIONS-RAMT BARN PÅ FIRE ÅR".

Jeg har sikkert sagt det før men nu gør jeg det igen. NVIE og Bent Madsen får en stor guldstjerne af mig.

The AuRoRA Project

AuRoRA Projektet på Hertfordshire Univerity studerer om og hvordan robotter kan blive et stykke legetøj, som kan udfylde en lærende og terapeutiske rolle for børn med autisme.



Jeg kommer til at tænke på et mareridt jeg ofte havde som barn. Men på den anden side, hvis man kan spare nogle støttetimer på den måde, sååååe?

Nej helt ærligt, hvis det bare er ment som et stykke, dyrt legetøj, så ser jeg ikke noget problem i det, snarere muligheder. Hvad synes du?

"Om menneskeforståelse"

Så er der en ny spændende bog som er relevant for børn indenfor autismespektret: "Set med børns øjne - om menneskeforståelse" af Anne Vibeke Fleischer med bidrag af Carsten Lose

"Med udgangspunkt i udviklingspsykologisk teori præsenteres metoder for og praktiske anvisninger til, hvordan voksne i barnets dagligdag – pædagoger, forældre og lærere – kan træne selvindsigt og menneskeforståelse i hverdagen med barnet."

Bladr i den her og bestil den på Dansk Psykologisk Forlag

Det gør jeg ihvertfald.

Stoleleg

I disse dage dumper svaret ind af brevsprækken til forældrene til de vordende skolebørn. Sådan er det ihvertfald hvis man er forældre til børn med autisme og bor i København. Forældre til "almindelige" børn har som regel vist længe hvor børnene skulle gå i skole. Og de har i høj grad selv kunnet vælge skole, hvis de har bekymret sig om den ting.

Forældre til børn med autisme får anvist en skole eller, hvad der meget ofte sker, de får afslag på en skole. Og så står de der få måneder inden skolestart og skal prøve at finde på noget andet. Den skole, som får alle til at rejse sig og klappe er Frejaskolen. Frejaskolen har en særstilling i København. Frejaskolen er den skole som kommunen kan vist frem med stolthed. Det er den skole der hentes eksempler fra når nogle skal fortælle om inklusion (og det er da egentlig lidt spøjst). Det er simpelthen creme de la creme de la Edgar af Københavns autismeskoletilbud. Det er også der politikerne har valgt at lægge autismekompetencecenteret.

Hvad gør velinformerede forældre til børn med autisme? De forsøger at få deres børn ind på Frejaskolen. Hvad gør pædagogerne i børnehaverne med basisgrupper? De prøver at få deres børn ind på Frejaskolen. Og de anbefaler forældrene at få deres børn ind på Frejaskolen.

Frejaskolen optager 6 eller 7 børn om året. Jeg ved ikke hvor mange børn med autisme der faktisk skal starte i skole i år, men der er mange der i disse dage får afslag på den skole som de tror er den bedste for deres barn. Flere skuffede forældre end glade og lettede. Den skole som de har hørt om alle vegne. Der er mange forældre der går helt ned med flaget i marts.

Hvilke tilbud får de der ikke blev valgt ud? Hvad er det næstbedste?

Og hvorfor f..... hører man kun om Frejaskolen mig her og der og allevegne. Hvad med at hive nogle af Københavns andre successer frem i lyset? Er det fordi der ikke ER andre?

Ok, jeg er lidt sur, men der er på andres vegne. Vi har ikke selv søgt Frejaskolen, vi havde et bedre tilbud, som vi ikke kan takke Københavns kommune for.

Madpakkepose

Hver tirsdag taget Katinka med børnehaven i skoven. "Frederikke har tegninger på sin turmadpakkepose, jeg vil også have tegninger på min turmadpakkepose. Over det hele" Og så siger de/nogle at børn med autisme ikke kan imitere, så der ikke er nogen grund til at de skal omgåes "almindelige" børn?



Den prikkede firkant er et hus med prikker som cirkeline. Så blev vi også klogere på hvordan børn med autisme tegner, ikk?

Autismeblogger for en dag?

Kære alle bloggere derude. Den 2. april er FN's World Autism Awareness Day og jeg vil rigtig gerne have dig, ja lige netop dig, til at være med til at gøre opmærksom på autismespektret d. 2. april.


Prøv noget nyt.... bliv autismeblogger for en dag. Også selvom du intet ved om autisme kan du være med.

..læs mere her

Og værsgo - kvit og frit - et banner til din blog. Stort, lille eller bittelille, vælg selv:

Kreativitet

Jeg kikkede på Kaspers hjemmeside, som Sårbarhedstesten og Dianne ledt mig hen til og jeg blev helt fascineret af Kaspers flotte spaghettibilleder. De er virkelig flotte!

Så kom jeg i tanke om at jeg har læst et afsnit om autistiske børns tegninger for nyligt i Hanne Bistrup: "Børnetegninger".

Desværre er afsnittet meget lidt konkret, der står noget med at autistiske børn tegner på en særlig måde. At de mindre børn tegner meget stereotypt og kan hænge fast i farvespor, hvis de ikke bliver bremset. De ældre børn, hovedsageligt drenge elsker at tegne konstruktionstegninger og fabulerende tegninger, hvor de selv kan konstruere en historie. Og at de er optaget af skeletter og tarmsystemer.

Jeg kunne godt tænke mig at vide mere om emnet så jeg google og blev naturligvis ledt af sporet da jeg faldt for dette billede og tankerne bag:



Det lader til at der er en hel flok der er kreative for autisme. Craftism hedder det vist.

Jeg skriver mere om autistiske børn tegninger en anden god gang.

Hjemmet er barnets primære arena

Så er Udkast til "Inklusionspolitik i Københavns Kommune 0-
18 år" (UDSAT SAG) dumpet ned i min mailboks. Det er derfra jeg har den interessante overskrift. Ja, det er da et argument der er værd at skrive sig bag øret til en senere lejlighed, ikk?

En smuk morgen i mit liv

I morges skinnede solen og både Katinka og jeg var glade. Vi kom tidligt ud til børnehaven og gik en tur rundt om søen inden vi gik ind. Katinka spurgte om jeg blev 70 eller 90 år. Jeg foreslog 100 år, men det fik jeg ikke lov til, så jeg valgte 90. Katinka spurgte hvor længe jeg ville elske hende. 49 år, foreslog hun. For evigt og altid, forsøgte jeg og blev helt blød i knæene og trist og glad på en gang. Så gik vi sådan i solen side om side ned til børnehaven, hvor hun vinkede farvel først fra den ene dør og så fra den anden. Sådan kan man også vise sin kærlighed.

Jeg håber aldrig at jeg glemmer denne smukke morgen.

Kravsafvisende?

Jeg vil lige minde mig selv om at hvis Katinka kan forekomme kravsafvisende, umotiveret og træt, så er det sikkert fordi hun står over for mange krav og forventninger som hun gør sit yderste for at leve op til.

Maja Toudal

Iflg. Landsforeningens hjemmeside har Maja Toudal asperger syndrom. Og så kan hun også synge!

Krumspring

I forgårs var det kvindernes internationale kampdag. Katinka og jeg fejrede den i pigeklubben i VUBUF hvor der var diskofest med frugtspyd. Flotte spyd med glimmerkvast og papirparasoller til pynt. Stor succes.

I går morges skulle jeg så lokke min rigtig trætte datter i børnehave og hun insisterede på at parasollen skulle balancere på frugtspyddet hele vejen til børnehaven i den modsatte ende af byen. I regnvejr.

Så er det at jeg begynder at gøre alle mulige krumspring for at undgå at der skal ske parasollen noget med det resultat at hun får en såkaldt nedsmeltning. Jeg er på udkik efter alt hvad der kan true papirparasollens rejse gennem byen. Formaninger og hensyn.

Er det ikke den slags krumspring der lige så stille sniger sig ind når man har et barn indenfor autismespektret? Måske skulle jeg bare lade hende få de nedsmeltninger der følger med og lære af det.

Jeg skulle sikkert have sagt at hun ikke måtte tage den med i børnehave, men jeg tror hun skulle hen og prale med at hun havde været ude og danse.



I det hele tager er turen frem og tilbage noget af en udfordring når hun er træt. Vi skulle nok have sagt ja tak til at få hende hentet og bragt med taxa. Og dog.....

WAAD??

Hvis jeg siger autisme eller asperger tænker du så på? Måske har du ikke den fjerneste anelse om hvad ordene betyder, så glæd dig til den 2. april, hvor du har alle chancer for at få mere at vide. Måske ved du mere om det end de fleste? Del ud af din viden den 2. april. Måske har du kun en svag fornemmelse, så sæt ord på dine tanker og følelser den 2. april



Kom nu, lad jungletrommerne og en lille fugl synge om at alle kan være med til at støtte denne sag. Spred ordet, spred viden, spred kærlighed og glæde!

Vemod

Katinka tegnede denne figur på tavlen i køkkenet. Jeg spurgte hvad det var. "Det er en påskegave og man skal passe på den stikker hvis man rør den udenpå" fortalte hun. "Hvad er der indeni, tror du?" "Kager og slik, små juletræer og jordbær." og "Blomster og sommerfugle, det er legetøj".

Min søde pige, som vist er blevet en rigtig pige, er begyndt at stikke udenpå. Hun er ikke længere så nem, eller også er det bare mig. Kan man være i trodsalderen når man næsten er 6 år? Kommer børn med autisme senere i trodsalderen? I weekenden klippede hun sit hår, heldigvis fik jeg hende stoppet inden hun var blevet helt punket. Hun øver sig i bandeord og opfører sig i det hele taget oftere og oftere som om hun er snotforkælet. Og det er hun sikkert også, som handicappet, enebarn med ældre forældre. Men det sværeste for mig er at hendes autisme begynder at vise sig på en ny måde. Hun insisterer på sine små rutiner. Og der er mange af dem. Vi plejede jo at føje hende bare for at få hende til at snakke, men jeg er træt af altid at sige det hun forventer lige når hun forventer det. Nu må hun gerne begynde at bruge sproget mere socialt. Det ville bare være rart. Hvordan skal jeg nu gøre for at hjælpe hende videre.

Måske er jeg egentlig bare lidt vemodig over at hendes første barndom snart er slut. At vi forældre snart ikke længere er det vigtigste for hende. Hvorfor være vemodig, det er jo sådan det skal være. Dumme, dumme regnvejrsmandag.

Hvor skal mit barn gå i skole

Så er det blevet marts og det er måneden hvor mange får at vide hvilket skoletilbud deres børn er visiteret til. Vi er så heldige at Katinka skal starte lige i den lille friskole vi hele tiden havde tænkt os. Vi har en rigtig god dialog med skolen så vi er optimistiske nok til at tro på at vi nok skal få et godt samarbejde med skolen.

Vi er også så heldige at PPR har indstillet hende til så mange støttetimer som vi selv synes hun skal have, nemlig 16. Så nu krydser vi fingre for at undervisningsministeriet siger god for det.

Der er med garanti mange derude der ikke er lige så heldige som os. Derfor er her et link til Klægenævnet for vidtgående specialundervisning, hvor man bl.a. finder denne meget nyttige vejledning i sagsbehandling i sager om specialundervisning (PDF).

"Men jeg vil ikke bytte"

I morgen aften på DR1 kl. 20 kommer der en dokumentar "Men jeg vil ikke bytte" om hvordan det er at være søskende til et handicappet barn. Den ene af de medvirkende børn er Andrea som er tvilling med Sebastian, der har autisme.

Andrew Wakefield

I 1998 koblede lægen Andrew Wakefield MFR-vaccinen mod mæslinger, fåresyge og røde hunde sammen med autisme i en opsigtsvækkende artikel i det lægelige tidsskrift The Lancet. Nu indrømmer han at han ikke har nogle beviser. Jeg ved ikke om han tidligere påstod at han havde beviser for at vaccinen kunne medføre autisme. Men læs selv mere i Politiken og i The Times

Elling

Netop nu på DR1:

Calen3Dar

Jeg har været lidt med på sidelinien i et spændende projekt af nogle friske designere på Danmarks Designskole. Det er i meget korte træk en tredimensionel ugekalender med indbygget lydoptagelsesfunktion. Det giver nogle meget spændende perspektiver, ikke mindst for de børn der ikke er helt så visuelle, men sætter pris på at lytte og røre. Og det kan kombineres med stort set alle andre hjælpemidler. Fleksibelt og æstetisk tilfredsstillende.



Læs meget mere om Calen3dar.

VUBUF

Københavnere, med små eller store børn indenfor det autistiske spektrum, kender I VUBUF? Et værested/støtte/rådgivning for familier med børn med autisme.

VUBUF er en uafhængig forældrestyret foreningen som oprindeligt var for Udviklingshæmmede Børn, Unge og deres Familier, som det stadig fremgår af hjemmesiden, der ikke er helt opdateret. Men de udviklingshæmmede er vokset fra stedet og nu har forældre til børn med autisme overtaget foreningen. Det er nogle meget velindrettede og rummelige og lyse kælderlokaler. Der er dejligt legetøj og et stillerum, hvis man har brug for at trække sig lidt.

Tirsdag og torsdag er der mulighed for ganske billigt at spise mad tilberedt på stedet. I spisesalen.

Der vil blive arrangeret forskellige kursustilbud og andet godt.

For enkeltintegrerede børn kan det være rart at kunne møde nogle, der er ligesom dem selv.

Og sidst men ikke mindst - pigerne er der også tænkt på. Hver fjerde søndag er der en fantastisk hyggelig pigeklub. Og vi har meldt os ind.

Mercury Rising

Netop nu på TV3:

Theory of mind

Nu har forskere fundet frem til at therory of mind. Altså pespektivtagning, at se ting fra andre menneskers synspunkt, ikke er helt færdigudviklet endnu hos almindelige neurotypiske teenagere. Det hænger sammen med at den del af hjeren der hedder frontallappen endnu ikke er færdigudviklet. Læs mere om undersøgelsen i New Scientist. Som jeg læser undersøgelsen er den heller ikke udviklet hos halvdelen af de voksne testpersoner?



Spørgmålet er om vi på den baggrund dømmer autistiske børn for hårdt hvis de fejler i Sally Anne testen? Og det er også værd at huske at hjernen ikke er færdig med at udvikle sig i teenageårene.

Butterfly Award

Den stille pige har sendt mig en sommerfugl. Jeg er smigret. Især over at den kommer fra Den stille pige og Juniors verden, som er en af de bedste blogs jeg kender. Tak! Også for de søde ord, der fulgte med.

Hov, der fløj den igen..... hen til Firserdigteren, fordi, ja fordi hans blog balancerer delikat mellem lethed og tyngde, og på en gang er plat og dannet. Firserdigteren taler mit sprog. Og så fordi han også af og til selvfølgelig skriver om autisme.

Og den fløj hen til Mor til 9 og hendes "Herlige Hverdage" fordi hun hylder hverdagen og er en kvinde med en helt usædvanlig integritet. Og så fordi hun også af og til selvfølgelig skriver om autisme.

Reglerne for at modtage denne award er simple:

Put billedet på bloggen
Link til den du fik awarden fra
Send videre til op til 10 andre bloggere og link til dem
Læg en besked på modtagernes blogs
Nyd den rare fornemmelse….

Sofie Madsen

Inspireret af kommentaren il "Håbløs" kom jeg i tanke om at en af mine helt store forbilleder er Sofie Madsen, som allerede i 1920'erne åbnede et lille børnehjem for børn med psykotiske lidelser, det som vi i dag kalder autisme. Sej kvinde!

