Skolestarter og skolevalget...

Hej Mona - dette er en besked - af den lange slags - til dit tidligere indlæg.

Jeg ved godt det er svært at forestille sig - men jeg tror, du må droppe tanken om hvorvidt I kunne/skulle/burde have valgt anderledes til jeres datter. For også almindelig børn har let til gråd, er frustrerede og sensitive når de starter i skole - men for vores børn med diagnoser er det altid det første vi tænker på - og også om det nu er fordi d e skiller sig ud!!
Men alle børn skulle ved skolestart ha lov at få et skilt på ryggen,
hvor der stod "midlertidig under ombygning" for det er så stort og overvældende for alle børn at starte i skole, at det kan give en del gener i form af pirrelighed, øget træthed, spændinger, mareridt og urolig søvn, let til gråd og deslige.

Og måske er det faktisk af og til lige dér vores asf-børn er helt sunde - de reagerer på forandring - som de fleste børn egentlig - burde - gøre!
Og af og til går det for autistiske børn let og ubegribeligt smertefrit, selv ved store forandringer - andre gange er reaktionerne ikke til at tage fejl af og man må omgøre beslutninger, handlinger og valg!

Vi har både en dreng (IA/MR) der er på en af landets største specialskoler for ASF børn - OG en dreng (AS/AD-HD) der nu er enkelt integreret på en mindre friskole.

For vores enkeltintegrerede drengs vedkommende er det ikke de sociale relationer der spiller ham et pus længere (han går i 8. klasse nu) men derimod er der to andre ting der er frustrerende, for ham såvel som for os!
Det er lærernes trang til at ville holde fast i, at han er så normal så normal...og så er det samme læreres trang til IKKE at ville forstå og accepterer at han af og til har sine "udfald" - dvs. dage hvor han bare er nødt til at blive hjemme og samle kræfter og få mildnet alt dét han tåler i sine dagligdage.

Ikke slemme ting og ikke voldsomme ting - men det er de sidste 3 år blevet MEGET tydeligt for ham selv, at det er netop disse dage hvor han får samlet energi og får visket tavlen ren, så at sige, der gør, at han fungerer så optimalt resten af tiden.

Han er ikke til gene for andre - han er klassens absolut populæreste dreng - hos begge køn - og han er en klar gevinst for klassens fællesskab og aktiviteter. Lærerne har kun ros til overs for hans personlighed og hans måde at gå til skolens liv på ....

Men trods dette er det ufatteligt svært for enkelte af lærerne at forstå - respektere og accepterer, at vores søn altså har dage hvor han er ukampdygtig.
Vi har spurgt om han er en belastning når han kommer tilbage efter en eller to dage i sit selvvalgte eksil - a la at han spørger og spørger efter det der er sket i undervisningen mens han er hjemme, vil ha hjælp og forstyrre undervisningen for de øvrige - men nej, det er han ikke. Hans mensa-kvikke hoved og hans trang til at kunne alt er jo i denne henseende en gave og han suger ny viden til sig på et splitsekund...
Hvad det så er der gør, at de ikke rigtig kan leve med hans behov for retræte, står hen i det uvisse....
Han er ikke glad for at sove andre steder - være i omgivelser hvor alt er anderledes og nyt - og derfor har han i lange tider enten ikke været med på udflugter eller lejrture - eller vi har hente og bragt ham til og fra hver aften hhv. morgen. dette blev meget bedre da man - på hans egen og på vores vejledning fik øje for fx at han skal vide præcis hvad der skal ske og hvor de skal sove, at han er meget afhængig af mad på eksakte tidspunkter og at den mad er - i orden! dvs at den er fuldnærende og egentlig mad - OG han er udemærket i stand til fx at deltage i madlavning og køkkentjans - og gør det med smil og humor - bare han får sin søvn, sit kost OG ved hvad der skal ske.... Desuden er han afhængig af at vide HVOR han skal sove - altid - når de er ude på lejrture. og han har brug for 20-25 cm frirum omkring sin soveplads.....

Han har altid haft det endog meget svært med idræt/gymnastik - han er meget taktil sky og især over for uventede berøring er han ...pirrelig.
Som lille reagerede han udad i extrem grad - gik amok og var utilregnelig, men nu hvor han er ældre forsøger han at tåle det - men oftest er han nødt til at melde pas.
Vi har bedt ham konsekvent fri for idræt - en besked der var meget, meget svær at sluge for hans lærer - men absolut nødvendig for ham og os.
Han skal i det hele taget ikke deltage i ting vi ved trigger ham og gør at han pirres negativt - og her har det været en kamp op ad bakke at stå fast som forældre, at fortælle andre - børn og forældre, at det ikke er pjæk, at det ikke er fordi han ikke gider osv.
Vi har helt klart opfattelsen af, at man synes han driver os rundt i manegen og at han bare skal ha af grovfilen og at vide at han skal.... (Heldigt at han i alle andre henseender er så eksemplarisk og at vi er forældre til mange andre børn - så kan de da se at vi "kan" opdrage...;0)

Alt det ovenfor er absolut ikke nødvendigt at kæmpe med på en specialskole - det er en selvfølge - en naturlov.
Men her er det andre ting at "kæmpe med".
Her er det evnen til at blive set som den person man er - at få lov at bevare sig selv - også selv om man er mentalt retarderet...
At få lov i visse henseender fx at mærke efter OM man nu gerne vil ha mor og far på besøg en eftermiddag.
Her er det hele så skemalagt at selv en regulær skideballe skal være plottet på skema før den kan gives - ej, pjat, men det er godt nok mere skema end det er "mærk efter indeni" hvad der sker....
I lange tide omtalte vi skolen som velcroskolen - for A L T er plastret til i velcro... det er meget meget nemt at lade sig opsluge af ren autisme - og det er tillige et sted med en forventning til hvem og hvordan forældre er, reagere og hvad vi har brug for - det er noget der gør mig oprørt og provokerer mig enormt.
Vi har så påtaget os den opgave det er at skabe den naturlige del af verden for vores søns dagligdag. Vi er der hvor han skal lære at tilegne sig naturlige reaktioner fra andre. Vi er dem der skal vise ham uforudsigelighed og lære ham at færdes i den del af verden. Vi er dér hvor han skal ha lov at reagerer og stille krav, og vi er blevet der hvor HELE følelsesregisteret skal kunne stå i fuldt flor. Og det er herhjemme han skal lege med andre almindelige børn. Herhjemme hvor han skal få sin humoristiske sans pirret og udviklet, hvor han skal ha lov at indgå i alle de sammenhænge det er muligt.

Som man kan se, er der for mig både fordele og ulemper ved begge dele - og det er jo alt det Mona og andre overvejer når man skal vælge, ikke?

Jeg har det grundliggende sådan, at man altid skal sige ting som de er - det er det letteste.
Men af og til kommer jeg til kort - både i den ene og i den anden verden - alm. skole og specialskole... for af og til lugter sandheden jo af brændt barn! ;0)

Skulle jeg komme med godt råd til Monas problem, så vil det klart være at stoppe med at bruge klubben – helt!
Afmeld den – I KAN SAGTENS FÅ EN PLADS TIL HENDE DER SIDENHEN.
Find et alternativ hvis I har brug for pasning - en fornuftig studerende eller bedstemor der vil tage sig af de timer om eftermiddagen hvor der evt. er brug for pasning.
Det kan man godt få dækket også.

Og se så tiden an - børn udvikles og får andre behov - og en dag - om et år - om 2 eller 4 år - kan det være hun vil gøre hvad som helst for at få lov til at gå i klubben igen!
Lad være med at forcere, at hun skal tilpasse sig….
Masser af knus fra Susanne

En pionerfar i matriarkalsk selvforherligelse?

Efter 3 workshops i Pionergruppen er det tid til at gøre lidt status set ud fra et fædrene synspunkt.

Lad mig lige indledningvist sige at jeg egentlig er utrolig glad for pionergruppen. Det er fantastisk skønt at møde andre autismeforældre. Mennesker som vi deler et slags skæbnefællesskab med. I gruppesamlingerne er det min oplevelse, at der er plads til at alle kan komme til. Ingen problemer er for små og alle problemer er relevante problemer.

Workshops’ene har jeg det straks haft det meget vanskeligere med. De 3 har været vidt forskellige hvad indholdet angår. En om struktur og visualisering, en om KAT-kassen og i dag en om sociale historier. Workshoppen om KAT-kassen var virkelig fænomenal. Vi fik præsenteret et arbejdsredskab som vi kunne gå hjem og bruge hver især. Hardcore information. Sådan, there you go og ikke så mange dikkedarer med det!

De to andre workshops har derimod, set i et samlet hele, været ganske forfærdelige. Ikke fordi at jeg ikke fik noget med hjem. Tværtimod. Der kom masser af nyttige og brugbare tips og tricks på bordet. Det var ikke indholdet der var noget i vejen med. Det var formen. Vores søde og superkompetente pionergruppeleder Kirsten havde til begge gange fået et par erfarne pionergruppeforældre med som oplægsholdere. Kvinder.

Ved den første workshop lagde den ene såmænd ud med at sige at de da bare lavede hele deres liv om da de fik et autistisk barn. Tjulahop og et knips med fingrene og så var den ged ligesom barberet. Derudover fik jeg det indtryk at det var et kæmpestort show off i hvor store supermødre de var og præsenteren af deres klippeklistre-evner og hittepåsomhed. Det var i hvert fald ikke manglende innovationsevne de ville signalere. Det kunne jeg egentlig godt abstrahere fra, vi kunne jo bare tage det vi havde brug for, der var trods alt ingen klippeklistretvang for fædre med med ti tommelfingre.

