Et lille tilbageblik

I dag er det FN's World Autism Awareness Day. For næsten 3 år siden den 20. april 2006, dagen før min datter fyldte 3 år, skrev jeg følgende indlæg på den blog jeg havde dengang:

Hvad mit hjerte er fuld af har jeg hidtil holdt for mig selv. Jeg har lige læst det sidste indlæg på min kærestes blog. Hans hjerte er fuld af det samme. Bekymringerne for vores lille prinsesse. Og når han skriver om det vil jeg også give mig selv lov nu. Det startede sidst på sommeren med at børnehaven begyndte at nævne at Katinkas sprog ikke var godt og at hun ikke reagerede som de forventede når de talte til hende. Og så legede hun ikke meget med de andre børn, medmindre de tog initiativet. Hun var startet i børnehaven et par måneder tidligere, så indkøringen skulle være ovre og hun lod også til at være glad for børnehaven. De mente vi skulle have undersøgt hendes hørelse og det fik vi så gjort grundigt inden jul. Og hørelsen fejler ikke noget. Børnehaven skulle også have besøg af den tilknyttede psykolog og spurgte om hun måtte kikke på Katinka og give dem nogle gode råd til hvordan de skulle gå til hende. Det fik de lov til og vi fik en samtale med hende efterfølgende hvor hun foruden de tidligere nævnte ting havde bemærket en manglende øjenkontakt. Og så var det at jeg for alvor blev urolig (tanken havde strejfet mig før) for jeg kendte lidt til autisme og vidste at de tre hovedsymptomer var dårligt sprog (hun kan mange ord men få sætninger og er ikke nem at føre en dialog med), dårlig social kontakt (lege med andre og øjenkontakt) og dårlig forestillingsevne (og det kan jeg ikke selv vurdere om hun har - egentlig tror jeg ikke den fejler noget, men jeg er ikke fagmand). Så jeg spurgte psykologen om autisme var noget vi skulle være opmærksomme på og hun sagde ligeud ja. Vi gik så til vores egen læge og fik en henvisning til Amager Hospital hvor de undersøger hendes generelle sansemotoriske udvikling. Det hedder det vist. Og det var der vi var til samtale i går og fik den besked vi slet ikke forventede og slet, slet ikke håbede på. Og en henvisning til Bispebjergs børnepsykiatriske afdeling. Jeg tror egentlig ikke at hun har autisme. Jeg tror hun er en lille pige med en stor og måske besværlig personlighed. Meget genert i gruppesammenhæng. Hun har mange, mange træk som jeg genkender fra mig selv som barn. Men hvis nu. Hvis nu. Så vil vi bare vide det med det samme så vi kan komme i gang med intensiv adfærdtræning så hun kan komme til at fungere i en almindelig hverdag sammen med almindelige børn. Og det kan ikke gå hurtigt nok. Det allerværste er ventetiden. Og der kan sagtens gå over ½ år før vi ved noget som helst."

Der er sket meget på de tre år der er gået. Og alligevel ingenting. Hun fik en autismediagnose, som vi næsten havde regnet ud, men jeg har stadig svært ved at skelne mellem at have autisme og at have en stor og måske besværlig personlighed.

Det lykkedes ikke for os at få stablet intensiv adfærdsterapi på benene. Vi har ikke råd og kommunen vil ikke betale. Faktisk har vi ikke fået noget som helt autismespecifik tilbud til hende i løbet af de tre år på trods af at der fra alle sider tales om hvor vigtigt det er med en tidlig, intensiv indsats.

Vi har stadig et håb om at hun vil kunne fungere i en almindelig hverdag sammen med almindelig børn. Vi satser.