En rigtig god biografi om Sofie Madsen kan lånes på biblioteket.

Håbløs

Ja, det har altså ikke noget med autisme eller asperger at gøre. Det var bare en god sang, som jeg lige kom i tanke om. Og dog.

Gammel nyhed

Troede du også, at børn med autisme ikke leger forestillingslege (pretend play)? Tro om igen! Allerede i 1988 blev det videnskabeligt afvist. Faktisk kan børn med autisme lege forestillingslege i lige så høj grad som jævnaldrende neurotypiske børn. Forskellen er at de ikke lige så ofte gør det på eget initiativ. Hvorfor ikke? Det melder historien ikke noget om. Men det er med andre ord ikke fordi de ikke kan.

Så er den myte punkteret!

Kilde: V Lewis, J Boucher "instructed and elicited play in relatively able autistic children", British Journal of Developmental Psychology 6, 1988, p.325 - 339.

Nye blogs - nye nuancer

Jubii, nu har jeg fået øje på to nye bloggere, der bl.a. skriver om autisme. Nemlig "Herlige hverdage" og "Landsbytossens kravlegård". For hver ny blog bliver det offentlige billede af autisme mere nuanceret. Og det er der brug for. God læsning.

Angst

Jeg opdager lige at Tony Attwood skulle have sagt:

“Autism is anxiety looking for a target.”

Korthuset vakler

Kan sanseintegrationsproblemer opstå stort set fra den ene dag til den anden? Vi var ret overbeviste om at Katinka ikke havde nogle af dem. Ihvertfald ikke i særlig høj grad og hvad sker der så? Vi har sikkert glemt at være taknemmelige og banke under bordet, for nu er hun begyndt at gå i panikangst over forskellige lyde. Ja, og også forskellige lys. Jeg vil mene at det højest har stået på i en måned og nu er det bare blevet uomgængeligt afgørende vigtigt at få gjort noget ved det.



Vi er bange. Vi er bange for at det korthus vi langt om længe havde fået til at stå skal falde til jorden. Korthuset? Jo, det lykkedes os endelig at få friskolen til at sige at Katinka var velkommen der og papirerne er underskrevne og ansøgningen om støttetimer er også sat i værk. Vi troede ..... at så skulle alt nok blive godt. Men nu? Når Katinka går i panik over lyde er det især lyde der kommer fra offentlige toiletter og omklædningsrum. Ikke mindst håndblæsetørremaskiner. Hun er ikke til at få ind på et offentligt toilet i disse dage. Hun har alle parader oppe og kaster sig skrigende til jorden. Kan vi så ikke bare undgå offentlige toiletter? Jo, vi kan. Men friskolen? Nej, det kan den ikke! Et væsentligt punkt på skoleskemaet allerede fra 0. klasse er svømning. Og vi fortalte gladeligt skolen at det er helt i orden og fint. For det plejede det at være. Det var helt i orden for Katinka at gå i svømmehallen med far da vi sagde det til førskolesamtalen. Men nu? Hvad gør skolen hvis hun stadig har de problemer til august? Pludselig er august lige rundt om hjørnet. Og Katinka langt fra skolemoden. Og så er det ikke rigtig sjovt at være en handicapfamilie, der bare gerne vil have at pigebarnet får en fair chance i almenverdenen.



Gode råd modtages med tak!

Autister klar til IT-job

I Politiken i dag kan man læse at AspIT uddannelsen er klar til at sende første årgang ud. Og 4 ud af 5 har fået job. Tillykke! Jeg synes også at det er opløftende at læse at det overvejes om der er andre brancher end IT der du'r.

I'm back

Jeg er tilbage med en spritny PC og masser af tanker om autisme jeg har lyst til at dele med verden. Giv mig lige et par dage og så er jeg helt med igen. Og værs´go - her er en nytårshilsen fra mig - og Björk: