Fri os fra gabestokken

Her er en pressemeddelelse fra Danske Handicaporganisationer.

Fri os fra gabestokken

Ny Gammel blog bl.a. om asperger

Se lige hvad jeg fandt! Masser af dejlige betragtninger af livet med en søn med asperger og hans bror.

The life of us

WAAD

Ja, i går var det så World Autism Awareness Day og jeg var med Landsforeningen Autisme inde og se Superbror. Med en såkaldt højtfungerende datter som tilmed er enebarn var det ikke en film jeg i særlig høj grad kunne identificere mig med, men jeg endte i hvert fald med at blive glad og taknemmelig for at min datter netop er enebarn for de der søskendeproblemer kan vist næsten overskygge vanskelighederne ved selve autismen.

Ja, jeg gjorde ikke andet ved World Autism Awareness Day i år og denne hjemmeside har jeg vist også forsømt en del, men nu kan I regne med at jeg er tilbage igen.

Ramasjang var så venlig at svare på min henvendelse og jeg citerer:

"Kære Mona

Tak for din henvendelse til Ramasjang Live, hvor du kommenterer vores måde at omtale autisme på.

Der er ingen tvivl om, at du har ret. Måden vi omtalte autisme på var hverken korrekt eller konkret nok. Egentligt var det ikke meningen, at vi ville redegøre for, hvad autisme er under udsendelsen. Men det endte med spontant at blive nævnt alligevel, hvilket man aldrig helt kan forhindre når man laver live tv. Netop derfor blev forklaringen heller ikke som den burde have været.

Vi er helt bevidste om, at det er en større opgave at komme omkring emnet autisme, og vi vil overveje din idé med at tage det med på en grundigere måde i programmet.

Under alle omstændigheder skal du have tak for din henvendelse. Det er netop i samspillet med DRs brugere, at vi bliver klogere på at lave indhold til danskerne.

Venlig hilsen
Rasmus Mandsberg
Redaktionssekretær
DR Ramasjang Live "

Specialklassen

På Ramasjang er der netop startet en comedy-serie op for børn. Serien hedder Specialklassen og hovedpersonerne hedder Jeppe og Osman. Som jeg ser der går det sjove ud på at grine af hvor dumme Jeppe og Osman er. Er det god anti-mobbepolitik? Er det godt for de af vores børn der går i specialklasser på almindelige folkeskoler? Jeg ved det ikke endnu for jeg har ikke set mere end det første par afsnit.

Ramasjang fik mig også lidt til at gå i selvsving d. 23. december da de præsenterede filmen Superbror, der handler om en dreng der er træt af at hans bror har autisme. Jeg tror egentlig at filmen er fin og fair, men værterne på Ramasjang kastede sig så ud i at forsøge at definere autisme og det slap de ærlig talt ikke godt fra. Bl.a. blev det slået fast at autisme er en sygdom!

Skolestarter og skolevalget...

Hej Mona - dette er en besked - af den lange slags - til dit tidligere indlæg.

Jeg ved godt det er svært at forestille sig - men jeg tror, du må droppe tanken om hvorvidt I kunne/skulle/burde have valgt anderledes til jeres datter. For også almindelig børn har let til gråd, er frustrerede og sensitive når de starter i skole - men for vores børn med diagnoser er det altid det første vi tænker på - og også om det nu er fordi d e skiller sig ud!!
Men alle børn skulle ved skolestart ha lov at få et skilt på ryggen,
hvor der stod "midlertidig under ombygning" for det er så stort og overvældende for alle børn at starte i skole, at det kan give en del gener i form af pirrelighed, øget træthed, spændinger, mareridt og urolig søvn, let til gråd og deslige.

Og måske er det faktisk af og til lige dér vores asf-børn er helt sunde - de reagerer på forandring - som de fleste børn egentlig - burde - gøre!
Og af og til går det for autistiske børn let og ubegribeligt smertefrit, selv ved store forandringer - andre gange er reaktionerne ikke til at tage fejl af og man må omgøre beslutninger, handlinger og valg!

Vi har både en dreng (IA/MR) der er på en af landets største specialskoler for ASF børn - OG en dreng (AS/AD-HD) der nu er enkelt integreret på en mindre friskole.

For vores enkeltintegrerede drengs vedkommende er det ikke de sociale relationer der spiller ham et pus længere (han går i 8. klasse nu) men derimod er der to andre ting der er frustrerende, for ham såvel som for os!
Det er lærernes trang til at ville holde fast i, at han er så normal så normal...og så er det samme læreres trang til IKKE at ville forstå og accepterer at han af og til har sine "udfald" - dvs. dage hvor han bare er nødt til at blive hjemme og samle kræfter og få mildnet alt dét han tåler i sine dagligdage.

Ikke slemme ting og ikke voldsomme ting - men det er de sidste 3 år blevet MEGET tydeligt for ham selv, at det er netop disse dage hvor han får samlet energi og får visket tavlen ren, så at sige, der gør, at han fungerer så optimalt resten af tiden.

Han er ikke til gene for andre - han er klassens absolut populæreste dreng - hos begge køn - og han er en klar gevinst for klassens fællesskab og aktiviteter. Lærerne har kun ros til overs for hans personlighed og hans måde at gå til skolens liv på ....

Men trods dette er det ufatteligt svært for enkelte af lærerne at forstå - respektere og accepterer, at vores søn altså har dage hvor han er ukampdygtig.
Vi har spurgt om han er en belastning når han kommer tilbage efter en eller to dage i sit selvvalgte eksil - a la at han spørger og spørger efter det der er sket i undervisningen mens han er hjemme, vil ha hjælp og forstyrre undervisningen for de øvrige - men nej, det er han ikke. Hans mensa-kvikke hoved og hans trang til at kunne alt er jo i denne henseende en gave og han suger ny viden til sig på et splitsekund...
Hvad det så er der gør, at de ikke rigtig kan leve med hans behov for retræte, står hen i det uvisse....
Han er ikke glad for at sove andre steder - være i omgivelser hvor alt er anderledes og nyt - og derfor har han i lange tider enten ikke været med på udflugter eller lejrture - eller vi har hente og bragt ham til og fra hver aften hhv. morgen. dette blev meget bedre da man - på hans egen og på vores vejledning fik øje for fx at han skal vide præcis hvad der skal ske og hvor de skal sove, at han er meget afhængig af mad på eksakte tidspunkter og at den mad er - i orden! dvs at den er fuldnærende og egentlig mad - OG han er udemærket i stand til fx at deltage i madlavning og køkkentjans - og gør det med smil og humor - bare han får sin søvn, sit kost OG ved hvad der skal ske.... Desuden er han afhængig af at vide HVOR han skal sove - altid - når de er ude på lejrture. og han har brug for 20-25 cm frirum omkring sin soveplads.....

Han har altid haft det endog meget svært med idræt/gymnastik - han er meget taktil sky og især over for uventede berøring er han ...pirrelig.
Som lille reagerede han udad i extrem grad - gik amok og var utilregnelig, men nu hvor han er ældre forsøger han at tåle det - men oftest er han nødt til at melde pas.
Vi har bedt ham konsekvent fri for idræt - en besked der var meget, meget svær at sluge for hans lærer - men absolut nødvendig for ham og os.
Han skal i det hele taget ikke deltage i ting vi ved trigger ham og gør at han pirres negativt - og her har det været en kamp op ad bakke at stå fast som forældre, at fortælle andre - børn og forældre, at det ikke er pjæk, at det ikke er fordi han ikke gider osv.
Vi har helt klart opfattelsen af, at man synes han driver os rundt i manegen og at han bare skal ha af grovfilen og at vide at han skal.... (Heldigt at han i alle andre henseender er så eksemplarisk og at vi er forældre til mange andre børn - så kan de da se at vi "kan" opdrage...;0)

