23 maj 2008

Nuancer

"Strejken er katastrofalt for mange autistiske børn. min søsters teenager søn har kradset sig selv i ansigt og knaldet hovedet ind i muren fordi hele hans strukturede hverdag er vendt op og ned. Han er meget voldsom autist, og min søster er så frustreret at hun har set sig nødsaget til at indlægge sin søn på ungdomspsykiatisk hospital. Så kom ikke og sig at vi skal " Forsøge at udvikle deres fleksibilitet "..det er tydeligt at du ikke ved hvad du taler om."
Anonym

Den kommentar fik jeg nedenfor og først blev jeg smækfornærmet, men der er jo noget om snakken. Altså den med at jeg ikke ved hvad jeg snakker om.

Det er et af udfordringerne ved autisme-advocacy at spektret er så bredt. Forskellene er virkelig større end lighederne. Og hvad der gælder f.eks. for de højtfungerende børn holder ikke vand når det kommer til børn der er hårdt ramt af autismen og måske har tillægsdiagnoser.

Det er virkelig et paradoks at når man siger noget generelt om børnene i den ene ende af spektret så risikerer man at det går ud over børnene i den anden ende af spektret.

Jeg forstår godt at Anonym følte sig såret over mig indlæg. Jeg kender ikke den side af spektret - og jeg fik desværre afslag på mit ønske om at komme i "virksomhedspraktik" i en specialinstitution. Og alligevel ville jeg jo ikke have det inde på livet på samme måde som jeg har min egen datters vilkår.

Hvis man på den anden side kun taler om autisme som det giver sig udtryk blandt de der er hårdest ramt, så risikerer man at gøre det sværere for de i den såkaldte højtfungerende ende af spektret at blive inkluderet i normalmiljøet.

Det paradoks splitter meget af autismemiljøet i USA. Jeg så meget gerne at vi i Danmark samarbejdede på tværs af spektret i stedet for at dunke hinanden i hovedet med vores sandheder.

Hvis Anonyms søster skulle have lyst til at være medblogger her på siden (eller hvis der er andre forældre til børn med autisme, der har lyst til at være medbloggere?) så sender jeg gerne en invitation. Send mig en email.

Jeg er hverken professionel eller indenfor spektret, så der er meget jeg ikke har indsigt i. Jeg er bare en mor og jo flere vi er om at give vores oplevelser og tanker til kende jo mere nuanceret bliver det billede vi giver omverdenen.

Ingen kommentarer: