23 september 2008

AHA-oplevelser på stribe

Pionergruppen i går bød for mig på rigtig mange aha-oplevelser. I første del af kurset havde vi besøg af Lise Nyholm, ungdomspsykiater fra Bispebjerg. Der blev det slået fast med syvtommersøm at diagnoser ikke er ufejlbarlige men mere et spørgsmål om den enkelte psykiaters skøn, hospitalets tradition og hvad diagnosen skal bruges til. Det vidste jeg nu godt, men det lod til at komme gevaldigt bag på mange.

Jeg er i dette tilfælde glad for at Katinka har en autismediagnose for så er der en større chance for at der bliver taget hensyn til hende. Forældre til børn med asperger blev ofte mødt med forventninger om at deres børn var en ny Einstein. Det slipper vi i det mindste for.

Det vigtigste når det kommer til diagnoser var at forholde sig til at det var indenfor autismespektret. Men så blev jeg alligevel lidt forvirret for da jeg spurgte til ADD (altså opmærksomhedsforstyrrelse uden hyperaktivitet) så sagde Lise Nyholm først at det på mange måder mindede om autisme og siden at det er en mavefornemmelse der gør om man giver den ene eller den anden diagnose. Det var ikke en særlig betryggende udmelding, skulle jeg mene.

Angående latenstiden - den lange forarbejdningstid, der bl.a. kommer til udtryk når man stiller Katinka et spørgsmål, så sagde hun at der kunne være to ting i det. Det ene er eksekutivfunktionerne, et begreb jeg vist er nødt til at sætte mig lidt mere ind i, og det andet er den perfektionisme der ofte kendetegner mennesker med autisme.

På spørgsmålet om empati svarede hun at det ofte holdt sig inden for en snæver kreds af nær familie og få men gode venner. Og at der derfor kunne opstå en slags afhængighed af f.eks. kæresten, når den tid kom.



Efter pausen kom Christian Pagh på banen. Han er voksen med asperger og kunne fortælle om sine oplevelser og sine opfattelser. Det var forrygende godt.

Om vanskeligheden ved at besvare åbne spørgsmål sagde han "Jeg ser alle muligheder, hvad for en vil I have?". Det er netop styrken ved at mangle den der centrale coherence at man er langt mere åben i sin tilgang.

Hvad der især har hjulpet ham er en medfødt stædighed og at finde noget han var god til og få lov til at dyrke den interesse - i hans tilfælde computere.

Han understregede meget betydningen af at kommunikere top - down. Altså først at give overblikket og siden detaljerne. Og at det er vigtigt for at Asperger at få bekræftet at det valg han træffer er korrekt. Eller at den besked han har fået et korrekt. At få en verifier. Det giver mig en meget større forståelse for hvordan jeg skal kommunikere med Katinka. Han nævnte også at det nemme er at indtage viden, men det svære kommer når man i løbet af skolegangen begynder at kræve at der kommer viden ud af barnet med autisme.

Vi fik også en forklaring på hvorfor Katinka rater alting til 5 på KAT-kasse barometeret. Det er fordi 5 er hendes yndlingstal - hun er jo også 5 år. Når man stiller et barn med asperger/hfa overfor frie valg så skaber de en indre regel for hvordan man håndterer frie valg. Og følger den regel hver gang. Aha!?

Noget andet han fortalte som jeg i høj grad skriver under på er at aspergere og HFA'ere både kan læse og mærke ansigtsudtryk. Men de kan ikke fortolke dem. Dvs. de kan godt se at en eller anden er sur og det føles ubehageligt, men de kan ikke se hvorfor og hvad de skal gøre ved det.

Han har gennem tiderne brugt umådelig meget energi på noget som NT'ere tager som en selvfølge, nemlig at lave strategier for enhver situation oppe i hovedet. At lave hierarkier og sætte ting ind i sammenhæng.

Han mener at asperger, hvis der ikke er tillægsdiagnoser, hverken er en sygdom eller et handicap, men en variation af det normale og han synes derfor at Danmark skulle tage ved lære af det amerikanske skolesystem, der tager meget mere højde for at børn har forskellig læringsstil.

Ja, jeg blev afgjort bekræftet i at jeg også er/var indenfor spektret. Det var et fantastisk oplæg. Tak!

4 kommentarer:

X@Mor sagde ...

Jeg synes også, at det var en stor oplevelse at møde Christian. Og tak til dig for det lille referat. Tror jeg copy-paster lidt og klippe/klistrer det ind i X' kontaktbog (til børnehaven).

Anonym sagde ...

Hej
Jeg har læst dit blog indlæg. Jeg finder det interessant at man nu også blandt foredragsholdere m.v. fortæller at der er stor forskel på hvilken diagnose ens barn får alt efter hvor man bor i landet. På min hjemmeside, som er en wiki med blog tilgang kan man læse en artikel omhandlede det.
Jeg er selv stor tilhænger af at mine egne børn (de er begge diagoniseret med infantil autisme) skulle lære i et tempo der passede til dem. Da der ikke gemmen specialundervisningen findes ret mange gode tilbud, så har jeg forlængst valgt hjemmundervisningen til. Og ja jeg kan kun tilslutte mig at Danmark burde tage ved lære af amerikanerne på dette område.

Mona sagde ...

Hej Ina

Det var nu ikke hjemmeundervisning Christian Pagh talte om på kurset, men jeg synes det kunne være meget interessant at høre mere om hvorfor du har valgt at hjemmeundervise dine børn. Og om hvordan man bærer sig ad. Jeg er glad for at vi stadig har undervisningspligt og ikke skolepligt i Danmark. Man ved jo aldrig.

Jeg linker til din blog nu og håber det er i orden?

Anonym sagde ...

Hej Mona
Det er helt fint at du linker på min blog. Håber at andre kan bruge lidt af de erfaringer jeg har gjort. Det er jo det vi alle leder efter, nogen at dele med.
Hilsen
Ina