Alt det ovenfor er absolut ikke nødvendigt at kæmpe med på en specialskole - det er en selvfølge - en naturlov.
Men her er det andre ting at "kæmpe med".
Her er det evnen til at blive set som den person man er - at få lov at bevare sig selv - også selv om man er mentalt retarderet...
At få lov i visse henseender fx at mærke efter OM man nu gerne vil ha mor og far på besøg en eftermiddag.
Her er det hele så skemalagt at selv en regulær skideballe skal være plottet på skema før den kan gives - ej, pjat, men det er godt nok mere skema end det er "mærk efter indeni" hvad der sker....
I lange tide omtalte vi skolen som velcroskolen - for A L T er plastret til i velcro... det er meget meget nemt at lade sig opsluge af ren autisme - og det er tillige et sted med en forventning til hvem og hvordan forældre er, reagere og hvad vi har brug for - det er noget der gør mig oprørt og provokerer mig enormt.
Vi har så påtaget os den opgave det er at skabe den naturlige del af verden for vores søns dagligdag. Vi er der hvor han skal lære at tilegne sig naturlige reaktioner fra andre. Vi er dem der skal vise ham uforudsigelighed og lære ham at færdes i den del af verden. Vi er dér hvor han skal ha lov at reagerer og stille krav, og vi er blevet der hvor HELE følelsesregisteret skal kunne stå i fuldt flor. Og det er herhjemme han skal lege med andre almindelige børn. Herhjemme hvor han skal få sin humoristiske sans pirret og udviklet, hvor han skal ha lov at indgå i alle de sammenhænge det er muligt.

Som man kan se, er der for mig både fordele og ulemper ved begge dele - og det er jo alt det Mona og andre overvejer når man skal vælge, ikke?

Jeg har det grundliggende sådan, at man altid skal sige ting som de er - det er det letteste.
Men af og til kommer jeg til kort - både i den ene og i den anden verden - alm. skole og specialskole... for af og til lugter sandheden jo af brændt barn! ;0)

Skulle jeg komme med godt råd til Monas problem, så vil det klart være at stoppe med at bruge klubben – helt!
Afmeld den – I KAN SAGTENS FÅ EN PLADS TIL HENDE DER SIDENHEN.
Find et alternativ hvis I har brug for pasning - en fornuftig studerende eller bedstemor der vil tage sig af de timer om eftermiddagen hvor der evt. er brug for pasning.
Det kan man godt få dækket også.

Og se så tiden an - børn udvikles og får andre behov - og en dag - om et år - om 2 eller 4 år - kan det være hun vil gøre hvad som helst for at få lov til at gå i klubben igen!
Lad være med at forcere, at hun skal tilpasse sig….
Masser af knus fra Susanne

Der er et eller andet galt

Indtil for et par uger siden var vi temmeligt fortrøstningsfulde med hensyn til dattterens enkeltinklusion. Men der er sket noget. Et eller andet. Hun er stadig glad for skolen, men ... Der har sneget sig et men ind. Hun bliver ikke glad når vi fortæller hende at hun skal i klubben. Hun protesterer ikke højlydt, men hun bliver ikke glad. Hun fortæller om "nogle" der ikke vil lege med hende. Og om nogle der ser sure ud når hun kommer tilbage efter at have været syg. Hun fortæller at hun gerne vil være forkølet for så kan hun blive herhjemme og hygge med sin mor og far. Hun spørger interesseret til at nogle børn bliver undervist derhjemme. og så er hun helt vildt træt når hun kommer hjem fra skole.

På den anden side fortæller hun om de spændende ting hun lærer i skolen. Lærerne er søde og hun ser som regel glad ud når vi henter hende. For det meste er hun i selskab med nogle andre børn. Lærerne er meget søde. De kan ikke rigtig se at hun har problemer. Udover finmotorikken.

Hun er sådan et lille pus med et enormt tryghedsbehov i disse dage. Vi sidder under dynerne og holder i hånd og ser tegnefilm eller spiller 'gris' eller tegner eller klipper en smule. Vi skal passe på hvad vi siger for hun græder nemt.

Der er et eller andet galt. Måske var vi alt for optimistiske da vi satsede på enkeltintegration. Måske er det bare mørket og en forkølelse og ... noget der går væk igen af sig selv.

Måske skal vi begynde at snakke med kommunen om en plads på en specialskole.

Måske skal vi begynde at snakke med datteren om at hendes forudsætninger ikke er de samme som for de andre børn i hendes klassen.