I dag gentog sceancen sig så. Den selvsamme type supermødre skulle fortælle om sociale historier, men ville da ikke undlade at gøre opmærksomme på at præsentere det i fikse laminerede opsætninger, smiley-barometre og jeg skal gi dig skal jeg. Nå ja, tænkte jeg, det er jo de selvsamme fikserier som sidst. Det lærer jeg såmænd nok at leve med. Lige indtil jeg bladrede i de af supermødrene medbragte sociale historier og læste følgende i en historie ved navn ”Når mor og far ikke siger det samme”: ”Jeg siger bare til mor, at det skal hun selv tale med far om, for det er mor der er den voksne og har det ansvar. Det vil mor gerne!”

Der fik jeg så en AHA-oplevelse af de større. Det er mor der er den voksne. Det er mor der klippeklistrer. Det er mor der skriver deres børns sociale historier. Det er mor der videreformidler hvor gode mødre de er, hvor meget de er involverede i deres barn og hvor meget de forstår deres barn. Jeg har virkelig været præsenteret for matriakalsk selvfedme på et højere og alt for kvalmende plan. Jeg havde faktisk allermest lyst til at udvandre i protest.

Hvor fanden er alle fædrene henne? Er vi bare blevet reduceret til umælende skafferdyr et ude i periferien. Til ham der løfter tunge ting og tjener penge til den årlige tur til LEGO-land, alt imens mor har helliget sig projekt autismebarn? Sådan er det jo ikke, er det? Er vi fædre ikke mindst lige så meget involveret i vores autismeunger som de klippeklistrende supermødre - på vores egen kiksede måde?

Jo, gu er vi så. Børns største forbillede er forældren af samme køn. Langt den største del af børn med autisme er drenge. Og fædrene er der. Det må de sgu da være? Goddammit. Jeg er der! Man skulle sikkert ikke tro det, men jeg har faktisk engang været en dreng. Og jeg ved hvordan drenge er. Og drenge er først og fremmest drenge, ikke et af ”disse autismebørn” der skal involveres i et projekt supermor.

Jeg føler mig som far efterhånden lidt som det tynde øl i gruppen. Og jeg kan sgu da umuligt være den eneste mand i forsamlingen der har det på den måde? Er jeg kuppet af kvinder der synes det er et hit at skrive ”jeg-historier” som barnet så kan tage med i skole, børnehave, på koloni osv. Af mødre der i al kvalmende velmenhed overtager barnets jeg. Af mødre der nok skal skrive hvad ”jeg” tænker, tror og føler.

You took the words right out of my mouth, It must have been while you were kissing me.

Jeg kunne brække mig.

Ok, there I said it - måske trængte far bare til at få luft?

Pædagogsamarbejdet

For os forældre kan det nogle gange være noget af en udfordring at samarbejde med pædagogerne og så kan det måske være en slags trøst at det også er svært for dem at samarbejde med os forældre. Der er skrevet bøger, der skal hjælpe pædagogerne til at blive bedre til at samarbejde med os og en af de bøger hedder "Professionelt forældresamarbejde". Den er skrevet af Elisabeth Jensen og Helle Jensen og udkom i 2007 på Akademisk Forlag.

Af særlig interesse for os forældre til førskolebørn med autisme er kapitel 7, "Den problemorienterede forældresamtale".

Først i kapitlet gøres der rede for at pædagogerne nu skal tage udgangspunkt i det nye paradigme om de kompetente barn når de holder problemorientede forældresamtaler. Dvs. at børn skal opfattes som kompetente samarbejdspartnere og det der ska arbejdes med er relationen. Vi tager den lige igen. Børn er socialt kompetente fra begyndelsen og hvis deres adfærd er besværlig er det et signal om at de ikke får det de har brug for. Barnet skal fritages for at være den skyldige og den voksne skal finde ind til det eksistentielle behov der ligger bag barnets besværlige adfærd.

Det er ovenstående opfattelse pædagogerne gerne vil bibringe forældrene i den problemorienterede samtale. Hvordan hænger ideen om det socialt kompetente barn sammen med autisme? Og mon forældrene altid får indtryk af at pædagogerne virkelig HAR forstået at autisme har biologiske årsager, hvis de insisterer på at forældrene skal arbejde med relationen? Og bl.a. spørge:

• Hvor i sit liv føler barnet sig ikke værdifuld i relationen?
  
• Hvor strækker barnet sig ud over sine egne grænser for at kunne mærke kærligheden og fællesskabet med de nærmeste?